Smart Story | Publicat la 25.11.2010 | 4,492 citiri
In tara mi s-a spus ca acesti copii sunt pedepsiti de Dumnezeu. In Parlamentul European am fost ascultati si ni s-a dat dreptate
Robert Gherca / Foto: arhiva personala
Carmen Gherca este de profesie programator, insa, in primul si in primul rand, este mama si, prin urmare, o luptatoare. Are doi baieti: Robert-George, care sufera de autism, si Paul, care este perfect sanatos. S-a impacat cu ideea ca are un micut cu autism, dar nu s-a putut impaca cu umilintele la care sunt supusi acesti copii si parintii lor, cei care de cele mai multe ori le sunt insotitori.
S-a implicat in fondarea unei asociatii nationale care sa-i sustina pe cei cu aceasta deficienta. Pe masura ce situatia din tara s-a inrautatit in loc sa evolueze, Asociatia si-a sustinut cauza ajungand pana la Bruxelles. La sfarsitul lunii octombrie, Carmen Gherca a vorbit in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, pentru a atrage atentia asupra faptului ca, pe meleagurile autohtone, putinele drepturile – dintr-o legislatie oricum discriminatorie – ale persoanelor cu autism nu sunt respectate.
Carmen Gherca: Robert a fost un copil pe care mi l-am dorit foarte mult. Eram tineri, ne mutasem intr-un apartament al nostru si ne mai lipsea doar un copil pentru ca familia noastra sa fie completa. S-a nascut in anul 1996 si, pana in jurul varstei de 2 ani, parea ca totul este asa cum ne-am visat. Robert era un copil frumos, linistit si crestea foarte bine. Insa, la un moment dat tot, ceea ce castigase ca achizitii, firesti pana la varsta sa de atunci, au inceput incetul cu incetul sa dispara. Nu se mai juca cu alti copii, se izola treptat si limbajul sau se diminua cu fiecare zi care trecea. Nu stiam ce se intampla cu el si, firesc, am inceput sa cautam ajutor. Aici a fost cel mai greu fiindca nu prea aveai la cine sa-l ceri.
In Romania, acum 12 ani, se stiau foarte putine despre autism. In Iasi si mai putine si atunci, singura solutie a fost internetul. Am cautat informatii, am incercat sa aflu cat mai multe despre ce inseamna sa ai un copil cu autism si, mai ales, cum as putea sa-l ajut. Am inteles repede ca acest lucru era practic imposibil si ca aveam mult de luptat. Am incercat sa-l duc la o gradinita fiindca intelesesem ca era foarte important sa nu contribuim la izolarea care deja se instalse, insa, desi invatatoarea il acceptase, progresele lui erau practic zero, fiindca cei de acolo nu stiau cum sa-l ajute.
Am aflat apoi de existenta unui centru al unei fundatii cu sponsori suedezi si, acolo, am facut primii pasi in a face cu el terapie. Avea deja 6 ani si pana la 11 ani a inceput sa faca primele progrese. Pe langa ce se facea la centru am avut specialistii unei alte fundatii cu finantare suedeza care veneau si acasa si lucrau individual cu el. Incetul cu incetul, am invatat in primul rand sa stam la masa, sa tinem un creion corect in mana si sa-l folosim, sa ne folosim degetelele, sa ne imbracam, sa ne dezbracam, sa ne spalam, lucruri simple, pe care un copil cu autism le invata iata, in ani.
Acum Robert merge la scoala, este in clasa a III-a si, cu ajutorul profesorilor si ai specialistilor unei fundatii cu finantare olandeza (vedeti ca ma repet, fiindca, din pacate, sau poate din fericire, strainilor le pasa de copiii nostri), desi este non-verbal, Robert a invatat sa citeasca, sa scrie, sa socoteasca si se descurca foarte bine pe calculator, placandu-i sa navigheze pe internet.
SmartWoman.ro: Cand si mai ales de ce si ati inceput sa va implicati pe plan mai larg pentru apararea drepturilor copiilor cu autism?
Carmen Gherca: In anul 2002 am participat la, cred, primul curs organizat la Iasi de fundatia suedeza pentru parintii copiilor cu autism. Acolo s-a discutat faptul ca in Suedia cei ce au actionat pentru drepturile copiilor lor au fost, in special, parintii si ca ar fi o ideea sa facem si noi o asociatie a parintilor. Am facut astfel demersurile in acest sens si, in anul 2003, a luat nastere filiala Iasi a Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania. Eram 3 parinti iar astazi suntem peste 50.
Daca la inceput doar ne intalneam si ne povesteam pasurile, am realizat pe parcurs ca trebuie sa facem ceva mai mult. Ne-am analizat nevoile: copii nostri nu sunt primiti in scoli desi au dreptul la educatie, nu sunt primiti la consultatii fiindca medicii nu stiu cum sa consulte un astfel de copil, mamele acestor copii, asistenti personali ai acestora, sunt platite cu sume insuficiente, cei din jur ne ocoleau si copiii nostri nu erau acceptati in societate, iar adultii nu mai sunt recunoscuti ca autisti, fiind transformati in schizofrenici in acte.
Am inteles ca, totusi, aceste probleme nu puteau fi rezolvate doar de noi, parintii si organizatii non-profit, si ca trebuia sa implicam si societatea, autoritatile, insitutiile care, de altfel, erau obligate prin lege sa o faca. Am inceput prin a scrie memorii si a adresa intrebari ministrilor, politicienilor, insa, desi am avut discutii cu acestia si ne-am facut planuri, am propus modificari legislative, situatia familiilor care au un copil cu TSA (tulburari din spectrul autist) este mai grava decat acum 2 ani.
SmartWoman.ro: Care este situatia actuala a copiilor cu autism si a familiilor lor, in acte si in fapt?
Carmen Gherca: In continuare este foarte greu sa intri cu un copil cu autism in gradinita, in scoala, legislatia s-a modificat in ultimul an astfel incat asistentii personali nu mai primesc nici macar acel salariu care era in jur de 100 Euro, multe din mame, singure, nereusind sa-si creasca copiii in conditii normale si sa le asigure si terapia si medicatia de care au nevoie. Desi Constitutia Romaniei garanteaza dreptul la educatie al fiecarui copil, indiferent daca sufera de o dizabilitate sau nu, unde sunt copiii cu autism in scoli? Si acolo unde sunt dupa ce plan de invatamant studiaza? Cati specialisti sau profesori stiu sa lucreze cu un astfel de copil? Cum pregatesc facultatile acesti oameni care lucreaza cu ei? Cum se implica Ministerul Educatiei si Inspectoratele Scolare in aceasta problema?
Sunt multe intrebari. Probleme foarte grave intampina familiile care au in ingrijire o persoana adulta cu autism, fiindca serviciile sociale pentru astfel de persoane lipsesc aproape cu desavarsire. Iar organizatiile neguvernamentale, care se straduiesc sa suplineasca aceste nevoi, cum sunt sprijinite de statul roman? Nu mai exista niciun fel de facilitate fiscala, iar liniile de finantare din bani europeni intarzie sa fie deschise. In mediul rural, parintii nu au niciun sprijin, nu au acces la informatii si terapii fiindca, de multe ori, acestea nu se gasesc nici in orase. Veniturile unei astfel de familii sunt reduse si cum sa-ti aduci copilul in fiecare zi la oras sa faca terapie sau sa mearga la scoala?
SmartWoman.ro: Dupa infatisarea in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, denumeati postarea de pe blogul personal “Victoria copiilor cu autism la Bruxelles”. Credeti ca se vor lua intr-adevar masuri, ca statul va respecta mai mult aceasta lupta si ca isi va face datoria?
Carmen Gherca: In anul 2009, am fost sfatuiti sa adresam Parlamentului European o petitie in care sa prezentam aceasta situatie. Am depus-o si, dupa un an, in octombrie 2010 am avut ocazia sa o sustin in plenul Comisiei pentru Petitii. Nu stiu daca reprezentantii statului vor face mai mult dupa ce vor primi scrisoarea comisiei, scrisoare prin care li se va cere sa o faca. Insa consider un succes faptul ca noi, parintii, am ajuns acolo, am avut curajul sa vorbim pentru copiii nostri si sa le cerem sa le fie respectate drepturile.
Aici, in tara. mi s-a spus ca acesti copii trebuie sa fie ajutati fiindca sunt pedepsiti de Dumnezeu. Acolo, in Parlament, am fost ascultati si ni s-a dat dreptate. Comisia a hotarat ca intr-adevar le sunt incalcate drepturile si au hotarat sa faca pasul de a le scrie autoritatilor romane. Noi nu cerem mila nimanui, vrem doar ca si acestor copii sa li se dea o sansa la o viata normala, asa cum pot ei sa o faca si, de aceea, am considerat ca succesul nostru la Bruxelles a fost ca am reusit sa aratam acest lucru cu demnitate si sa primim in schimb respect.
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]