Sa intelegem copilasii cu dizabilitati

Ar fi de admirat daca si alti parinti ar proceda ca aceasta mamica si i-ar invata de mici pe copiii lor sa-i respecte, inteleaga, sa-i ajute pe cei mai nevoiasi ca ei si cu un start mai greu in viata.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Am vazut, uneori copii normali, sanatosi, razand de alti copilasi ce aveau o anumita dizabillitate si nascocindu-le tot felul de porecle….si ma indurera profund acest lucru.

De-a lungul vietii mele am lucrat cu tot felul de copii: cu dizabilitati severe , altii abandonati, altii ce traiau in strada…..am incercat sa ma cobor la nivelul lor …..sa ma imprietenesc cu ei…..sa le arat dragoste..sa ii ajut cu ce pot…si am fost din plin rasplatita de zambete, imbratisari, cuvinte frumoase.

Inca de cand a inceput sa inteleaga si sa vorbeasca, i-am povestit lui D. despre copilasii ce au anumite probleme – nu pot: auzi, vorbi, merge, vedea sau gandi normal….I-am mai spus ca noi nu suntem cu nimic mai speciali decat ei si faptul ca suntem santosi fizic este un dar de la Dumnezeu pe care trebuie sa il pretuim. Copilasii si oamenii ce au probleme speciale trebuie iubiti, protejati si respectati.

PEntru a intelege si mai bine prin ce trec aceste persoane, va propun un joc ce merge foarte bine la copii.

Se poate juca atat cu un singur copil (desi e putin mai plictisitor) si cu un grup mai mare de copii (va fi mult mai interesant si captivant). Sau tot atat de bine il puteti juca in familie.

Va trebui sa indepliniti o sarcina fara sa va folositi de unul dintre simturi sau de maini si picioare.

De exemplu, li cere copiilor sa faca un tablou comun (ceva de desenat) pe o coala mare A 3 (li se da o tema oarecare). Fiecare trebuie sa contribuie la desen, dar nu va fi asa de usor. De ce? Pentru ca , unul nu va putea vedea (va fi legat la ochi),altul nu-si va putea folosi mainile, altul nu va putea vorbi si tot asa. Ei trebuie sa coopereze si sa se ajute unul pe celalalt. Cel care nu vede va putea fi indrumat de copilul care nu are voie sa vorbeasca. Cel care nu-si poate folosi mainile, ar putea desena tinand creionul in gura sau dand indicatii : ce culori ar fi bine sa fie folosite.

Desi li se va parea un joc oarecum amuzant, la sfarsit fiecare dintre ei va vedea cat de greu este sa nu te poti folosi de maini, de ochi, urechi sau picioare . PUteti avea o discutie impreuna: cum s-au simtit in timpul jocului? II inteleg acum pe copilasii ce au diferite dizabilitati? cat de greu li s-a parut sa indeplineasca sarcina data?

Sa ne invatam copilasii inca de cand sunt foarte mici sa fie iubitori , empatici, prietenosi. Toate acestea mi se par atat de importante: asa cum incercam sa le oferim o educatie pentru minte, e bine sa le oferim o educatie si pentru a avea un suflet minunat.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Copilul cu nevoi speciale

Ai un copil cu dizabilităţi. Cum reacţionează cei din jur?

Modul cum reacţionează oamenii când intră în contact cu copilul tău cu dizabilităţi poate avea un mare impact asupra sentimentelor tale. A şti exact la ce să te aştepţi şi ce răspunsuri să oferi te poate ajuta să faci faţă situaţiei care pune presiune asupra ta şi a familiei tale.



Reacţii care te ajută

A face faţă reacţiilor celor din jur poate fi problematic uneori, mai ales dacă încă nu te-ai lămurit care sunt sentimentele tale în cea ce priveşte diagnosticul copilului tău. Majoritatea oamenilor vor fi foarte înţelegători, sensibili şi îşi vor oferi ajutorul. Uneori, însă, e posibil să te confrunţi cu reacţii pe care să nu le găseşti de mare ajutor.

Reacţiile ajutătoare pot include:

Comentarii drăguţe care îţi pot oferi informaţii sau păreri pertinente.
Empatie, fără a spune totuşi că ştiu exact cum te simţi.
Comentarii în legătură cu copilul tău şi nu cu dizabilitatea sa.
Un comportament firesc în prezenţa copilului tău.
Acceptarea faptului că îţi iubeşti copilul.
Respect şi grijă pentru copil.
Observarea micilor progrese care sunt îmbucurătoare pentru toată lumea.



Reacţii care nu ajută

Reacţiile care nu ajută sosesc de obicei pentru că oamenii nu ştiu cum să răspundă sau se simt foarte stângaci. E posibil să le lipsească o brumă de cunoştinţe în ceea ce priveşte boala sau dizabilitatea copilului tău sau să nu fie corect informaţi.

Reacţiile care nu ajută ar putea să fie următoarele:

Negare: “Nu este nimic în neregulă cu el. Aşa sunt băieţii, foarte activi şi implicaţi în toate.”

Falsă reasigurare: “Ah, probabil că se va schimba după ce va mai creşte/ Unii copii se dezvoltă mai încet, atâta tot.”

Furie: “Probabil că sunt genele tatălui care au cauzat asta. Nu trebuia să te măriţi niciodată cu el!”

Învinuire: “Este vina ta că ai muncit până ţi s-a rupt apa!”

Frustrare fraternă: “Mi-a stricat desenul. Îl urăsc! Aş vrea să nu facă parte din familia noastră!”

Supraprotejare: “Nu îl duce la joacă. Nu poate vedea foarte bine şi sunt mari şanse să se lovească.”

Tachinare sau intimidare: Un copil fură o jucărie din mâna copilului tău aflat în scaun cu rotile şi îl îndeamnă să vină după el să şi-o recupereze.

Evitare sau retragere: “Scuze, dar nu putem să îl invităm la ziua copilului nostru. Vom avea nişte exerciţii de acrobaţie pe care oricum nu le-ar putea executa. Mai mult s-ar necăji.”

Şoapte, bârfe, priviri fixe, curiozităţi lipsite de tact: “Ce este în neregulă cu el?”

Ruşine: Întoarcerea privirilor sau făstâceală.

Insensibilitate: “Zi mersi că ceilalţi copii sunt sănătoşi!”

Întrebări intruzive şi insensibile: “S-a născut aşa sau s-a întâmplat ceva cât ai fost însărcinată?”

Discriminare: “Nu putem să îl luăm în excursie cu noi. Nu avem un autocar care să permită scaune cu rotile.”

Ignoranţă: Presupunera că un copil cu o dizabilitate fizică are şi o dizabilitate intelectuală: “Nu mă aştept ca micuţul vostru să înveţe la fel de repede ca ceilalţi copii. Şi aşa îi este foarte greu să se mişte prin clasă.”

A vedea dizabilitatea, nu şi persoana: “Incredibil – e un copil aşa frumos şi arată atât de normal!”

Folosirea de termeni jignitori: “Cum a ajuns copilul tău să fie handicapat?”

Oferirea ajutorului nedorit: “De ce nu cumperi pachetul ăla despre care am citit pe Internet? Va rezolva problema cât ai zice peşte!”

Milă: “Trebuie să fie foarte trist să ai un copil în situaţia asta. Nu poţi face încă unul?”



A răspunde reacţiilor altor oameni

E uşor să răspunzi la comentarii care te fac să te simţi bine sau care sunt pozitive şi de ajutor. Mai-mai că ceri să ţi se mai spună. Este firesc!

Este, însă, mai dificil să faci faţă reacţiilor care nu te sprijină defel sau pe care le găseşti a fi deranjante. Uneori, vei răspunde mai bine decât în alte dăţi. Depinde de cum te simţi şi cât de importantă este persoana respectivă pentru tine sau copilul tău.

Iată câteva propuneri de răspunsuri constructive pe care să le oferi oamenilor cu reacţii care nu te ajută:

- Majoritatea comentariilor neajutătoare sunt făcute pentru că oamenii au cunoştinţe limitate sau sunt dezinformaţi în legătură cu dizabilitatea copilului tău. Te poţi folosi de ocazie pentru a-i educa. Spre exemplu: “Copilul meu este, în primul rând, un copil. Dizabilitatea sa este doar o parte din cine este el pe de-a-ntregul” sau “Mulţi copii cu autism merg la şcoli normale”.

- Fii informat în aşa fel încât, dacă vrei, să poţi răspunde întrebărilor oamenilor.

- Dezvoltă un set de răspunsuri standard pe care să le foloseşti în varii situaţii. Spre exemplu: “Prefer să nu discut subiectul cu străini” sau “Poţi afla mai multe căutând pe Internet amănunte despre această dizabilitate”.

- Asigură-te că ai un plan de ieşire din orice situaţie. Simte-te liber să le spui oamenilor “Nu pot să vorbesc acum despre asta, hai să o lăsăm pe altă dată”. Dacă este o persoană pe care nu o cunoşti, spune-i că ai o întâlnire la care nu poţi întârzia.

- Unii oameni şi comentariile lor pot fi pur şi simplu ignorate. Nu trebuie să spui nimic şi nu datorezi nimănui să spui mai multe decât vrei.

- Foloseşte-te de umor pentru a dezamorsa o situaţie. Uneori trebuie doar să râzi în fata enormităţilor pe care unii oameni le debitează.

- Acceptă faptul că sentimentele negative ale oamenilor vizavi de copilul tău sunt problema lor şi nu a ta.

- Fii net în privinţa lucrurilor pe care le consideri a fi în interesul copilului tău.

- Pune lucrurile în perspectivă. Majoritatea oamenilor care spun lucruri supărătoare sau jignitoare nu o fac intenţionat. Nu toată lumea este la fel de bine informată că tine – gândeşte-te cât de puţine ştiai tu despre dizabilitatea sau despre boala copilului înainte să fie diagnosticat.

Este în regulă să fii sincer în legătură cu sentimentele tale, mai ales dacă vorbeşti cu oameni în preajma cărora te simţi comfortabil. Dacă eşti jenat sau îngrijorat că devii prea emoţional, explică exact de ce te simţi în acest fel.

Copiii spun adesea ce le trece prin cap: “De ce merge aşa ciudat?” sau “Mănâncă dezordonat, ca un copil mic”. Aceste exclamaţii sunt o bună ocazie de a-i ajuta pe alţi copii să înţeleagă cum stau treburile cu dizabilitatea sau boala copilului tău. Răspunde cinstit, în aşa fel încât să fii pe înţelesul lor. Raportează-te la vârsta şi nivelul lor de înţelegere. Spre exemplu “Muşchii săi sunt foarte obosiţi, aşa că nu poate merge prea repede”. În general, copiii sunt înţelegători şi iertători, doar că au nevoie de foarte multe explicaţii pentru a-şi învinge teama în faţa lucrurilor pe care nu le cunosc.

Încearcă să îţi păstrezi calmul, întrucât s-ar putea să nu te simţi prea bine dacă vei avea o reacţie negativă. E greu când auzi tot soiul de comentarii jignitoare. Acceptă doar că vor fi momente când vei fi surprins, rănit şi jignit de reacţiile unora.



Discută cu oamenii care te ajută

Găseşte pe cineva de încredere cu care să discuţi atunci când se adună tensiunea, stresul şi frustrarea. Spune-le celor apropiaţi care sunt comentariile ajutătoare şi care sunt cele care dor. Dacă primeşti reacţii care sunt prea greu de suportat sau dacă te superi mult prea des, ia în considerare varianta de a discuta cu un specialist despre sentimentele tale.

Atâta timp cât traieşti în societate, reacţia nasoală a oamenilor faţă de copil e şi problema mea, nu numai a lor... asta vis- a-vis de" Acceptă faptul că sentimentele negative ale oamenilor vizavi de copilul tău sunt problema lor şi nu a ta."
Mai ales daca tot ce faci faci sin-gu-rel, copilul nu are certificat si nici loc la gradinita, deci comunitatea iti ofera fix si exact nimic, desi tu umbli cu bomboane si jucarii in buzunar tot timpul :p Pretty frustrating. Si mai ales daca al tau copil face puzzle din mult mai multe piese, socoteste, stie alfabetul in x limbi spre deosebire de acela care doar da din gura si stie sa pâ-ras-că. In societatea romaneasca am observat ca e esential sa pârăşti + să minţi. Pe bune, am vazut asta si la copii, desi pana la 5 ani nu poti sa zici ca e vina lor pentru comportament, probabil asa au vazut-o pe mama lor, cu mainile in solduri, "shafa" din faţa blocului, pe bunicul cu şapca in cap care "e in Oradea din 55", si desi nu sta in blocul langa care esti cu copilul şi tu da, te ia la rost ce cauţi acolo ... acu mi se pare hilar, aseara m-a enervat chestia, sau pe tatal venit acu doi trei ani si care se uita câş, nu dă bună ziua deşi nici el nu stă de mult timp în zonă şi tu ai stat acolo de 20 ani...pe bune...e plină Oradea deja de metrosexuali care aşteaptă să saluţi tu prima ca femeia-barbat sau s-a intors lumea cu saşiu in sus?
Când întâlnesc situaţii dastea inţial mă gândesc la o doamnă din Canada şi zâmbetul ei larg, gratis :) şi pentru toata lumea :) sau mă uit la cer sau la copaci. Pe bune. daca ma uita la ei- la adulţii noştri românaşi, la ceea ce au devenit oamenii lately m-apucă dracii ;)). Noroc cu magazinele, taximetriştii, logopeda, unii copii vorbareţi sau unii omuleţi din parc, de obicei oamenii simpli sau unele bunici :)

Craciun esti din Oradea?

Nevermind.

Cami a postat doar un articol..tu ai facut o analogie cu orasul ei? Chiar credeam ca suntem din acelasi oras ahh!.....m-am prins born in Oradea...living in Brasov, parca? Sper ca am folosit corect engleza

„ Ajută-mă să înţeleg. Fă ordine în lumea mea şi ajută-mă să pot anticipa lucrurile care urmează să se întâmple. Am nevoie de ordine şi de structură, nu de haos.

Nu te îngrijora în prezenţa mea pentru că devin neliniştit. Respectă-mi ritmul. Vei putea să interacţionezi cu mine dacă îmi cunoşti necesităţile şi modul meu diferit de a înţelege realitatea. Nu te deprima, normal este ca eu sa progresez şi să mă dezvolt.
Nu-mi vorbi foarte mult dar nici foarte repede. Cuvintele sunt ca „aerul” pentru tine, nu te afectează, dar pentru mine pot fi apăsătoare şi mă frustrează. De multe ori nu reprezintă cel mai bun mod de comunicare.

Ca şi celorlalţi, copii sau adulţi, îmi place să împărtăşesc bucuriile, şi îmi place să am realizări dar nu mereu reuşesc. Arată-mi, aşa cum poţi, când am făcut ceva bine şi ajută-mă să nu greşesc. Când am prea multe nereuşite mi se întâmplă la fel cum ţi se întâmplă şi ţie: mă enervez şi nu mai vreau să fac nimic.

Am nevoie de mai multă ordine decât ai tu nevoie, de previzibilitate. Trebuie să negociem propriile mele rutine pentru a putea convieţui.

Este dificil pentru mine să înţeleg sensul multora dintre lucrurile care mi se cer să le fac. Ajută-mă să le înţeleg. Încearcă să-mi ceri lucruri care au un sens concret şi descifrabil pentru mine. Nu permite să mă plictisesc sau să rămân inactiv.

Nu mă solicita în mod excesiv. Uneori oamenii sunt imprevizibili, destul de gălăgioşi, mă suprastimulează. Respectă distanţa de care am nevoie dar nu mă lăsa singur.

Ceea ce fac nu este împotriva ta. Atunci când mă enervez sau mă lovesc, dacă stric ceva sau mă mişc în exces, când îmi este greu să înţeleg sau să fac ce-mi ceri, nu vreau să-ţi fac rău. Nu mă înţelege greşit!

Dezvoltarea mea nu este absurdă, chiar dacă nu este uşor de înţeles. Are propria sa logică şi multe dintre comportamentele pe care tu le consideri ”alterate” reprezintă modul meu diferit de a percepe lumea. Fă un efort să mă înţelegi!

Celelalte persoane sunt destul de complicate. Lumea mea nu este complexă şi închisă ci este simplă. Chiar dacă pare ciudat ce spun, lumea mea este atât de deschisă, fără minciuni sau ascunzişuri, atât de naiv expusă celorlalţi încât pare dificil să te apropii. Nu trăiesc într-o „fortăreaţă de nepătruns” ci într-o „câmpie atât de deschisă” ce poate părea inaccesibilă. Nu întâmpin atât de multe complicaţii cum o fac persoanele care se consideră ’normale’.

Nu-mi cere mereu să fac aceleaşi lucruri, nu-mi impune mereu aceleaşi rutine. Nu trebuie să devii o persoană cu autism pentru a mă putea ajuta. Eu am autism, nu tu!

Nu am autism şi atât, sunt în acelaşi timp şi eu un copil, un adolescent sau un adult. Îmi doresc aceleaşi lucruri ca oricare altă persoană. Îmi place să mă joc şi să mă distrez, îmi iubesc părinţii, pe cei apropiaţi mie, sunt foarte mulţumit atunci când am realizări. Sunt mai multe lucruri care ne aseamănă decât cele care ne separă.

Merită să trăieşti alături de mine. Pot să-ţi dau tot atât de multe satisfacţii ca oricare altă persoană, chiar dacă nu sunt aceleaşi. Se poate întâmpla ca la un moment dat să ajung să fiu cea mai bună companie pentru tine.

Dacă ţi s-a spus că trebuie să iau medicamente, ai grijă să fie prescrise şi revizuite periodic de un specialist.

Nici părinţii mei şi nici eu nu avem vreo vină pentru ce mi se întâmplă şi nici terapeuţii care mă ajută. Nu foloseşte nimănui dacă se învinovăţesc unii pe ceilalţi. Uneori comportamentul meu poate fi greu de înţeles şi de controlat dar nu e din vina nimănui. Ideea de „vinovăţie” nu produce decât suferinţă.

Nu insista să-mi ceri lucruri pe care nu reuşesc să le fac, dar cere-mi ceea ce pot face. Ajută-mă să devin cât mai independent, să inţeleg cât mai bine, dar nu face totul în locul meu.

Nu trebuie să-ţi schimbi complet viaţa din cauza faptului că trăieşti alături de o persoană cu autism. Pe mine nu mă ajută cu nimic dacă tu te simţi rău, dacă eşti deprimat. Am nevoie de stabilitate, am nevoie ca tu să ai o stare emoţională pozitivă pentru ca şi eu să mă simt bine. Gândeşte-te că nu este nimeni vinovat pentru ce mi se întâmplă.

Ajută-mă într-un mod cât mai natural, fără să faci din asta o obsesie. Pentru a mă putea ajuta trebuie să ai momentele tale de relaxare, să te dedici şi propriilor tale activităţi. Apropie-te de mine, dar nu te simţi împovărat de o greutate insuportabilă. Chiar dacă am avut momente neplăcute pot să mă simt din ce în ce mai bine.

Acceptă-mă aşa cum sunt. Încearcă să fii optimist fără să-ţi faci diverse gânduri. Chiar dacă acum pare foarte greu, situaţia mea se poate îmbunătăţi.

din lucrarea de disertatie “Disfunctii de integrare senzoriala la copilul cu autism”, Andreea Maxim
adaptat dupa ‘Qué nos pediria un autista’ – (Ángel Rivière)
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Foarte adevărat, fiecare punct. Să avem putere să le aplicăm...