Intelegandu-ti copilul cu Sindromul Rett: o abordare pentru educatie (1)
Indraznesc sa traduc acest articol pentru ca personal am fost ajutat sa inteleg mai multe despre Naomi, datorita observatiilor pe care le-a facut doamna Lindberg. Sper ca sa va ajute si pe voi! Intelegandu-ti copilul cu Sindromul Rett: o abordare pentru educatie
De Barbaro Lindberg – Institutul de Educatie din Stockholm
Acest discurs a fost rostit la cea de-a 6-a Conferinta Anuala a Asociatiei Internationale a Sindromului Rett (IRSA), 26 mai 1990
Am scris cartea „
Tratand Sindromul Rett – un ghid practic pentru parinti, educatori si psihologi”, pentru ca am tanjit la randul meu dupa o asa carte. Lucram ca educator special si am avut o fata cu Sindromul Rett in clasa. Aveam atatea intrebari despre cum o pot trata pentru a obtine o educatie buna. Nu am gasit pe nimeni sa-mi raspunda la intrebari. Apoi m-am decis sa gasesc singura niste raspunsuri.
Asa ca am realizat un studiu unde am observat aproximativ 40 de fete si de asemenea am intervievat parintii si educatorii lor, in general pe cei ce le erau aproape. Am invatat multe din aceasta lucrare, dar mai presus de toate am invatat ca fetele cu Sindromul Rett au mai multe handicapuri decat am realizat eu initial. Am facut o lista cu aceste handicapuri care consider ca este important sa stim mai mult atunci cand lucram sau traim cu aceste fete. Asa am descoperit 11 handicapuri.
In primul rand fetele cu Rett au anumite deficiente in perceptie si integrare senzoriala. Ele petrec mare parte din timp in comportamente stereotipe. Ele sufera de apraxie si incapacitate motorie; ele au anumite dificultati in coordonare; ele sunt retardate mintal in sensul in care sunt limitate sa inteleaga ceea ce este concret si tangibil. Pentru a intelege ceva, ele trebuie sa experimenteze acel ceva cu corpul lor, prin simturi. Pentru a memora ceva ele trebuie sa experimenteze de mai multe ori.
Fetele cu Rett de asemenea au o dereglare a comunicarii si pentru a ajunge la ele trebuie sa folosesti modalitati emotionale. Ele sunt total dependente de motivarea emotionala pentru a actiona sau a invata. Ele tradeaza fluctuatii mari de comportament si nivelul activitatii se schimba de la o zi sau un moment la altul. Intr-o zi, sau intr-un moment pot avea un interval in care nu raspund si nu arata semne de intelegere sau bucurie, iar alte zile ele sunt mult mai alerte, sunt in stare sa aprofundeze si sa inteleaga mai multe, deci performanta este mult mai buna.
Aceste cicluri de sus-jos nu sunt controlate, asa ca trebuie sa adresam cererile noastre nivelului capacitatii din ziua respectiva, sau a momentului respectiv. Bineinteles ca ele au unele reactii emotionale atasate de aceste handicapuri. Normal ca este dificil sa-si piarda abilitatile pe care le-au avut o data… pentru unele fete acest fapt este greu de acceptat. Ele vor continua sa incerce in ciuda falimentelor nesfarsite, de aceea devin enervate si dezamagite cand falimenteaza. Unele fete par sa renunte si duc o viata mult mai pasiva decat este necesar. Toate aeste reactii sunt naturale si de inteles, de aceea fetele cu Rett au nevoie de ajutor in ajustarea la noua viata limitata. Fiind afectate de atat de multe handicapuri, este greu pentru ele sa isi construiasca o identitate buna si stabila. O identitate nesigura va afecta comportamentul si performanta.
http://ingerultacut.wordpress.com/2010/01/23/intelegandu-ti-copilul-cu-sindromul-rett-o-abordare-pentru-educatie-1/ Intelegandu-ti copilul cu Sindromul Rett: o abordare pentru educatie (2)
Aceste unsprezece handicapuri sunt importante de recunoscut daca vrei sa intelegi comportamentul fetitei tale. Dupa cum observi unele handicapuri sunt evidente, vizibile pentru oricine, asa cum sunt comportamentele stereotipe si dizabilitatile motorii, handicapuri care au un impact teribil in viata fetei si in nevoia de terapie.
Dar sindromul include si alte handicapuri care sunt mai dificil de reperat si identificat. Aceste handicapuri pot interfera cu viata fetei in asa masura incat pot impiedica mai tare actiunile si invatarea ca cele care sunt evidente. Consider ca identificarea acestor handicapuri in cazurile individuale de Rett este critica daca se vrea intelegerea problemelor. Voi incerca in cele ce urmeaza sa vorbesc despre unele dintre ele mai indeaproape.
Miscarile stereotipe si mai tarziu handicapurile motorii, obstructioneaza abilitatile fetei de a actiona si de a-si folosi mainile. Ceea ce chiar o impiedica sa actioneze este apraxia. Ea vrea sa faca anumite lucruri, dar nu poate, deoarece ea nu stie cum sa le faca. Abilitatea motorie este posibil sa existe, dar ea nu stie cum sa se foloseasca de acea abilitate. De exemplu, daca vrea sa apuce un obiect, mana poate ca nici nu se intinde pentru a apuca, sau va lovi in schimb acel obiect, facandu- l sa se deplaseze in loc sa fie prins.
In timp ea va invata cateva miscari prin exersare si experienta, dar actiunea nu va fi niciodata usoara. Chiar daca si-a pierde abilitatea de a actiona, ea nu-si va pierde niciodata dorinta de a incerca. Multe fete incearca din nou si din nou, si devin furioase cand falimenteaza. Este, asa cum vad eu lucrurile, responsabilitatea noastra de a gasi anumite modalitati de succes pentru ele, pentru ca dorinta de actiune sa ramana vie, deoarece fara acea dorinta ea nu va fii in stare sa invete sau sa faca nimic! Trebuie sa o ajutam sa faca ceea ce vrea sa faca, oferindu-i o multitudine de dispozitive pentru a compensa abilitatea ei saraca.
Apraxia este cel mai crucial handicap in Sindromul Rett. Trebuie sa realizam cat de frustrant trebuie sa fie pentru ea sa vrea atat de multe, dar sa fie in stare de atat de putine! Trebuie sa ne intensificam incercarile de a gasi diferite moduri de ajutor care sa faca posibil modul ei de a apuca, a transporta, a aduce, a manipula, a opera lucrurile pe care le doreste.
Este usor de observat faptul ca, fata cu Rett are dificultati motorii de coordonare. De exemplu cu cat sunt mai multe membre ale corpului implicate in actiune, cu atat devine mai greu de coordonat. Multe din fete gasesc mai usor sa mearga decat sa se tarasca o data ce invata. Ea are probleme mari si cu coordonarea dintre ochi si mana. Cand ochii ei sunt fixati pe un obiect, mana nu se poate intinde dupa acel obiect. Uneori fata va evita sa se uite insistent inainte de a fi in stare sa isi intinda mana.
Dar mai sunt si altfel de dificultati. Ea nu poate face doua lucruri in acelasi timp, decat daca una dintre actiuni este complet automatizata, asa cum este cazul miscarilor stereotipe. Ea poate face numai un singur lucru in acelasi timp, asa ca trebuie sa aleaga una din doua actiuni pe care vrea sa le faca mai intai, dupa care urmeaza si cea de-a doua. Asta inseamna ca atunci cand ea este ocupata sa ia, sau sa incerce sa inteleaga ceva, cum ar fi existenta intr-un nou mediu, sau uitandu-se la obiecte nefamiliare, nu putem astepta de la ea sa mai faca altceva. Trebuie sa ii dam timp sa internalizeze anumite lucruri inainte de a le externaliza, iar atunci cand este intr-adevar gata sa actioneze, va trebui sa mai asteptam inca o data.
http://ingerultacut.wordpress.com/2010/03/01/intelegandu-ti-copilul-cu-sindromul-rett-o-abordare-pentru-educatie-2/ Intelegandu-ti copilul cu Sindromul Rett: o abordare pentru educatie (3)
Fata cu Sindromul Rett are un timp de reactie incetinit. Ea are nevoie sa se pregateasca inainte de a fii gata de actiune. Modul ei de concentrare nu este obisnuit: nu este un mod conventional de concentrare si asta ne determina foarte usor sa judecam gresit pregatirea ei de actiune ca o lipsa de interes.
Pentru a fi in stare sa actioneze, multe fete cu Rett trebuie sa isi ridice nivelul general de actiune si de a ceea pot parea extrem de agitate. Spre exemplu, daca o fata vrea sa apuce o papusa, ea va incepe prin a se uita la ea mult timp. Dupa aceea ea isi va muta privirea in alta parte pentru a incepe sa-si incarce bateriile. Cel mai probabil, ea va incepe sa se miste prin camera, intinzandu-si si aplecandu-si corpul, intensificandu-si miscarile stereotipe, uitandu-se in toate directiile, insa nu spre papusa, comportandu-se in fel si chip pentru a-ti da impresia ca nu este interesata deloc de papusa. Dupa o vreme, insa, ea se va misca brusc, va intinde mana si va apuca papusa uneori fara sa se uite la ea. Este usor sa judeci acest comportament ca irational si irelevant. Cu usurinta poti judeca gresit atingerea finala a papusii ca o simpla coincidenta, dar nu este asa. Este o miscare indelung planificata, bine pregatita si intentionala.
Aici cred eu ca noi facem cele mai multe greseli, adica prin faptul ca nu intelegem adevarata ei conditie. De fapt, eu cred ca de cele mai multe ori noi oprim aceste actiuni prin lipsa noastra de rabdare. Noi nu ii dam fetei timp suficient pentru a se obisui cu situatia si apoi pentru a fii gata de actiune. Devenim nervosi cand ea nu este activa, desi noi asteptam activitate, ori credem ca este plictisita, dezinteresata, ori ne simtim nefolositori cand doar stam langa ea uitandu-ne si asteptand. Asa ca incepem sa vorbim, sa ii oferim o alta jucarie, intrerupandu-i astfel concentrarea, ea fiind obligata sa o ia din nou de la inceput.
Nu este nici o indoiala ca fetele cu Rett au probleme severe de comunicare. Din cate cunoastem noi azi, ea nu va fi in stare sa vorbeasca niciodata, asa ca trebuie sa cautam alte metode de comunicare. Selectia directa este un inceput bun deoarece aceste fete cu siguranta au opinii si preferinte personale. Dandu-i oportunitatea de a alege, ea va face aceasta alegere (observati-o la timpul de mancare si veti intelege ce spun).
Isi va declina dorinta ei in moduri diferite, dar in cele mai mult cazuri privirea va fi cea mai des folosita. Multe fete se uita fix in mod spontan, dar pentru cele ne-ambulante sau mai imobile, privirea va fi cea mai practica metoda. Pentru a face selectie si a comunica mai usor, este mai practic sa folosim pictogramele. Multe fete citesc pictograme si fac asocieri rapide si stabile intre pictogramele respective si lucrurile pe care le reprezinta. Inainte de a gasi o metoda alternativa de comunicare, trebuie sa facem pasi mari in intelegerea conditiei ei.
Dificultatea ei in comunicare este in principal datorita apraxiei verbale. Ea vrea sa vorbeasca si unele fete chiar incearca sa vorbeasca, dar nu pot. Bineinteles ca si celelalte handicapuri afecteaza potentialul ei de comunicare. De exemplu este mai usor pentru o fata ambulanta sa arate ca ii este sete. Ea poate sa mearga in bucatarie la chiuveta sau se va intinde dupa un pahar. Pe de cealalta parte, o fata in scaunul cu rotile pus in mijlocul camerei va avea mari dificultati in a se face inteleasa ca ii este sete, chiar daca dorinta de a bea este la fel de puternica.
Deci cu cat gradul de handicap este mai mare, cu atat mai alerti ar trebui sa fim noi in interactiune. Comunicarea este interactiune. Rolul ascultatorului este foarte important daca mesajul este transmis sau daca va exista vreun mesaj. Consider de asemenea ca este important sa credem in ea, chiar daca uneori o judecam ca fiind pasiva sau dezinteresata. Noi nu trebuie sa uitam ca ea a decis sa comunice cu noi si ca tot timpul ea ne trimite mesaje pentru descifrat, in mod direct sau indirect. Ea are asa de mari dificultati in actiune, incat atunci cand face ceva mai mult decat miscarile stereotipe, trebuie sa stim cu siguranta ca ea vrea sa transmita un mesaj prin ceea ce face.
http://ingerultacut.wordpress.com/2010/03/15/intelegandu-ti-copilul-cu-sindromul-rett-o-abordare-pentru-educatie-3/ Intelegandu-ti copilul cu Sindromul Rett: o abordare pentru educatie (4)
Trebuie de asemenea sa intelegem limitele performantei ei si sa raspundem in conformitate cu acestea. De exemplu, daca o fata intr-o situatie in care trebuie sa manance, atinge o bucata de paine, imediat interpretam ca vrea un sandwich. Daca aceeasi fata se duce in camera de zi si trecand pe langa un raft darama niste CD-uri, este usor sa uitam folosirea limitata a modului expresiv, asa ca vom pune CD-urile pe un raft mai sus, ca sa nu mai ajunga la ele. Poate ca uitam sa reflectam la motivatia pentru care a tras de acele CD-uri. Poate ca a vrut sa asculte niste muzica, iar noi i-am blocat orice modalitate de a ne mai arata dorinta ei. Fetita este perfect consecventa in actiunea ei, dar problema este ca noi nu suntem consecventi in gandirea noastra. Consider ca este greu de realizat aceasta consecventa, dar in acelasi timp este foarte important.
Trebuie sa invatam sa vedem ceea ce trebuie sa vedem. Aceste evenimente se intampla sub ochii nostri tot timpul, dar noi nu le vedem deoarece ele nu se intampla in modalitatea in care noi asteptam sau vrem ca ele sa se intample. In incercarea de a gasi o modalitate alternativa de a comunica cu ea, trebuie sa fim constienti de rolul pe care-l jucam noi. Fetita trebuie sa invete, dar si noi trebuie sa invatam. Trebuie sa ajungem la o intelegere unde fata cunoaste sa se exprime pe sine daca se vrea inteleasa, si noi, ascultatorii, trebuie sa stim ce cautam cand incercam sa o interpretam.
Ea isi foloseste canalele emotionale mai mult decat ceilalti oameni. Nu trebuie sa ii spui sau sa ii ceri pur si simplu sa faca ceva deoarece vorbindu-i intelectului ea nu-si poate controla actiunile in mod intelectual. Din contra, activitatile intelectuale o stanjenesc. Implicarea emotionala pe de cealalta parte faciliteaza actiunea. Asa ca daca vrei ca ea sa actioneze, trebuie sa faci apel la sentimente, pentru a o pacali intr-un fel, sau pentru a o ispiti sa performeze, pentru a o face sa actioneze fara sa gandeasca.
Pentru a o motiva emotional, trebuie sa stii destule despre ea si despre sfera intereselor ei, si apoi sa te folosesti de aceasta cunostinta. Daca ea vrea roz, roz sa fie! Daca pune muzica deasupra oricarui lucru, atunci trebuie sa te foloseti de muzica in toate modalitatile posibile – in rutina zilnica, in situatiile de invatare.
Cum o poti ajuta sa invete? Cu cat mai multe situatii in care vrei ca ea sa participe, cu atat mai intresante trebuie realizate aceste situatii. Si cu cat mai multe lucruri pe care vrei sa le manipuleze, cu atat mai interesante trebuie facute. Folosind lucruri de interes major pentru ea, vei face lumea ei sa fie mai atractiva, iar ea va fi mai interesata sa actioneze. Daca poti face acele lucruri sa fie si entuziasmante, cu atat mai bine, deoarece o anticipare pozitiva este aceasta este forta motrice cea mai buna pentru ea.
Acesta este si motivul pentru care terapia muziacal ajuta asa de mult fetele cu Rett. Terapistul muzical creaza o stare de entuziasm si anticipare atat de puternica incat fata crede ca este timpul sa faca ceva. Actiunile ei devin o necesitate importanta.
De fapt motivarea emotionala este atat de importanta incat poate uneori s-o determine pe fata sa isi invinga apraxia. O implicare emotionala destul de puternica, pozitiva sau negativa, o va face sa realizeze ceea ce altfel nu poate realiza altfel. De exemplu ea poate ca va face o miscare ce nu o poate performa dealtfel, sau poate spune un cuvant pe care nu-l poate pronunta. Cred ca stiti la ce ma refer… momente ca acestea nu sunt singulare, dar nu tin mult, si sunt mai presus de controlul ei. Oricum, aceste momente sunt valoroase deoarece ne invata ceva despre cat mai avem de inteles si cat de periculoase sunt judecatile noastre aspre si nerabdatoare.
http://ingerultacut.wordpress.com/2010/03/22/intelegandu-ti-copilul-cu-sindromul-rett-o-abordare-pentru-educatie-4/ Intelegandu-ti copilul cu Sindromul Rett: o abordare pentru educatie (5)
Pana acum discutia noastra s-a centrat pe urmatorul subiect: la ce trebuie sa faca fata, o fata cu Sindromul Rett. Fiecare dintre noi, cei care suntem aproape de ea, trebuie sa gasim moduri diferite de a rezolva aceste probleme. Ea are intr-adevar multiple handicapuri: nu numai pentru ca aceste handicapuri se influenteaza si se intaresc unul pe celalalt, dar si pentru ca are dificultati in fiecare pas al procesului de invatare si actionare. Ea are dificultati in internalizarea in mod corect a informatiilor, in procesarea lor si utilizarea pentru a raspunde sau a actiona.
Handicapurile interpun diferite obstacole in acest proces. Dificultatile perceptuale, dificultatile in coordonare, fluctuatiile care conduc la nivele scazute de activitate si lipsa motivatiei emotionale previn preluarea corecta a informatiilor. Retardul mental si fluctuatiile sunt obstacolele interpuse in procesarea informatiilor. Cand vine timpul sa utilizeze si sa raspunda informatiilor prin actiune, ea va fi stanjenita de comportamentul stereotip, de apraxie, de handicapul motor si de dificultatile in coordonare si comunicare. Ea poate fi stanjenita si de lipsa motivatiei emotionale, de fluctuatiile cu nivele scazute de activitate, si de modalitati diferite de reactie emotionala si de nesiguranta a identitatii.
Este important sa vedem cum aceste handicapuri se grupeaza intre ele si dupa cum vedeti, cele mai mari obstacole sunt in ultimul pas al procesului cand trebuie sa performeze. Aceasta inseamna ca fata intelege mai mult decat poate oferi si asta nu inseamna ca este o lipsa totala de cunoastere si abilitate. Trebuie s-o luam ca atare asa cum este, nu asa cum face, sau nu face ceva… iar ce este ea acum este destul de complexa. Este atat de sensibila fata de lumea ei si de oamenii care o inconjoara, este atat de isteata cand vine vorba de deschidere emotionala sau de contact social.
Ea trebuie sa aiba ceva in interior, de aceea este in stare sa interactioneze, sa comunice si sa influenteze mediul in modul ei specific… asta inseamna ca intelege foarte multe! Ea arata deseori un minunat sens al umorului. Este foarte isteata cand trebuie sa faca asocieri rapide si stabile mai ales cand este interesul ei. Desigur este un potiential mare pentru activitate motorie, asa ca nu trebuie sa ne centram pe ceea ce nu poate face, trebuie sa incercam si sa ne concentram pe ceea ce poate face, sa cautam situatii unde ea poate sa isi foloseasca abilitatile si sa le imbunatateasca. Daca fata chiar poate face putine lucruri, atunci este important sa retinem un singur lucru: cu cat poate face mai putin, cu atat ea va pierde acele abilitati daca nu ii este permis sa actioneze.
Fiecare fata cu Sindromul Rett este unica si trebuie sa aiba un program personalizat in mod individual corespondent cu nevoile ei. De asemenea parintii vor sti cel mai bine ceea ce este bine sau rau pentru fetita lor speciala. I final, este convingerea mea este ca daca vrem intr-adevar sa cunoastem fata cu Sindromul Rett, trebuie sa ne uitam la ea in primul rand nu cu ochii nostri fizici, ci cu cei mentali. Ochii fizici cand sunt sunt folositi, vedem si invatam multe lucruri, dar cand folosim ochii mentali, atunci intelegem!
http://ingerultacut.wordpress.com/2010/04/07/intelegandu-ti-copilul-cu-sindromul-rett-o-abordare-pentru-educatie-5/
Acasa 
Portal 
Ultimele imagini 
Căutare 
Înregistrare 
Conectare 
Subiect: SINDROMUL RETT 
Lun 9 Mai 2011 - 11:15
