are sau nu are autism?

vroiam sa vorbesc cu voi , ieri fetele de la CSCH Pitesti care sunt terapeute ne/au spus ca Alex nu este autist..
Credeti ca aceasta intarziere este de la operatie , ce investigatii medicale credeti ca ar trebuii sa facem.
Diagnosticul pus de medicul de la Obreja este de autism atipic

george...la jurnalul copilului poti scrie detaliat tot ce face el, ce nu face...daca mai flutura manutele,tot ceea ce ti se pare ciudat precum invartitul rotilor ,insirarea masinutelor sau jucariilor liniar una lanaga alta,incapatanare,tipete,ecolalie,etc...
ceea ce am citit din descriere din jurnalul copilului am inteles ca avea elemente autiste in mod sigur...si ca apoi sau mai diminuat...cateodata sa stii ca si eu vedeam totul normal la fetita mea dar cand ieseam cu ea in parc observam, ca nu e la fel ca ceilati copii de varsta ei.
atata timp cat copilul nu vorbeste...e o problema destul de serioasa...si face parte tot din elementele autiste...

Sa va zic despre o buna prietena care traieste in Belgia.Are un baietel de 5 ani.Baiatul e f.inteligent,cunoaste atat romana cat si flamanda,insa cam incapatanat si cu personalitate.Am fost in vizita la ei vara trecuta-mie mi s-a parut un copil normal,doar putin raftatat pt.ca toti faceau ce voia el pentru a evita plansul,loviturile.Parintii nu isi faceau nicio grija.Pentru ca se apropie scoala,au decis sa mearga cu el la un specialist.Specialistii au decis ca are tulburari din spectrul autist..I-au facut baiatului imediat certificat pentru a fi ajutat de specialisti,caci nah...la ei e altfel.Nu-mi venea sa cred...dar probabil ca asa e.M-a surprins mult atitudinea parintilor care au acceptat diagnosticul imediat si nu au ascuns problema fiului lor,cum o fac unii de la noi.

George, e destul de complicat să spună cineva dacă ceea ce observi în neregulă la copil (autism sau altceva) este de la operaţie... În principiu nu ar trebui să aibă legătură pentru că, spui tu, între 3 luni (momentul operaţiei) şi 2 ani evoluţia a fost bună (sau au fost ceva probleme şi oare nu le-ai observat?!? La copiii foarte mici e greu să observi anumite lucruri!), iar operaţia, la cât de puţin mă pricep, pare să se fi adresat cutiei craniene şi nu creierului în sine. Complicaţia care ar fi putut apărea, ar fi totuşi dacă ar fi rămas un hematom care să facă compresie pe creier. Acesta însă bănuiesc că s-ar fi vazut la controalele ulterioare (TC, RMN) pe care presupun că le-a făcut şi ar fi fost evidente în perioada următoare operaţiei, mai puţin probabil după 1 an jumate...
Ce investigaţii poţi face pentru a afla dacă a rămas cu ceva sechele după operaţie? RMN, EEG, ceea ce îţi recomandă medicul NPI. Ce investigaţii să faci pentru a afla dacă e sau nu autism? Din păcate, dacă citeşti ce am mai scris noi despre investigaţii, vei vedea că nu prea sunt care să îţi spună clar "da" sau "nu"... Rămân doar evaluările psihologilor care, după cum ai văzut, pot fi contradictorii... Este posibil ca echipa de la Obregia, să fi vazut problemele pe care le-ai descris şi aici şi care, într-adevăr se regăsesc în tulburările autiste. Le-aţi corectat în mare măsură prin terapie astfel încât, specialiştii de la Piteşti nu le-au mai observat şi, probabil cele care au rămas, nu au fost suficiente pentru a reconfirma diagnosticul. Asta ar trebui să te bucure. Din pacate, dacă e totuşi autism, mai devreme sau mai târziu vor apărea alte probleme pe care va trebui să le corectaţi...
Lili, ceea ce spui de prietena ta din Belgia, se potriveşte pentru orice familie dintr-o ţară normală, în care, dacă descoperi o problemă neuro-psihică la copil nu e nicio tragedie, ştii că există specialişti, ştii că aceştia îţi pot ajuta copilul şi pe tine ca părinte, ştii că terapia , chiar dacă nu e gratuită, poţi să o plăteşti cu anumite sacrificii (la noi doar cei cu salarii mult peste medie pot face sacrificiul să facă terapie la copil, unul cu salariu de 500 lei, ce sacrificiu să facă?! Abia plăteşti câteva ore!), ştii că va fi integrat într-o şcoală cu condiţii şi profesionişti identice cu cele de masă, ştii că nimeni nu va întoarce capul după el pe stradă, că nu va fi discriminat şi va avea un viitor care nu va depinde de cât de mult trăieşti tu ca părinte... La noi e disperarea aşa mare când afli diagnosticul pentru că ştii că eşti
abandonat, singur împotriva unui sistem (medical, de educaţie, de asistenţă socială), că, copilul tău nu va avea nicio şansă, niciun viitor, din momentul în care nu vei mai exista... Cam asta e diferenţa... Şi eu am fost, în 1998 şi 2001 în Franţa, la Rouen, la o şcoală de masă care includea şi copii (adolescenţi) cu sindrom Down. Dacă nu aveau aspectul specific, niciodată nu m-aş fi gândit că acei copii au vreo problemă. Erau integraţi ca toţi ceilalţi, amestecaţi cu "normali" prin clase (dar se lucra diferenţiat cu ei, după altă curiculă), la cantină unde luau prânzul, erau în pauze în grupuri de activităţi cu cei "normali", cei care locuiau în afara oraşului erau duşi acasă cu maşina de vecinii lor, părinţi cu copii "normali", părinţii lor erau veseli şi relaxaţi ca toţi ceilalţi... Şi, să vedeţi "minune", copiii cu Down se comportau ca toţi ceilalţi, iar intelectual nu părea aşa o "prăpastie" între ei şi ceilalţi, aşa cum vezi la copiii de la noi din ţară!

Lili, acolo in Belgia, Olanda...sunt alte conceptii si vizavi de acesti copii.AU deja un sistem dezvoltat pentru ei ADECVAT pina la varste mari.Am vazt scolile lor speciale si sunt absolut fantastice.Daca cei de acolo i-au pus diagnosticul atat de rapid , atunci asa e.Sunt autisti inalt functionali, care la prima vedere sunt ok, dar le au si ei pe ale lor.....parinti nu si-au facut probleme pentru ca acolo aceasta problema este rezolvata, dar ei au pornit cu demersurile acum 20 de ani!!!
Avem aici echipe de belgieni psihologi care vin regulat in scoli....si ei ne-au spus asta.Ceea ce e la noi acum , era la ei acum 20 de ani, tot ce s-a facut si acolo a fost dupa presiunile parintilor, si acolo nu erau acceptati......oricum ei stau mai bine decat multi la educatia civica....asta e.Si in alte tari exista problemele de la noi ( neacceptarea lor in sistemul de masa...etc...)am avut un cuplu de pedagogi englezi care ne spuneau prin ce au trecut si ei cu copilul lor....in Anglia!!
Asta e, nu ne ramane decat sa insistam noi parintii pina vom obtine tot ce e nevoie pentru ei..si aici, deci Asociatii....fratilor, eu cred ca asa vom putea face ceva, pentru ei.Oriunde in Romania daca s-a obtinut ceva a fost pe plan local, cu sprijinul autoritatielor locale si diferite fundatii straine....dar eforturile ar trebui UNITE ( ceea ce si asta s-a inceput...s-a format deja o FEDERATIE), om vedea ce putem face, dar ideea e sa NU ne dam batuti.

dragele mele,peste tot exista uscaturi in paduri...eu am vorbit si colaborat mult cu mamici cu copii autisti din SUA si canada,asa ca am aflat cate putin si despre ce se intampla in occidentul mult ravnit.
la scoala profesorii sunt obligati sa le spuna copiilor din clasa ,daca exista vreun student mai special cu nevoi speciale(probabil elevii si-ar da seama daca respectivul ar avea down,nu si daca sufera de asd),asa ca ''doamna'' il ia de manuta pe ''x'' in fata clasei,si tine un mini discurs cum ca ''x e mai special,are autism ,are asperger sau etc''.din acea clipa se prabuseste totul,pt ca ,colegii lui ''x'',incep sa il porecleasca dupa cum le vine la gura:''aspie'',''asd'',''autist'',si nu vreau sa mentionez si cele care chiar ma zgarie la ureche.
nu e chiar asa roz...iar parintii nu accepta aceste diagnostice usor,poate doar cei pe care ii vedeti prin filme,de stau prin rulote sau sunt dezinteresati de odraslele lor.sunt multi si in canada,si in state.eu am un cuplu canadian de prieteni,el 51,ea 46 de ani,si cand am vorbit cu ea si i-am zis ca mi-e teama ca niko are asd a raspuns:''so what?then he's gonna have it and that's it''(si ce?o sa aiba si asta e!),la care am adaugat disperata si plangand ca mi-e mai teama sa nu faca si fetita care tre sa se nasca in august,insa amica a repetat :so what?that means you're gonna have 2 kids with autism''(si ce daca?asta inseamna ca o sa ai 2 copii cu autism).deci am zis ca paralizez.
sunt oameni si oameni...
de aceea repet,peste tot exista uscaciuni.
va imbratisez,
ana

Pentru George

George s-ar putea (dar nu este sigur) ca copilul tau sa nu fie autist. Acum incep sa realizez (impreuna cu terapeuti si doctori) ca s-ar putea sa existe doar o stare asemenatoare cu autismul dar NU autism. Adica copilul prezinta destule semne ale autismului ...dar dupa un an bun de terapii sa iasa din asa zisa stare.Ceea ce inseamna (mai ales acum dupa ultimele informatii primite de la LILIEN CHEN - SUA) sa fie doar o nematurizare neuronala a creierului dar NU autism.
Cel mai apropiat de realitate test de diagnosticare a autismului este ADOS -ul. Daca gasesti pe cineva care stie sa-l faca (a facut ceva pregatire...dincolo) atunci poti sa vezi mai bine daca copilul e sau nu autist.Este special conceput pentru parintii care au dubii...si nu un diagnostic clar!
Oricum ideea e aceeasi. Terapii + terapii + terapii.....indiferent de ce diagnostic are sau nu copilul.
Eu personal am dubii mari in privinta pregatirii "specialistilor" nostrii....de a diagnostica cat mai real starea copilului.
Timpul iti va spune de fapt ce a fost.....sau este.
Succes si nu te mai chinui inutil. LUCREAZA !!!!!!!!!!!

Vin cu o complectare..tot pentru George

Nu cred ca este de la nici o operatie, starea de autism a copilului !!!
Nu au legatura. E vorba de formarea CREIERULUI - maturizarea lui....."fondul" pe care s-ar fi putut produce declansarea starii de autism, si acest "fond" poate fi de ordin genetic (sorry)....