Adulti cu autism- integrare?

V-am citit povestile, m-au impresionat si ma gandesc ca oarecum , impreuna si cu ajutorul media ati putea face mai mult intr-o zi pentru copii vostri...inca nu stiu cum
Dar...vreau sa va intreb ce se intampla in Romania cu copiii cu autism? Cum sunt integrati, exista unele centre in care sa-si petreaca macar jumatate din zi? (nu ma refer doamne fereste la spitale de psihiatrie)
Ce se intampla cu ei daca nu mai au ingrijitor???

Nu vreau sa vin cu poezia "in alte tari" ca o stiti si voi....Noi avem un prieten de familie si unul dintre copiii lui are sindrom down. Si e deja major. Ei bine, el "lucreaza" pe bune. In fiecare zi o masina il ia, il duce la munca, acolo ei ambaleaza ceva, impacheteaza, pun capacele, etc - stand pe scaun, socializeaza cu altii, primeste si un salariu modic, mananca, merg in tabere . Totul este supravegheat de stat, nu se fac abuzuri , sunt intregrati si (probabil) multumiti in comunitatea lor. De copiii cu autism nu stiu
De aceea va intreb pe voi- ce se intampla in Ro cu adultii cu autism? Ce faci daca intr-o zi simti ca nu mai poti sau pur si simplu copilul tau devine adult si.....vrei sa faca si altceva decat sa stea pe langa tine?Sau esti bolnav si nu il mai poti ingriji?
Imi cer scuze daca intrebarile mele sunt improprii

La noi nu exista absolut nimic . Andreea mea e ultimul an la scoala deci situatia mea e cat se poate de ,,apropiata" de ce intrebi tu..E la o scoala speciala clasa a zecea , dupa asta face 18 ani in Iunie devine adult facem alte hartii si teoretic ea ar trebui sa devina adultcu pensie de handicap care la gradul grav in prezent e 294 de lei , eu sunt asistent personal al ei , deci un angajat al statului platit cu salar minim pe economie , adica in jur de 600 de lei , depinde la fiecare de vechime , asistent raman si dupa 18 ani . Copilul daca nu poate lucra statul roman il condamna la izolare , exista binenteles asezaminte de stat foarte putine , unul in fiecare judet , dar fiind de stat serviciile sunt pe masura adica se sedeaza pacientii si nimic mai mult , acestea despre care vorbesc eu sunt centre rezidentiale adica locuri unde adultul sta o perioada lunga de timp . Binenteles ca avem o lege din 2006 o lege buna , europeana in care scrie clar ca fiecare oras trebuie sa aiba centru de zi , centru rezidential , pentru diferite tipuri de handicap , astea lipsesc cu desavarsire . Statul nu face asa ceva , insa in cateva orase din tara ONG fundatii si asociatii au infiintat astfel de servicii unde tinerii merg si lucreaza in masura posibilitatilor si apoi vin acasa . Un astfel de centru care are un numar mare de adulti care muncesc este la Timisoara , cred ca e singurul in zona , de asemenea dimensiuni si e construit de straini . In Oradea am infiintat noi parintii o asociatie acum 5 ani si acolo avem activitati de dupamasa cu copiii , pe care tot noi le coordonam , le organizam . La fel e in intreaga tara parintii s-au organizat si incearca sa faca ceva . Sa nu crezi ca ONG-urile nu au reactionat deloc la aceasta situatie , in 2011 una din mamici a fost la Brusseles la Parlamentul European , a vorbit in plen despre situatia autistilor din romania , exista zeci de petitii , campanii de presa , scrisori comune , proteste , audiente la minister , de ani de zile facem asta , s-ar parea ca suntem invizibili ,. Noi suntem pe cale sa ne acreditam ca Centru de zi persoane cu handicap adulte , aici la Oradea , dar binenteles ca dupa ce am facut toata documentatia am aflat ca ,,pompierii" nu pot acredita cladirea in care functionam , exista niste standarde de spatiu care nu corespund cu ce avem noi , asa ca am facut o cererre Primariei pentru obtinerea altui spatiu...e foarte foarte greu , ne luptam ani de zile cu terapie , apoi ca adulti devenim inutili ...de aici ideea protestului de 2 Aprilie , va aparea in presa si asociatiile si fundatiile din intreaga tara vor face la fel , speram sa aiba un impact . In concluzie , stim cum este in afara , am avut invitati la Oradea la conferintele organizate de noi , din SUA, Belgia Suedia , cred ca eu n-o sa apuc sa vad asa ceva , probabil o sa mor inainte

Gabi deci exista in tara fundatii si ONGuri unde tinerii merg si lucreaza.
Lucreaza si sunt oarecum remunerati? Sau cand spui ca lucreaza te referi ca petrec timp acolo si mai fac achizitii care i-ar putea ajuta sa se descurce in viata?
Cei care muncesc la Timisoara ce anume fac?
Despre centrul de la Cluj (ma rog, asociatie, nu stiu exact cum se spune) ce stii?

In alta ordine de idei pentru aceste centre nu se pot obtine fonduri europene prin programe structurale?
Pe de alta parte ma gandesc asa: sa zicem ca tu obtii fonduri pentru o asociatie privata dotata cu de toate. Poti sa faci terapie acolo pentru zeci de copii (e doar o schita ca sa inteleg cum merg lucrurile) Daca tu ajungi in stadiul in care esti finantat printr-un program european si ai un astfel de centru dotat cu de toate, din ce fonduri platesti angajati, personal medical, terapeuti care lucreaza cu copii?

Sper ca nu te deranjeaza intrebarile mele si-ti multumesc pentru raspunsuri

Da cei de la Tm lucreaza in sistem ,,atelier protejat' si sunt platiti pentru munca lor . Fundatia respectiva are contract cu fabrici pentru a realiza diferite operatiuni simple dintr-un anume proces de fabricare . Si tot cei de la Tm au fost finantati prin proiecte POSDRU , cu fonduri foarte mari, anul trecut in septembrie au fost suspendate aceste fonduri de catre Comunitatea Europeana si nu vrei sa stii in ce situatie au fost cateva luni , in imposibilitate de a-si plati utilitatile si angajatii , pentru ca e o institutie destul de mare ...La Cluj exista o asociatie de parinti Autism Transilvania , care e de fapt un centru de zi pentru copii si se face terapia ABA care e foarte costisitoare si nedecontata de stat , deci se plateste ..acolo nu e vorba de adulti . Crede-ma ca situatia e dramatica pentru adulti..pentru castatul roman nu intelege inca ca trebuie investit in recuperare depistare , pentru a scoate potential maxim din adult , pentru ca adultul sa poata fi util . Cat despre fonduri si alte cele e foarte dificil . Iti dau doar un exemp[lu , cel mai aproape de mine , noi ne-am infiintat in urma cu aproape 6 ani , un grup de parinti suparati ca nu e nimic in Oradea , sa ne sprijinim si sa facem ceva . Ne-am infiintat , fara a avea un spatiu am facut o asociatie care pentru inceput a functionat in doua sali de clasa a unei scoli speciale , cu activitati de dupamamiaza pentru copii , din fonduri proprii , fara posibilitate de a accesa nimic. Dupa trei ani in care am avut activitati diverse de sensibilizare , iesit in strada de 2 Aprilie , aparitii media , am primit de la Primarie un spatiu in care sa functionam ca asociatie , Spatiul a fost sediul unei crese de stat care s-a inchis . Am primit o cladire goala , pe care am zugravit-o pe interior , taticii au facut asta si mai apoi tot din fonduri proprii am dotat-o cu mobilier , care a costat foarte mult . Avem o sala de sport pe care am dotat-o pana acum cu aproape tot ceea ce e nevoie pentru activitatea de kineto . Noi platim toate cheltuielile , care crede-ma nu-s mici ..lucram cum putem nu ne permitem angajati asa ca facem noi totul . Nu putem obtine fonduri europene din motiv ca nu suntem eligibili adica nu indeplinim anumite conditii ; spatiu neadecvat numarului de persoane , nu avem angajati(din ce sa-i platim?) , lucram cu contract de colaborare cu terapeutii pe care-i avem adica tot parintele plateste ora si terapeutul ii taie chitanta , taxa fiind mai mica pentru ca noi ii punem spatiul la dispozitie . Noi dorim sa ne acreditam pe acest spatiu ca ,,centru de zi persoane cu handicap adulti " adica un centru care sa functioneze pentru tinerii peste 18 ani , am intocmit toata documentatia necesare , am obtinut toate actele , darcei de la pompieri nu ne aproba aceasta ,,functionare" in acel spatiu pentru ca nu corespunde normelor . Ce crezi? pentru fiecare tanar e nevoie de un anumit cubaj de aer astfel incat avem nevoie de un spatiu de 3 ori mai mare decat cel de acum pentru ca sa functionam pentru 10 tineri..Ce mai o nebunie asa ceva nu putem obtine , de construit nu putem ca e scump , fonduri nu putem obtine pentru constructii sau orice altceva pentru ca nu avem aceasta acreditare. E un cerc vicios , nu-i asa? Deci la nivel de Primarie sau Judet trebuie sa existe dorinta de a se infiinta asa ceva pentru ca asa ca ONG e aproape imoposibil . Ar trebui teoretic sa vina cineva de afara o fundatie de pilda sa construiasca sa intretina apoi s-o predea unui ONG pentru a continua activitatea asa se intampla la TM . Cred ca in tara mai e ceva asemanator la Braila , un centru unde tinerii lucreaza efectiv , si nu stiu daca mai e pe undeva ceva in afara de vechile sanatorii de stat , oribile. LA BEclean si Targu Mures esi Iasi am auzit ca functioneaz niste centre foarte mari dar acestea sunt rezidentiale adica adltii locuiesc efectiv acolo , situatia fiind mai buna decat in sanatoriile de stat . Pentru ca sa te lamuresti cam ce facem noi la Oradea iti dau linkul , sunt 10 pagini de activitati , facute exclusiv de parinti in colaborare cu institutiile statului si nu numai :

https://autism.forumgratuit.ro/t27-bihor-oradea-asociatia-sos-autism-bihor

Bun. Am inteles(dupa ce-am citit de 2 ori) ca ceva se mai misca si la noi..
Acum -problemele sunt multe dar nu se pot rezolva decat luate pe rand
Referitor la spatiu-Gabi, din pacate atatia constructori au obtinut autorizatii "fentand " si asta se stie foarte bine iar eu nu spun ca e ok DAR:
-nu se poate declara un nr mai mic de copii (ca sa fie ok cu normele lor) avand in vedere ca oricum nu veti desfasura probabil toti odata activitatile acolo?
- nu exista o portita in legea respectiva conform careia nu va aproba functionarea? (conditia de-a va extinde mai tarziu,declaratii pe propria raspundere ca veti respecta un numar maxim admis de persoane /intalnire, activitate, etc)
Cat despre colaborarea cu fundatii de afara si posibile finantari pe viitor-. cred ca primul pas e sa scrii si sa traduci , sa trimiti documentele cat mai multor "entitati".Intalnirile pe care le aveti la congrese cu cei de afara nu se "lasa" si cu finantari?

Draga mea, nu ma supar de intrebari si nici nu ma supara sa te lamuresc si sa citeasca parintii.. Ar fi atat de simplu..sa dam un numar mai mic de beneficiari..dar trebuie intocmit dosarul acesta de acreditare cu date concrete despre cei 10 beneficiari cu date, de fapt cate un dosar al fiecaruia. nu poti merge la comisie sa declari cinci si sa vina sa gaseasca acolo 10, te inchide pe loc. Spatiul e foarte generos in care functionam acum, dar mai are o hiba are un tavan de lemn care nu ar primi aprobare nici in 10 vieti. Acolo a functionat o cresa de stat fara nici un fel de aviz!! pentru ca era ,,de stat" si statul poate orice, dar tu un ONG nu poti. Deja am facut cerere pentru un alt spatiu, pentru ca ceva trebuie facut si culmea conform legii 448 orasul ar trebui sa aiba acest centru, noi ne angajam sa-l intretinem, daca ne da spatiu, dar nu stiu daca ei inteleg asta ..

Uite aici albume cu activitati, poze din timpul activitatilor:

https://www.facebook.com/pages/Asociatia-SOS-Autism-Bihor/131857006931545?sk=photos_albums

Iti multumesc frumos pentru toate informatiile Gabi
Va doresc sanatate si am sa trec sa mai citesc cum v-ati descurcat cu proiectele si...asa, cu pasi marunti sper sa reusiti sa mai schimbati in bine si societatea cu prejudecatile ei dar si pe guvernanti care nu pot ignora la nesfarsit aceste neajunsuri

o sa-ti raspund la orice intrebare ca asa ma mai descarc si eu. Eram foarte fericiti ca am intocmit dosarul...si chestia asta ne-a pus capac, e foarte frustrant, simt ca ne luptam cu morile de vant de multe ori. Ni s-a spus la inceput sa avem activitati ca doar asa vom fi bagati in seama, am ajuns sa avem activitati foarte multe chiar, e un efort urias pentru noi parintii, dar la nivel de ,,stat" schimbarilie sunt minime

................."Am primit o cladire goala , pe care am zugravit-o pe interior , taticii au facut asta si mai apoi tot din fonduri proprii am dotat-o cu mobilier , care a costat foarte mult ................


eu as fii tare curioasa sa stiu cat a costat tot mobilierul?

@gabi Eu am vrut sa fac un centru pentru batrani- nu un "azil" tipic. Am pamantul, as fi putut pune jos o parte din bani - dar asta era acum doi ani si mi s-a spus ca sunt "n " dosare pe rol care deja au fost aprobate si ca fondurile sunt oprite si o sa se reia in 2014 platile probabil.
Nu am vrut sa fac asta pentru profit - ci pentru ca imi place. Eu nu suport sa vad batrani umiliti, singuri, abandonati . Unii nu suporta sa vada caini sau pisici si-i iau in casa.
Acum m-am oprit , nu stiu.....dar la un moment dat vreau sa fac ceva in directia asta a serviciilor sociale. Insa imi trebuie acea motivatie ca sa lupt si o tinta precisa. Stiu ca in Romania e greu si ca atunci cand incepi ceva nu ai singuranta ca proiectul tau va avea finalitate pentru ca fiecare face dupa cum il duce capul si depinzi de zeci de institutii iar pana ajungi la Dzeu, te mananca sfintii- vorba aia. Imi pare rau ca m-am oprit si poate povestile altora imi vor da motivatia sa merg mai departe.

Da, adevarat Angi a facut rost de sponsorizare si am primit palul pentru mobila, manopera a fost in jur de 4500 de lei. Angela, daca nu am facut-o pana acum, iti multumim pentru gest, a insemnat mult pentru noi, mai ales ca ai facut-o din proprie initiativa. Restul lucrurilor care nu sunt putine pe acolo...avand in vedere ca suntem parinti cu resurse materiale limitate si platim cheltuielile pe acel spatiu, ne organizam singuri, credeti-ma ca nu e simplu deloc....