LEGE AUTISM

Reprezentanţii celor 13 ONG-uri, care se adresează bolnavilor de
autism şi care semnează scrisoarea, sunt nemulţumiţi de faptul că au
fost consultaţi doar formal la întocmirea normelor de aplicare a Legii
nr. 151/2010 - Legea autismului şi că forma în care sunt prezentate
aceste norme modifică în mod esenţial sensul legii.

“Concret, normele reduc efectele legii la copiii mai mici de 6 ani care
suferă de autism, nu clarifică atribuţiile persoanelor care iau parte la
terapia pacienţilor cu tulburări de spectrul autist (TSA), nu
reglementează accesul la educaţie şi serviciile specializate adresate
tuturor persoanelor afectate, iar chestionarul propus pentru diagnostic
nu este validat ştiinţific. De asemenea, nu se specifică atribuţiile
membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienţii cu TSA şi
nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale”, au precizat
reprezentanţii ONG-urilor semnatare ale scrisorii.

Între cele 13 asociaţii care au semnat scrisoarea adresată ministerelor
Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii se numără Asociaţia Autism Transilvania
(AAT), Asociaţia pentru Sănătatea Mintală a Copilului “Sfântul Serafim
de Sarov”, Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din
România - filiala Iaşi, Asociaţia SOS Autism Bihor, Asociaţia “Copii de
cristal” Braşov.

“Ne-am bucurat foarte mult când a fost votată această lege esenţială
pentru bolnavii de autism, a fost un pas uriaş înainte. Când am văzut
însă textul propus pentru normele metodologice, norme în baza cărora se
desfăşoară, practic, întreaga activitate de tratare şi recuperare, am
înţeles că acestea pot denatura sensul legii. Concret, articolele din
norme referitoare la screening se adresează copiilor cu vârste până la 3
ani, iar cele referitoare la intervenţii, copiilor până la 6 ani. Or,
Legea nr. 151 constituie cadrul legislativ pentru toţi pacienţii cu
TSA”, a precizat Milena Prună, preşedintele Asociaţiei Autism
Transilvania din Cluj-Napoca. ONG-urile semnatare ale scrisorii adresate
ministerelor amintite solicită formarea unui grup interministerial,
alcătuit din reprezentanţi ai celor trei instituţii guvernamentale
implicate, şi elaborarea de către acesta, împreună cu reprezentanţi ai
societăţii civile, a strategiei naţionale de recuperare şi de integrare
în societate a tuturor persoanelor ce suferă de tulburări de spectru
autist.

Ieri dimineata 13 ONG-uri au reactionat la actuala forma a normelor
metodologice de aplicare a Legii Autismului, inaintand scrisori deschise
ministerelor Sanatatii, Educatiei si Muncii, prin care solicita
respectarea drepturilor bolnavilor de autism si finalizarea corecta a
cadrului legislativ.
Semnatarii scrisorilor sunt nemultumiti ca ONG-urile de profil pe
care le reprezinta nu au fost consultate propriu zis la elaborarea
cadrului legislativ, ci doar formal. Ei sustin ca, in ciuda faptului ca
legea s-a aflat in dezbatere publica, forma finala prezentata de
autoritati a modificat esential sensul actului normativ.

Potrivit
vicepresedintelui Asociatiei SOS Autism Bihor, Emil Cocian, normele
reduc efectele legii la copiii mai mici de sase ani care sufera de
autism, nu clarifica atributiile persoanelor care iau parte la terapia
pacientilor cu tulburari de spectrul autist (TSA), nu reglementeaza
accesul la educatie si serviciile specializate adresate tuturor
persoanelor afectate. In plus, chestionarul propus pentru diagnostic nu
este validat stiintific, mai arata reprezentantul ONG-ului oradean.
Neclare sunt si atributiile membrilor echipei multidisciplinare care
trateaza pacientii cu TSA, la fel ca si modalitatea de decontare a
cheltuielilor medicale.

„Am asteptat cu nerabdare aparitia
acestei legi, ceea ce inseamna, practic, intrarea persoanelor cu autism
in legalitate. Legea a fost votata, dar normele de aplicare a ei, asa
cum sunt ele in forma actuala, ne lasa un gust amar. Ele, practic,
reglementeaza concret doar depistarea precoce a persoanelor cu autism,
pe baza unui chestionar de screening ce se aplica pana la varsta de 3
ani, precum si interventia la persoanele cu autism de pana la varsta de
sase ani. Doar ca autismul, de regula, nu dispare la sase ani, iar la
ora actuala, tocmai datorita neluarii in seama a acestei probleme,
exista destule persoane cu autism de peste sase ani, la care nu se
refera aceste norme metodologice. Se pare ca aceste persoane intereseaza
prea putin autoritatile, ceea ce este trist si anacronic”, a declarat
Emil Cocian.

ONG-urile semnatare ale scrisorilor deschise cer
recunoasterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu TSA ca
serviciu medical de catre CNAS si decontarea acestui serviciu. Ei mai
solcita reglementarea accesului la educatie si a interventiilor si
serviciilor specializate adresate adolescentilor si adultilor afectati
de TSA.

Semnatarii scrisorilor considera Legea 151 doar un cadru
general, fara sa aduca precizari referitoare la finantarea serviciilor
si la tratament, care ar trebui reglementate prin normele metodologice
ale legii. EI solicita infiintarea unui grup interministerial, format
din reprepezentanti ai ministerelor implicate, care in decurs de sase
luni sa elaboreze, impreuna cu membrii societatii civile implicati, o
strategie nationala functionala, viabila si care sa vina intr-adevar in
sprijinul persoanelor cu autism.
Potrivit normelor metodologice ale legii, aceasta ar urma sa intre in vigoare in 1 aprilie 2011.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Elena Mitrea
Parlamentul României
Senat
INVITAŢIE
Vă invităm să participaţi la dezbaterea ,,AUTISMUL EXISTĂ – O mână întinsă celor care pot fi salvaţi ” care va avea loc marţi, 1 noiembrie, la Palatul Parlamentului, sala “Avram Iancu” nivel P1, cu incepere de la orele 10,00.
Întâlnirea îşi propune să aducă în dezbatere următoarele teme:

1. AUTISM – starea actuală. Cum răspund reglementările legislative existente la nevoile persoanelor cu autism? (Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, Normele metodologice de aplicare ale Legii 151/2011)
2. Importanţa screeningului. Care este poziţia medicilor de familie privind diagnosticarea, tratamentul, instrumentele, decontarea ?
3. Integrarea educaţională a copilului diagnosticat cu autism. Educatori, părinţi, copii – acceptare, adaptare, integrare.
4. Ce îmbunătăţiri a adus Legea educaţiei 1/2011 la capitolul Învăţământ special? Propuneri de modificare a legii educaţiei în sesul integrării reale a copilului cu autism în grădiniţe şi şcoli.
5. Incluziune, ocuparea persoanelor cu autism adulte. Incadrarea în grad de handicap. Observaţii privind Ordinul 762/1992/2007. Propuneri de modificare.
6. Situatia actuala a asistentilor personali (Ord. 84/2010)
7. Reglementări europene privind persoanele cu autism. Transpunerea Convenţiei Internaţionale privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.
Manifestarea va reuni membri ai Parlamentului României, factori de decizie de la nivel naţional din cadrul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, reprezentanţi ai organizaţiilor nonguvernamentale, specialişti în autism infantil medici specialişti, medici de familie, medici pediatri, psihologi, psihoterapeuţi, educatori, psihopedagogi specializaţi, logopezi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, consilieri psihologici, psihiatrii, asociaţii de părinţi care au copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, mass media.
Vă rugăm, să confirmaţi participarea dumneavoastră, până vineri, 28 octombrie, la tel. 0744259821 ,e-mail: [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link] d-na. Lucia Ceuca sau 0728.118.105 / 021.401.27.35, e-mail: [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link] ,d-na Nicoleta Mănăloiu, Comisia pentru egalitatea de şanse Senat.
În speranţa unui răspuns pozitiv la invitaţia noastră, vă asigurăm de întreaga noastră consideraţie.
Senator
Elena Mitrea
Membru Comisia pentru muncă, familie şi protecţie socială
Vicepreşedinte Comisia pentru românii de pretutindeni
II.- P R O G R A M D E Z B A T E R E
“AUTISMUL EXISTA – O MANA INTINSA CELOR CARE POT FI SALVATI”
SENATUL ROMANIEI – PALATUL Parlamentului, sala Avram Iancu, intrarea A1 (calea 13 septembrie)
09:30 – 10:00 Inregistrarea participantilor
10:00 – 10,10 – Cuvant de deschidere, senator Elena Mitrea, initiator Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate,
10,10 – 11,30 – Dezbateri
11:30 – 11,45 – Pauza de cafea
11,45 -13,45 – Dezbateri – moderator Carmen Gherca – ANCAAR – Iasi
13,45 – 14,00 – Concluzii
14,00 – Inchiderea lucrarilor


[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Doamne cat mi as dori sa particip dar nu mi permit ,e distanta prea mare .Mergeti fetelor ,care locuiti aproape .

As merge dar cu cine las copii?Ca sti la ce ora sa te duci,dar cine stie la ce ora te intorci?

fa tot posibilul si dute
fiind si un senator acolo nu prea se prelungesc discutiile (max juma de ora)
fiind martea dezbaterea, copii sunt la gradi pana la amiaz trebuie sa-i ia cineva de acolo si sa stea cu iei 2-3 ore
of, de nu eram la distanta de 6-7 ore de voi ,eram pe iei calare

Doina Silistru, în prima linie a luptei împotriva autismuluiLuni, Noiembrie 7, 2011, 3:00
.
La începutul sãptãmânii trecute, pe 1 noiembrie, la Palatul Parlamentului a avut loc dezbaterea cu tema «Autismul existã – o mânã întinsã celor care pot fi salvati», organizatã de senatorii PSD Doina Silistru si Elena Mitrea, initiatorii Legii nr. 151/ 2010 privind serviciile specializate integrate de sãnãtate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburãri din spectrul autist si cu tulburãri de sãnãtate mintalã asociate.

Senatorul PSD de Vaslui Doina Silistru, initiatoare, alãturi de Elena Mitrea, a Legii nr. 151/2010, a invitat la aceastã actiune si reprezentantul din Bârlad al Asociatia Myosotis România. Astfel, psihologul asociatiei, Loredana Dobrin, specialist care îsi desfãsoarã activitatea în centrul de zi pentru copiii cu dizabilitãti “Casa Esme”, a luat parte la evenimentul care a reunit reprezentanti ai mai multor institutii ale cãror domenii de activitate interfereazã cu calitatea vietii persoanelor cu dizabilitãti: Ministerul Educatiei, Cercetãrii, Tineretului si Sportului, Casa Nationalã de Asigurãri de Sãnãtate (CNAS), Asociatia Pãrintilor Copiilor cu Autism, Autism România, Autism Transilvania, ANCAAR, Romanian Angel Appeal, profesori doctori în medicinã pediatricã, psihoterapeuti, psihologi, logopezi, pãrinti care au copii diagnosticati cu tulburãri din spectrul autist, reprezentanti ai asociatiilor si organizatiilor din tarã al cãror domeniu de activitate îl constituie persoanele cu autism.

Încã de la începutul dezbaterii s-a fãcut observatia potrivit cãreia, desi Legea nr. 151/ 2010 a fost aprobatã de Parlamentul României si trebuia sã devinã activã încã de la data de 1 ianuarie 2011, ea nu a intrat încã în vigoare.

În cadrul dezbaterii, Romanian Angel Apeal a prezentat demersurile pe care le-au realizat si pe care le realizeazã încã pentru crearea unei strategii nationale de diagnosticare precoce si interventie în cazurile de tulburãri din spectrul autist.

Totodatã, s-a anuntat intentia de a forma competent e necesare identificãrii precoce a tulburãrilor din spectrul autist a 1.200 de medici de familie, de a instrui aproximativ 600 de psihologi si psihoterapeuti în folosirea metodelor si tehnicilor specifice de lucru cu copiii cu tulburãri din spectrul autist, precum si intentia de a înfiinta în fiecare judet centre de consiliere si asistentã pentru interventie în cazurile copiilor cu tulburãri din spectrul autist.


Problema screeningului a nãscut discutii intense în momentul în care a devenint evident faptul cã, desi Legea nr. 151/ 2010 acordã dreptul la diagnosticare, interventie si tratament gratuit pentru copiii cu tulburãri din spectrul autist, CNAS nu dispune de fonduri pentru decontarea acestor servicii.


Specialistii prezenti au atras atentia asupra faptului cã screenengul precoce în cazul tulburãrilor din spectrul autist este un imperativ incontestabil care salveazã pe termen lung statul român de cheltuielile necesare înfiintãrii si sustinerii de serviciile pe care le solicitã adultii cu tulburãri din spectrul autist.


De asemenea, screeningul precoce interfereazã semnificativ cu calitatea vietii persoanelor afectate de acest tip de tulburãri.


“Vesti bune au venit din partea reprezentantilor Ministerului Educatiei, Cercetãrii, Tineretului si Sportului. Noua lege a educatiei face trimiteri explicite cãtre învãtãmântul special si învãtãmântul special integrat în România, creând astfel contextul legislativ adecvat pentru respectarea dreptului la educatie a copiilor cu cerinte educative speciale. Devine o provocare punerea în practicã a prevederilor noii legi”, a precizat psihologul Loredana Dobrin.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Situaţia persoanelor cu autism, în atenţia senatorului Moga



Mihaela Ciorbaru



Un grup de senatori PSD, printre care se regăseşte şi parlamentarul
constănţean Nicolae Moga, a depus o propunere legislativă pentru
modificarea şi completarea Legii nr. 151/2010 privind serviciile
specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate
persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate
mintală asociate.



În expunerea de motive, iniţiatorii au menţionat că Legea nr. 151/2010 a
intrat în vigoare la începutul acestui an, dar nici până la ora actuală
nu sunt definitivate normele metodologice de aplicare a normativului.
Însă acest aspect este minor comparativ cu alte lacune pe care le
prezintă legea. În primul rând, normativul stipulează doar decontarea
serviciilor medicale pentru copiii până la 6 ani, serviciile sociale şi
cele educaţionale nefiind finanţate sau cofinanţate, iar pentru adulţii
cu autism „nu există o strategie referitoare la terapia necesară acestei
categorii de persoane sau la formarea şi integrarea lor pe piaţa
muncii“.



În opinia senatorului PSD Nicolae Moga, Legea 151/2010 ar trebui să
răspundă nevoilor copiilor şi adulţilor cu autism, cât şi părinţilor
lor, deveniţi asistenţi sociali. De altfel, în expunerea de motive,
iniţiatorii proiectului legislativ precizează că „lipsa unui termen clar
specificat în Legea nr. 151 amână elaborarea protocoalelor cu
Ministerul Sănătăţii, Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi
Sportului, Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale şi cu
ONG-urile, necesare dezvoltării unui sistem de servicii specializate
integrate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu
tulburări din spectrul autist şi cu tulburări mintale asociate“.



Solicitări punctuale



Iată de ce senatorii PSD care au propus modificarea şi completarea Legii
nr. 151/2010 vor acoperirea acestui vid legislativ. La art. 6 al
normativului, semnatarii iniţiativei propun să se menţioneze că
„Ministerul Sănătăţii, în parteneriat cu instituţiile MECT şi MMFPS,
precum şi cu organizaţiile neguvernamentale care au ca obiect de
activitate promovarea sănătăţii mintale, elaborează până la data de 1
iunie 2012 protocoale de colaborare, în vederea dezvoltării unui sistem
de servicii specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale
pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări
mintale asociate“. De asemenea, ei solicită introducerea în normativ a
unui articol în plus în care să se precizeze ca normele metodologice de
aplicare a legii să fie elaborate în colaborare cu MECT şi MMFPS.



[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]