Autismul....sau mai bine zis ce simte o persoana cu autism?

Am gasit pe net , povestea autismului , daca pot spune asa :D sau mai bine zis parerea unui adult cu autism , despre el insusi . E foarte interesanta si instructiva , pentru ca in acest fel putem intelege mai bine copiii nostrii , care de multe ori nu sunt capabili sa-si exprime dorintele simturile perceptiile s.a.m.d


Înãuntrul si în afara autismului Ros Blackburn

Comentariu editorial
Ros Blackburn este o femeie capabilã cu autism, care dã dovadã de mult curaj în încercarea de a se adapta la confuzia senzorialã si socialã din jurul ei. Are o capacitate extraordinarã de a zugrãvi celor din jur felul în care vede ea lumea si motivul pentru care se comportã asa cum o face. Ros a sustinut numeroase conferinte pentru specialistii ce lucreazã în domeniul sãnãtãtii, al serviciilor sociale si educatie precum si pentru grupuri de pãrinti de pe tot cuprinsul Marii Britanii. Apelând la umor si anecdote, ea scoate în evidentã absurditãtii multora din conventiile noastre sociale si ne face sã ne punem întrebãri asupra comportamentului nostru asa-zis “normal”
\
Scurt istoric si introducere
Se pare cã încã de la vârsta de trei luni eram închisã în mine, izolatã si în permanentã cufundatã într-o lume numai a mea. La sase luni mi s-a pusdiagnosticul de surditate acutã, tulburare care mai tarziu s-a dovedit a nu fi nici pe departe cea corectã. În cele din urmã, la vârsta de un an am fost diagnosticatã ca având autism sever, dar cu o capacitate intelectualã medie. În momentul de fatã, la 31 de ani, sunt consideratã “o persoana cu autism high functioning” — normalã din punct de vedere functional/’inalt functionalã’ , desi tind sã cred cã multe arii ale conditiei mele autiste au rãmas foarte severe, în timp ce altele au disparut în totalitate. Am un profil extrem de neregulat al punctelor tari si slabe, unde adesea punctele tari mascheazã adevaratele dificultãti. Pe scurt, simt cã, în multe feluri, abilitatea mea se dovedeste adesea a fi ce mai mare dizabilitate a mea, în special în ceea ce priveste obtinerea ajutorului si al sprijinului de care am disperatã nevoie mai ales acum cand pãrintii mei au îmbãtrânit. În aceastã lucrare as dori sã discut pe marginea câtorva practici care cred cã au jucat un rol semnificativ în progresul meu de la stadiul copilului suferind de autism sever pânã la stadiul adultului ‚high functioning’, desi încã autist. As dori sã vã împãrtãsesc câteva din rationamentele mele din spatele a ceea ce poate pãrea un comportament total irational - cu alte cuvinte sã discut “de ce fac ceea ce fac”. si as vrea sã termin subliniind câteva din modalitãtile extrem de practice în care pot fi ajutatã si sprijinitã în ziua de azi în calitatea de adult capabil cu autism (domeniu în care simt cã lipseste ceva în momentul de fatã).

Intrebare: Cum a ajuns un copil cu autism sever sã devinã un adult cu autism ‚high functioning’/înalt functional?
Cum s-a întamplat acest lucru? Sunt câteva motive care explicã de ce am reusit atât de bine. Unul dintre ele este intervetia timpurie (s.n.) - am fost “prinsã” la o vârstã foarte fragedã. Din anumite puncte de vedere, autismul este un obicei minunat si comod si cu cât esti lãsat mai mult sã te acomodezi cu felul tãu de a fi cu atât este mai greu sã te scoatã cineva din aceastã stare. Alt motiv este faptul cã am avut niste pãrinti unici în felul lor. Am avut o mama care a fost în stare, în multe feluri, sã renunte la câteva din emotiile si instinctele sale naturale de pãrinte. A fost capabilã sã fie “bau-bau” pentru copilul ei si de fapt sã fie cauza suferintei copilului sãu. Fireste cã atunci uram acest lucru, dar acum nu stiu cum sã le multumesc mai mult alor mei pentru ce au fãcut. Acum sunt capabilã sã traiesc pe picioarele mele (fãrã a fi însã independentã) în micul meu apartament. Este cea mai înaltã treaptã pe care o pot atinge
Educatia scolarã (s.n.) a fost de asemenea un factor de contributie majorã la progresul meu. Pãrintii mei au fost sfãtuiti sã mã ducã la o scoalã specialã întrucât aveam un vocabular foarte limitat si un comportament foarte problematic (ca sã o spun frumos). Ei au actionat împotriva acestui sfat si au fost de pãrere cã nevoile mele scolare ar fi mai degrabã satisfãcute într-un cadru obisnuit. Au sperat si cã as putea învãta atât pe plan comportamental cât si pe plan social mai degrabã privindu-i pe cei din jur, decât sã mai învãt niste “smecherii ale mãiestriei autismului”. Atât scoala primarã cât si cea gimnazialã erau foarte mici si de modã veche. Clasa era linistitã si ordonatã, fiecare copil avea propriul sãu pupitru si nu mese comune. Materialele educationale erau puse deoparte si nu risipite prin salã. Chiar si decorul era în culori pastelate si simple, nu foarte strãlucitoare si supra-stimulante. Din multe puncte de vedere era un cadru mult mai potrivit pentru a face un copil cu autism neatent sã se concentreze, mult mai adecvat decât scenariul modern “hai sã învãtãm distrându-ne” cu care suntem bombardati in ziua de azi.
Probabil cã cea mai importantã si mai bunã explicatie a faptului cã am reusit atât de bine este cã niciodatã nu s-au inventat scuze pentru autism. A inventa scuze pentru autism este atât de lipsit de sens, atât de dãunãtor si, mai mult, conduce la pierderea atâtor posibilitãti de învãtare. Înclin sã spun “Niciodatã sã nu inventezi scuze pentru autism, ci încearcã sã ajuti persoanele cu autism sã
depãseascã problemele cauzate de aceastã tulburare”. Persoanele cu autism nu pot învãta prin generalizare sau învãtând reguli si aplicându-le apoi în diferite situatii. Ele au nevoie sã învete reguli foarte specifice pe care sã le aplice în situatii foarte specifice. Desi interpretarea de roluri este un instrument foarte valoros, nimic nu poate concura cu scenariul real, asa cã folositi-l pentru a învãta persoana cu autism modul corect, urmând mai degraba calea realã decât calea modificatã artificial sau cea “prietenoasã”. A trebuit sã învãt totul, începând de la felul în care trebuie sã te comporti la masã pânã la faptul cã nu trebuie sã te dezbraci în public, la cum sã te comporti în vizitã, cum sã saluti oamenii corect si asa mai departe. Am gresit în numeroase cazuri. Nu poti sã nu faci si greseli. Asta înseamnã sã fii autist, dar nu este o scuzã. Dacã vreau sã trãiesc si sã mã descurc în lumea realã, va trebui sã învãt si sã respect conventiile lumii înconjurãtoare, indiferent dacã le înteleg sau nu. Poate parea destul de dur si nedrept în ochii unei persoane cu autism, dar realitatea este dura si destul de des nedreaptã. Cu sigurantã este cu atat mai nedreaptã daca pãrintii, profesorii, asistentii sociali, etc nu le pregãtesc pesoanele ce suferã de autism sã dea piept cu realitatea, ci îi protejeazã de aceasta
În fine, as vrea sã luati în considerare modul în care învãtati, ce vã motiveazã sã învãtati într-un mod corect ceva. Din dorinta de a-i multumi pe ceilalti sau de a vã integra în societate, de a vã salva de jena de a face ceva gresit, de a nu atrage atentia asupra dumneavoastrã sau poate vreti chiar sã obineti aprobarea cuiva? Dacã sunteti o persoana cu autism, ceilalti pot avea prea putinã relevantã . O afirmatie de genul “Dacã esti fetitã cuminte, mãmica si tãticul vor fi fericiti” este o totalã pierdere de timp pentru mine, nu puteam fi îngrijoratã cã mama e fericitã, tristã sau indiferentã. Nu sunt stânjenitã sau constientã si deseori nu îmi dau seama deloc de efectele pe care actiunile sau cuvintele mele le-ar putea avea asupra altor persoane. În cazul meu, a fost nevoie ca pãrintii mei sã gãseascã alte metode prin care sã mã motiveze sã învãt metode care într-adevãr au avut impact asupra mea, cum ar fi sã îmi interzicã obsesia mea preferatã sau sã-mi confiste anumite jucãrii sau obiecte care îmi cereau un anumit confort, fie cã întelegeam motivele sau nu. Acest tratament a avut în mod evident un efect asupra mea si a introdus elementul alegerii pe care îl puteam controla dacã doream

Intrebare: De ce fac ceea ce fac? Cu alte cuvinte, de ce îmi scutur degetele în fata ochilor, dau din mâini, mã rãnesc, insist asupra ordinii si ritualurilor si dezvolt comportamente obsesive, ca sã numesc doar câteva manifestãri?

Încã o datã, sunt multe motive pentru o multime de lucruri. Pentru mine lumea de afarã este o masã tulburãtoare si confuzã de privelisti si sunete. Este total derutantã si de neînteles. Încercati sã vã uitati la un serial de televiziune fãrã nici un pic de sunet. Actiunile personajelor devin imediat bruste si imprevizibile întrucât sensul din spatele lor nu mai este clar. Fiecare minut petrecut în afara casei sunt bombardatã de aceastã agresiune . Ca sã fac o analogie, sã ne imaginãm un scenariu în care mergeti pe strada si dintr-o cârciumã se revarsa o masã de oameni foarte beti si zgomotosi. Din cauza betiei comportamentul lor nu mai este rational si, prin urmare, nu mai este previzibil. Devii nelinistit deoarece nu stii ce pot face în continuare sau cum vor reactiona. Te simti amenintat de situatie deoarece este imprevizibilã si nu o mai poti controla. Iatã cum mi se înfãtiseazã mie lumea în majoritatea timpului. Sunt incapabilã sã ghicesc comportamentul oamenilor sau intentiile pe care le au si astfel nu sunt în stare sã prevãd actiunile lor. Majoritatea timpului acest lucru se dovedeste a fi foarte amenintãtor si înspãimântãtor. Iatã de ce am dezvoltat diverse strategii pentru a face fatã situatiilor. Pentru a-mi distrage atentia sau pentru a mã delimita de ce este “acolo afarã” îmi scutur degetele în fata ochilor. Atentia îmi este atrasã de degete si nu de ceea ce se întâmplã dincolo de ele. Îmi pot îndrepta atentia spre ce-mi este aproape si ce este previzibil si controlat de mine si nu spre ceea ce este departe de casã, imprevizibil si prin urmare amenintãtor. Uneori “dincolo” este atat de penetrant încât simpla scuturare a degetelor nu constituie o distragere suficient de puternicã prin ea însãsi, asa încât pot folosi obiecte cum ar fi o foaie de hârtie pe care sã o scutur sau o jucãrie senzorialã umplutã cu apã, de exemplu. Acest lucru mãreste în mod evident nivelul de distragere si implicit si gradul de delimitare. Uneori nici unul din aceste lucruri nu este suficient si sunt obligatã sã apelez la auto-vãtãmare. De obicei, îmi zgârii suprafete mari de piele de pe antebrat sau uneori de pe coapse si tibie. Durerea este atât de intensã încât sunt total incapabilã sã-mi centrez atentia pe altceva din jurul meu. Întreaga mea atentie este indreptetã cãtre mine, “eu în mine” asa cum spun eu. Acea durere este atât de puternicã încât nimic altceva nu mai poate pãtrunde pânã la mine. Mai este un motiv pentru care fac acest lucru. Îmi redã controlul total asupra situatiei. Nu mai este ceva din “afarã” care pãtrunde si care mã “rãneste”, ci eu mã rãnesc pe mine. Dacã înfig unghiile mai tare si mai adânc va durea mai tare, dacã mã
opresc va durea mai putin. Acest lucru a inspirat probabil afirmatia “Dar autistii nu simt durerea”. Ba da, o simtim. Rãspundem însã la durere putin mai diferit decât o fac cei care nu suferã de autism. Ce se întâmplã în mod obisnuit când un copil cade în mijlocul strãzii când merge la cumpãrãturi cu mama lui? Copilul îsi juleste genunchii si plange tare. Ce se întâmplã în momentul urmãtor? Mama lasã din brate sacosele, se grãbeste la “odor”, îl ridicã, îl sãrutã si îl freacã pe locul dureros. Dacã nu îti place contactul fizic, dacã nu îti place ca mama ta sã tãbare pe tine, taci din gurã. Dacã eu cad pe stradã, nu scot un sunet. Dacã sunt suficient de rapidã mã ridic si alerg sã o prind pe mama din urmã înainte ca ea sã îsi dea seama ce s-a întâmplat. E adevarat, rana plinã de praf mã doare de înnebunesc, dar nu am nevoie sã fiu rãnitã încã o datã de giugiuleala mamei mele. De ce îmi musc mãinile? Obisnuiam sã îmi musc mâinile înainte sã plecãm undeva. De ce? Pãi ce se întâmpla? Mama spunea: “Nu îti mai musca mâna, dragã!” si îmi îndepãrta mâna de la gurã. Eu fãceam din nou acelasi lucru. Mama repeta: “Nu îti mai musca mâna, dragã!” si o împingea la o parte. Desi nu îmi plãcea ca mama sã stea în fata mea si desi detestam în mod absolut contactul fizic cu ea în momentul în care îmi împingea mâna, cel putin stiam ce se va întâmpla în momentul imediat urmãtor. Actiunile ei erau, prin urmare, previzibile si mai putin amenintãtoare. În timp ce mã oprea din muscatul mâinii, nu putea încerca sã îmi punã pantofii si sosetele în picioare sau jacheta ori sã mã îngrãmãdeascã în spatele masinii pentru a mã purta pe drumul necunoscut al magazinelor (mama a refuzat sã mã ducã la magazinepe acelasi drum întrucât stia cã acest lucru ar duce la alte probleme mai târziu). Dacã eu initiez o actiune, aceasta este “controlatã de mine” si prin urmare previzibilã. Dacã cineva ar sparge un balon în spatele tãu, sunetul neasteptat te-ar face sã sari în sus. Dacã, totusi, tu îl spargi în mod deliberat, esti pregãtit pentru zgomot si nu te sperii. Un alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru a obtine de la ceilalti o reactie la care mã astept, cum ar fi sã pun o întrebare pentru a auzi un anumit cuvânt sau fraza în rãspuns si sã joc din nou un scenariu care sã îi implice pe ceilalti, pe care l-am experimentat de multe ori înainte. Acest lucru poate fi de multe ori amuzant sau poate fi fãcut pentru a întârzia sau a evita o problemã mai putin plãcutã sau mai putin previzibilã. Am aflat cã dacã, atunci când dai ceva cuiva, iei obiectul respectiv în mâini foarte-foarte usor si îl pasezi într-un mod foarte gentil, acea persoana îl va lua de la tine foarte usor. Dacã împingi ceva cuiva într-un mod agresiv, de cele mai multe ori persoana respectivã ti-l va smulge din mâini la modul agresiv. Poti de asemenea sã-i necãjesti si sã-i faci sã îsi miste spasmodic mâna dacã oferi în continuu ceva cuiva si apoi retragi acel obiect de îndatã ce ei dau sã îl apuce.
Îmi plãcea la nebunie sã-mi alerg sora prin grãdinã cu tepi de trandafiri. Luam un tep între degete si apoi o fugãream cu el. ªtiam cã asta o va face sã tipe, sã alerge ca o istericã, urlând si fluturându-si bratele în aer. Se ducea la usa din spate a casei pe care o deschidea atât de violent în graba ei sã scape încât o izbea de o scotea din balamale si apoi o trântea de perete. Acest lucru îl înfuria pe tatãl meu, care o certa. Atâta vreme cât tipa la ea, nu putea tipa la mine si atâta timp cât era ocupat cu ea însemna cã atentia lui era în altã parte, astfel cã puteam sã ma urc pe gardul de nuiele de pe zidul din spatele casei si pânã pe acoperisul sopronului din grãdinã, altã zonã care îmi era interzisã si pentru care eram mereu pedepsitã. Mama apãrea atunci la fereastra de la etaj sã vadã ce e cu tot zgomotul acela. Trei membri ai familiei fãceau exact ce stiam cã vor face. Mama îi spunea atunci surorii mele “Nu mai reactiona asa, face asta special, doar cã sã îti vadã reactia”. Sora mea era asa de bunã încât obisnuia sã o asculte pe mama si sã stea nemiscatã. Mã bucuram atunci si de senzatia tepilor de trandafiri care pãtrundeau în carnea ei. Mã întreb acum de ce nu ne întelegem deloc bine ! Un lucru care îmi place foarte mult este sã animez obiectele neînsufletite. Acasã aveam o panã lungã de pasãre. Îmi plãcea la nebunie sã iau pana aceea si, de la distantã, sã ating usor pe cineva, sã spunem pe gât. Îmi plãcea sã îi vãd cum se chircesc si cum apoi mâna lor se îndreaptã spre gât ca sã se scarpine si asa mai departe. Niciodatã nu am putut sã fac aceastã distractie sã dureze prea mult, deoarece începeam sã tip si sã dau din mâini de emotie. Îmi mai plãcea de asemenea sã fac o cutie de carton sã trepideze punând un porcusor de Guinea în ea. Alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru propriul meu amuzament. Mã necãjesc pe mine însãmi, lucru care mã tulburã. Am o jucãrie curbatã care atunci când o pui pe masã scoate un sunet încântãtor de gol. Mã tachinez si mã stimulez ore în sir punând jucãria jos si apoi oprindu-mã. Îmi creez acelasi soi de senzatie scuturându-mi degetele în laterala fetei, în afara centrului vizual sau uitându-mã la ceva cu coltul ochiului în loc sã îl privesc direct. Dacã ceva este plãcut de privit, îmi face o enormã plãcere sã mã duc sã mã uit la acel lucru dar de fapt sã nu îmi permit sã îl privesc. Îmi place foarte mult sentimentul de emotie si anticipare. Ritualul si rutina creeazã imediat o ordine în haos. Devine familiar si prin urmare reconfortant si oferã premizele relationãrii.


revista ,,CONEXIUNI,,www autism.ro

Economisindu-mi rugamintile
Despre a fi invatata sa nu cer
Camilla Berglund, Suedia, 2006

Mama mea deseori si-a exprimat frustrarea asupra faptului ca eu foarte rar ma plangeam de lucrurile care (ea credea ca) ma deranjeaza, sau ii ceream lucrurile pe care (ea credea ca) le doream, astfel fortand-o in schimb sa ma intrebe despre ele in mod constant. Ea nu intelegea de ce eu (in mod aparent) aproape niciodata nu imi exprimam disconfortul sau dorintele, pentru ca sora mea o facea tot timpul.
Faptul este ca eu le "economiseam".
Mi se parea ca indeplinirea cerintelor este o resursa limitata - deoarece daca ceream prea mult, obtineam doar o parte din ceea ce doream, sau in unele cazuri nimic. Aceeasi regula parea sa se aplice si plangerilor, deoarece daca ma plangeam prea mult, oamenii incepeau sa ma ignore. Astfel, eu 'risipeam' acea resursa foarte rar pe lucruri neimportante, ca jucariile. Nu ca nu am cerut niciodata o jucarie anume, dar trebuia sa fie una intr-adevar speciala pentru mine ca sa cheltuiesc pretioasa 'indeplinire a cerintelor' pentru ea.
In schimb, am incercat sa folosesc cat mai mult posibil din aceasta resursa pretioasa pentru cereri cu adevarat importante, precum a-i cere sa nu ma atinga in moduri care dor, sa nu faca zgomote care dor, sa ma ajute sa-mi inteleg camera in loc sa urle la mine sa o curat, sa nu schimbe lucrurile fara un motiv anume, sa ma lase singura in loc sa hotarasca ca sunt trista de cate ori eram relaxata si cerandu-mi sa-i explic de ce, sa ma lase sa evit adunarile sociale zgomotoase si inghesuite si o multime de alte lucruri similare.
Totusi, nu a functionat.
Cu toate ca ceream rar orice altceva, acele cereri care erau efectiv importante pentru mine erau indepartate din discutie ca neimportante, stranii, imposibile, manipulatoare si dureroase. A dori sa fiu lasata singura era cea mai mare ofensa dintre toate, si in cel putin doua ocazii, ea l-a pus pe noul ei sot sa deschida cu forta usa camerei mele cand eram suparata si 'supraincarcata', deoarece nu mi se putea permite "sa-i fac ei asta". Inca nu sunt sigura cum cineva poate petrece timpul singur impotriva cuiva, dar cred ca ei erau.
In sfarsit, am cedat si am renuntat sa mai cer orice lucruri atipice, pana in masura in care nu mai puteam deosebi care erau si care nu erau [atipice]. Lectia pe care am invatat-o din aceasta, intarita de multe alte evenimente, a fost ca mamei mele nu ii pasa de confortul sau de bunastarea mea. Ceea ce conta pentru ea era propria ei lume a fanteziei, unde ea decidea cum trebuie sa fie lucrurile, inclusiv modul cum copiii se presupune sa reactioneze la lucruri.
Astfel, experientele mele efective au fost ignorate, pentru ca nu se potriveau cu fanteziile ei, si astfel am fost conditionata sa nu cer sau sa nu ma plang de lucruri, chiar de catre acea persoana care se lamenta ca nu ceream sau nu ma plangeam de nimic. Aceasta este o afisare destul de impresionanta a 'tagaduirii'.
Mult mai tarziu, cand m-am confruntat cu mama asupra acestor lucruri, ea a pretins ca "nu a stiut", ceea ce eu inca gasesc intr-adevar fascinant. De exemplu, probabil ca am stat 10 ani sau mai mult sa-i tot cer "sa nu ma frece pe mana, pentru ca doare" si totusi ea zice ca nu stia ca imi cauzeaza durere. De fapt, ceea ce in sfarsit a facut-o sa cunoasca asta nu a fost confruntarea dintre mine si ea, ci faptul ca a citit ca persoanele autiste pot de fapt sa simta experienta atingerii ca durere.
Cu alte cuvinte, un singur paragraf scris de o persoana cu gradul stiintific corespunzator a reusit ceea ce zece ani de implorari din partea propriei ei fiice nu a reusit, iar cuvintele pe care le-am repetat in toti acei ani au fost indepartate asa de profund si de automat incat ea "nu a stiut" ca am avut experientele pe care le-am avut.
Din nefericire, acest tip de comportament este departe de a fi rar. Alaturati-va doar unui grup de sprijin pentru parintii copiilor autisti, sau un grup mixt in care moderatorii sunt ne-autisti, si probabil (si trist) ca veti gasi din plin exemple de oameni care sunt mai interesati de oprirea expresiilor de disconfort sau suferinta decat de a face efectiv ceva asupra sursei, sau care se intreaba ce inseamna propozitii foarte simple, deoarece nu se potrivesc cu viziunea lor asupra lumii.
Aceasta poate fi deseori din cauza ignorantei si nu a nepasarii extinse, dar pentru copilul respectiv nu este nici o diferenta. Acum sunt destul de sigura ca mamei intr-adevar ii pasa, doar ca nu i-a trecut prin cap niciodata sa asculte efectiv ceea ce ii spuneam, dar asta nu a facut mai putin dureroase atunci lucrurile pe care le-a facut, si nu le vad ca pe o scuza valida acum.

Deci, voi propune un experiment celor care au o persoana autista in vietile lor, indiferent de varsta acelei persoane; si da, eu consider copiii ca persoane. Data viitoare cand ei pretind ca ceva ii deranjeaza, incercati sa ascultati cuvintele pe care le spun (sau acordati atentie oricaror alte mijloace de comunicare folosesc), in loc de a desconsidera imediat mesajul si a-l inlocui cu ceea ce va imaginati ca ei au avut intr-adevar intentia.
Cred ca veti gasi ca aceasta metoda merge mult mai bine.
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]
si comentariul unei mame (Ezra's Mom):
"Aceasta a fost o lectura buna pentru mine. Deseori ma simt vinovata pentru ca ii dau baiatului meu ceea ce vrea, si nu il fortez spre ceea ce "ar trebui" sa vrea. Personalul profesionist vede ca el este inteligent, creator si apt fizic, deci este doar incapatanat. Poate ca el doar nu intelege de ce ceea ce ei vor ca el sa faca este asa de important. El nu este asa de mult sfidator, cat doar atent la prioritati. Ei vor ca el sa puna scopurile lor in prima prioritate. El pur si simplu nu le are."




Unele reguli dupa care traiesc
Despre efectele hartuielii
Camilla Berglund, Suedia, 2006
Cu cateva saptamani in urma, mi s-a intamplat ceva care, la momentul respectiv, parea foarte asemanator cu felul de hartuire [bullying] si excludere cu care am devenit familiara, incepand de la gradinita. Persoana respectiva nu a intentionat asta, doar s-a exprimat intr-un mod stangaci, dar la momentul respectiv eu nu stiam asta. Totusi, cand s-a intamplat, reactia mea a fost in principal "oh, okay".
Cu toate ca un prieten apropiat a facut-o, cu toate ca acum stim ca acel comportament a fost "abilist", cu toate ca era una dintre foarte putinele persoane in care in sfarsit reusisem sa am incredere cate putin... Cu toate acestea, reactia mea imediata inca a fost "oh, inca un prieten s-a transformat in hartuitor, ce pacat, dar era de asteptat".

Cand am realizat cum am reactionat, am devenit furioasa. Furioasa pe mine, pentru ca inca accept din reflex hartuirea si comportamentul abuziv ca normal si de asteptat, chiar daca ar trebui sa stiu mai bine. Chiar daca acum am prieteni de care sunt aproape sigura ca nu se vor transforma pur si simplu in hartuitori intr-o buna zi fara avertisment, in felul in care fostii mei 'prieteni' obisnuiau s-o faca la scoala si mai tarziu la diverse locuri de munca, fricile si impulsurile create de trecut sunt inca prezente, la fel de puternice ca oricand.
Aceasta este in mare parte rezultatul a ceea ce se numeste in mod comun 'normalizare' [mainstreaming], adica am fost pusa intr-o cladire mare cu sute de indivizi care aveau o antipatie intensa, se parea instinctiva fata de mine, iar eu trebuia sa ma intorc acolo zi dupa zi, an dupa an, indiferent ce mi-ar fi facut ei. Daca ma plangeam unui adult, fie nu eram crezuta, fie suspectata direct de minciuna si manipulare (deoarece fata mea nu tresarea in 'modul corect'), sau in rare cazuri crezuta, dar fara sa fiu ajutata in orice fel.

Am incercat sa rezolv problema singura stand in clasa, sau intr-unul din coridoarele goale, sau ducandu-ma la biblioteca scolara, dar mai devreme sau mai tarziu un adult ma gasea si imi spunea sa "ies afara si sa ma joc". Incercam foarte energic sa-i explic ca eram perfect fericita unde eram, dar asta nu ajuta. Ei erau siguri ca stiu mai bine, si nimic din ce le spuneam nu le putea schimba parerile.
Daca as avea sa aleg o singura fraza pentru a rezuma intreg acest articol, ar fi: daca sunteti parinte, profesor sau orice altceva, va rog asigurati-va ca copilul din Spectru are un refugiu la scoala, sau oriunde s-ar afla. Un loc in care sa se simta singuri si sa nu fie la mila altor copii. Stiu ca multi se tem ca copilul lor va rata din importanta experienta de abilitati sociale, dar sunt locuri mult mai bune pentru asemenea lucruri decat curtea scolii.
Ca exemplu, cateva din lucrurile pe care le-am invatat in timpul antrenamentului pe care profesorii mei n-au vrut sa-l ratez:
* E perfect acceptabil sa spun ca sunt stranie, bolnava, ciudata, proasta, prea desteapta, dezgustatoare si multe alte lucruri. Acestea inseamna ca ei nu vor sa se joace cu mine in acea zi. Totusi, ei ar putea vrea sa se joace cu mine intr-o alta zi, cat timp nu mentionez 'epitetele' pe care mi le-au dat cu o zi inainte.
* Strainii ma pot bate, arunca lucruri in mine, imi pot fura sau distruge obiectele sau imi pot face aproape orice altceva le-ar place sa-mi faca, in parte pentru ca nu sunt destul de buna la a recunoaste fete nefamiliare ca sa fiu capabila sa-i identific mai tarziu, si in parte pentru ca adultii oricum tind sa nu creada ceea ce le spun.
* Prietenii sunt cei care tolereaza sa ma aiba in jur. Un prieten poate in orice moment sa revina la a ma hartui si a arunca obiecte in mine. Orice hartuitor se poate declara prietenul meu, si in acest moment trebuie sa nu-i mentionez orice tratamente trecute, deoarece ii va rani sentimentele (ceea ce este interzis) si il va face sa se intoarca la hartuiri.
* Sa nu cred orice imi spune cineva, inainte de a verifica din cel putin doua surse independente, deoarece este cel mai probabil inca o incercare fie de a rade de mine, fie de a ma baga intr-o incurcatura anume. De asemenea, daca o persoana imi cere sa fac ceva, cel mai probabil e cu intentia sa-mi provoace rau intr-un fel anume.
* A petrece timpul singur(a) este considerat foarte provocator si este un motiv valid pentru a ma ataca, spre deosebire de mine daca incerc sa iau contactul cu altii, ceea ce este considerat foarte provocator si este un motiv valid pentru a ma ataca.
* Daca sunt trista si plang si ceva ma face fericita, trebuie sa nu o arat imediat, deoarece va face pe oameni furiosi pe mine, vor pretinde ca nu eram trista de la inceput, ci doar ma prefaceam ca sa obtin atentie. In schimb, trebuie sa ma prefac ca e un proces lent, gradat.
* Daca mi se permite sa fiu intr-un grup, stiu ca sunt doar tolerata, la limita. Orice greseala minora as face poate fi un motiv suficient pentru excludere. Oricare din membrii grupului ar fi 'obosit de mine' este un motiv suficient pentru excludere. Chiar nimic anume va fi o cauza suficienta pentru excludere.
* Chiar cand mi se permite sa particip, stiu ca nu sunt cu adevarat considerata o parte a grupului. Doar pentru ca altora li se permite sa spuna lucruri si sa ia decizii nu inseamna ca si mie. Daca este un grup cu adevarat prietenos, ar putea sa mi se permita rolul de 'mascota draguta', dar de obicei sunt doar tolerata in mod temporar.
* Daca ma doare ceva, trebuie sa spun "au" in momentele potrivite si sa folosesc un ton diferit al vocii, altfel nimeni nu ma va crede cand le spun ca un accident anume efectiv doare. De asemenea, in mod absolut nu imi permit sa rad, indiferent cat sunt de nervoasa daca sunt crezuta sau nu.
* Daca cineva imi spune lucruri rautacioase, indiferent cat de dureroase sau de false, ei pot fi mereu scuzati spunand ca "doar glumeau". Totusi, daca vreodata eu spun ceva pe care oricine il interpreteaza ca rautacios, nu poate fi niciodata scuzat cu ceva asa de irelevant ca faptul ca "doar glumeam".
In mod evident, am invatat reguli sociale fiind fortata sa imi petrec pauzele in curtea scolii, dar cred ca nu sunt felul de reguli pe care cei mai multi parinti ar vrea sa le invete copiii lor. Acestea si multe alte reguli defecte sunt inca cele pe care le folosesc in lipsa altora, chiar daca stiu in mod intelectual ca e ceva in neregula cu ele, pentru ca au devenit atat de adanc 'sapate' dupa ce au fost confirmate in mod consistent in timpul primilor 25 de ani ai vietii mele. Ele sunt rezultatul hartuirii, abuzurilor si excluderii fortate, sistematice pe care o vasta majoritate a persoanelor autiste sunt fortate sa le indure in numele 'normalizarii' si 'mainstreaming'-ului.
Am listat doar putine din regulile pe care le-am invatat de-a lungul anilor, deoarece inca nu am pus mai mult de cateva in cuvinte. Inca le mai gasesc si le pun in cuvinte, una cate una, si intreb pe oamenii in care am incredere daca sunt corecte sau nu. Unele din reguli sunt asa de ciudate incat realizez singura ca sunt efectiv 'defecte' cand le analizez efectiv, dar fiecare din ele, una cate una, au fost odata cel mai bun efort al meu de a da un sens unei lumi abuzive si intolerante, iar multe dintre ele au devenit de multa vreme presupuneri de baza.
Stradania de a scapa de aceste reguli si de a le inlocui cu altele mai sanatoase mintal este departe de a se fi terminat pentru mine. Totusi, sper ca scriind despre ea voi scuti pe altcineva de a avea alta data nevoie sa dezvete asemenea lucruri.
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]
... si unele comentarii la blog: "Ettina":
"Am avut experiente asemanatoare, dar de cele mai multe ori mi-am zis "Daca asa sunt prietenii, atunci sa nu am prieteni". Cineva imi spune 'salut', iar eu pretind ca nu il aud, deoarece nu vreau sa ma angajez si sa risc sa fiu ranita mai tarziu. Ei ar face bascalie de mine si eu i-as ignora, sperand ca pana la urma se vor duce. Am petrecut tot timpul in scoala si in afara scolii prefacandu-ma ca nu exista scoala".
Sursa: [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link] Forum Index -> [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]



Cred că orice informaţie care vine din "interior" este ft importantă. Aşa putem evita multe greşeli datorate faptului că noi ne raportăm, de cele mai multe ori la regulile obişnuite, uitând că aceşti copii / aceste persoane sunt deosebite şi au nevoi deosebite, uneori mult diferite de ce credem noi (şi nu neapărat iraţionale sau absurde).

Sper că bunul Dumnezeu ne va ajuta să le facem viaţa cât mai frumoasă! [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]

Am primit acest mesaj, ar fi bine sa-l afisam peste tot unde se poate: gradinite, scoli, policlinici...parcuri....pentru ca este un mesaj catre alti parinti si se potriveste nu numai de 1 iunie.


1 iunie pentru copiii cu autism sau RUGA catre ..ceilalti parinti



1 iunie pentru copiii cu autism
sau
RUGA catre ‚ceilalti’ parinti


In marea lor majoritate, copiii cu autism nu au parte de o copilarie fericita, asa cum fiecare copil o merita. Au dificultati in comunicarea sociala, relationarea cu ceilalti copii de virsta lor sau cu adultii, dificultati in imaginatia sociala (au interese limitate, activitatile lor pot fi repetitive, stereotipe, caci nu stiu cum sa se joace cu jucariile sau cu ceilalti), multi au dificultati senzoriale (pot fi mai sensibili decit un copil obisnuit la sunete, lumina, atingere, pot avea probleme de echilibru, s.a.). Toate acestea le fac invatarea mult mai dificila, la fel sii integrarea in scoala si comunitate.
Viata de zi cu zi este o lupta si un imens efort pentru ei, caci trebuie sa invete pas cu pas, prin abordari speciale, dificile pentru ei, tot ce un copil obisnuit ‚prinde din zbor’ din experientele zilnice. Viata este si mai grea pentru parintii lor.

Familiile copiilor cu autism resimt zi de zi aceste dificultati ale copilului, trebuie sa faca fata consecintelor acestor dificultati, problemelor ce apar la tot pasul acasa, la scoala, dar si in comunitate. Atunci cind sint pe strada, in autobuz, in magazin, la biserica, intr-o sala de spectacol, ba chiar si in scoal de masa, locuri in care oamenii care nu cunosc problemele copiilor cu autism, parintii au adesea parte de reactii de respingere, de dojenire ca nu si-au educat bine copilul (daca acesta are manifestari de furie, tipa de ex.) sau, in cel mai ‚bun’ caz, de compatimire. Daca va puteti imagina cum se simt..

Acesti parinti isi doresc cu ardoare altceva: intelegerea faptului ca copilul lor nu poate sa se poarte ca toti ceilalti pentru ca este altfel, respectul din partea celorlalti al acestor diferente si nu compatimirea (aceasta il situeaza din start pe compatimitor pe o pozitie superioara fata de cel compatimit), sprijinul in situatii problematice sau de criza a copilului.

Daca ii intrebati pe parintii copiilor cu autism ce isi doresc cel mai mult pentru copilul lor, mai toti va vor spune: „Sa aiba prieteni”. Insa cei mai multi nu au prieteni, traiesc in izolare, sau au parte chiar de batjocura celorlalti copii la scoala (daca sint cuprinsi in invatamintul de masa), ceea ce este dureros atit pentru copii si cu consecinte grave asupra starii sale psihice, si mai ales pentru parinti. Ei stiu ca viata adevarata, de calitate, inseamna sa fii inconjurat de prieteni, sa ai relatii sociale de calitate.

Daca sinteti parinti sau bunici ai unui copil tipic, obisnuit, va RUGAM si va invitam sa nu ii ocoliti in parc pe copiii nostri cu autism, sa nu va speriati de includerea lor in clasa /scoala unde invata copilul Dvs., sa va invatati copilul sa fie pozitiv si suportiv fata de cei care nu sint la fel ca el. In acest fel copilul Dvs. isi va exersa si demonstra valoarea ca Om. Dvs. ii puteti invata pe copiii dvs. sa fie Oameni!

AUTISM ROMANIA isi manifesta recunostinta si admiratia fata de parintii si bunicii care deja fac acest lucru, dar si fata de cei care si-au propus sa o faca de acum incolo.

Astazi, de 1 iunie TOTI copiii trebuie sa fie fericiti! Dar nu numai astazi..

La multi ani copiilor cu autism!
La multi ani TUTUROR copiilor!

Liuba Iacoblev
presedinte
AUTISM ROMANIA

Un email pe care l-am primit astazi
În urmă cu o săptămână, cineva din afara domeniului meu de activitate mi-a trimis mai multe link- uri legate de autism, ca de obicei, în speranța că "poate" îmi vor fi de folos informațiile. Am ajuns la un site italian, unde un domn postase o traducere în italiană a cărții " Gut and Psychology Syndrome( Intestinul și sindroamele psihice)- Tratamente naturale pentru autism, ADHD, dislexie, dispraxie și depresie ", de dr. Natasha Campbell- Mc Bride, ca și mine, pentru a veni în întâmpinarea părinților care nu știu engleza sau nu dețin cartea( din câte am văzut, este disponibilă pe site- ul Amazon). Prezenta traducere, făcută de un simplu psihopedagog, se vrea un semnal de alarmă, un imbold pentru căutarea de articole asemănătoare pe internet și nu numai, întrucât informațiile prezentate sunt de o importanță covârșitoare pentru creșterea calității vieții persoanelor afectate de acest sindrom sau le poate aduce chiar vindecarea completă.

Cu siguranță, una din întrebările pe care părinții copiilor cu autism o pun terapeuților este legată de cauza acestei maladii. Recunosc că, personal, am răspuns întotdeauna la această întrebare invocând cauze genetice sau metodele mai bune de diagnosticare din prezent. Autoarea din care am tradus acest articol este convinsă ca "Suntem ceea ce mâncăm" și că nu aspectele de mai sus au creat această epidemie de autism( nu se putea, într- un timp atât de scurt să apară atâtea modificări genetice în rândul omenirii și, dacă acești copii au existat în număr atât de mare dintotdeauna, unde sunt astăzi toți acești adulți cu autism?).

M- am grăbit, așadar, să traduc aceste materiale și ca o scuză la adresa atâtor părinți disperați cărora nu le- am putut da un răspuns corect până acum. Articolul ar fi bine să fie trimis tuturor celor care au un copil cu autism/ ADHD sau lucrează cu acești copii, dar sunt convinsă că lecturarea lui va ajuta pe oricine să conștientizeze importanța alimentației corecte.

Aceasta este o traducere a unui interviu cu neurologul Natasha Campbell- Mc Bride și a unui rezumat după cartea prezentată în titlu, în care autoarea face o descriere detaliată a condițiilor medicale care contribuie la apariția autismului, ca și o abordare pragmatică ce ar ajuta la combaterea autismului.

Dr. Campbell a lucrat, până la diagnosticarea fiului său cu autism, ca neurochirurg. A trebuit să constate, însă, cu surprindere, că profesiunea sa nu oferea deloc răspunsuri la această problemă.

În 1984, când absolvea Medicina, autismul era o maladie foarte rar întâlnită, cu o răspândire de 1/ 10.000 de nașteri.Acum, declară autoarea, "diagnosticăm în Anglia un copil cu autism la 66 de nașteri".

Dorind să- și ajute fiul, s- a specializat și în Nutriție Umană. În prezent, fiul său nu mai prezintă nici un simpom de autism, ca urmare a aplicarii protocolului sau de vindecare.

În prezent deține o clinică în Cambridge, Marea Britanie, unde vindecă copii și adulți cu autism, tulburări de învățare, tulburări neurologice, psihiatrice, imunitare și digestive.



Tratamentul său se numește Programul Nutrițional GAPS și, după cum declară autoarea, rezultatele sunt cu atât mai spectaculoase cu cât se intervine mai devreme( 2- 5 ani).



Dr. Campbell este convinsă că acești copii se nasc cu creierul și cu organele senzoriale perfect funcționale. Însă, acești copii nu dezvoltă imediat după naștere o floră intestinală normală.Această floră este, într- adevăr, o parte foarte importantă a fiziologiei umane- studii recente din Scandinavia relevă faptul că 90% din celulele corpului nostru sunt constituite de celulele florei intestinale și că materialul genetic uman se constituie tot din aceste celule. Suntem, pe scurt, o gazdă pentru aceste miliarde de microbi din interiorul nostru. Și ignorăm acest lucru pe riscul nostru.



Pe scurt, în loc ca intestinul acestor copii să fie o sursă de nutrienți , devine o sursă de toxine. Microbii patogeni din tractul lor digestiv afectează integritatea peretelui intestinal și astfel, toxinele și microorganismele dăunătoare pătrund foarte ușor în sânge și de acolo la creier. Acest lucru se întâmplă de obicei în al doilea an de viață al copilului care este alăptat, deoarece alăptarea asigură protecție împotriva florei intestinale anormale. La copiii hrăniți artificial, semnele apar din primul an de viață, așa încât autoarea insistă foarte mult pe alăptarea la sân.



Copiii folosesc toate organele senzoriale pentru a capta informații din mediu și apoi le transmit la creier. Acest lucru este fundamental pentru pentru învățare.

La copiii cu GAPS, toxinele trec din intestin în creier, prin intermediul sângelui, blocându- i astfel activitatea. Drept urmare, copiii nu pot descifra nimic în mod corect și oportun, nu pot învăța să comunice, să vorbescă etc. Cel de- al doilea an de viață este crucial pentru maturizarea creierului- acum se dezvoltă comunicarea, jocul și multe alte comportamente imitative.

Dacă la originea atâtor maladii moderne ale copiilor se află flora intestinală alterată, ce anume a contribuit, în ultimii 25 de ani la modificarea ei? Dr. Campbell explică fenomenul astfel: copilul, în cele 9 luni petrecute în uter, traiește într- un mediu steril, intestinul său este steril. Copilul începe să- și formeze floră intestinală în momentul nașterii, când traversează canalul vaginal al mamei. Aici, in vaginul matern se află o floră bacteriană care se află în strânsă legătură cu cea intestinală, existând un raport stâns între starea de sănătate a celor două, așa cum există și cu flora bacteriană a tatălui. Se observă probleme ale florei intestinale la toate mamele copiilor cu autism analizați. Întotdeauna este bine să consemnăm starea de sănătate a părinților și bunicilor unui copil. S- a constatat o scădere a calității florei intestinale incepând cu Cel de- al doilea Război Mondial, o dată cu apariția antibioticelor. Fiecare antibiotic cu spectru larg de acțiune distruge speciile benefice de bacterii, lăsând controlul speciilor patogene.



De aceea, este foarte important să repopulăm intestinul cu probiotice și cu alimente vii atunci când se administrează antibiotice. Atunci când bacteriile benefice populează intestinul, reușesc să mențină sub control nivelul patogenilor- bacterii, viruși, ciuperci și alte microorganisme.

Revenind la alăptare, se cunoaște faptul că copiii alăptați la sân au o cu totul altă floră intestinală decât cei hrăniți artificial.



Administrarea de contraceptive distruge și ea o bună parte a bacteriilor sănătoase, astfel încât tinerele mame nu pot transmite copiilor lor decât o floră intestinală serios afectată. Dacă la toate acestea adăugăm o dietă foarte nesănătoasă, plină de alimente conservate și zaharuri, obținem un adevărat dezastru în ceea ce privește flora intestinală.

Este important de știut că hrana conservată și zaharurile hrănesc exclusiv flora dăunătoare din intestin, permițându- i să prolifereze.



Din păcate, tânara generație, viitorii părinți, are flora intestinală foarte afectată, așa încât trebuie să ne așteptăm la creșterea numărului de copii cu autism ce se vor naște, dacă nu se iau măsuri.



Așa cum explica dr. Campbell , copiii se nasc nu numai cu un intestin steril, ci și cu un sistem imunitar imatur, iar impactul primelor 20 de zile de viață este crucial pentru maturizarea sa corectă. Astfel, vaccinurile, care au fost create pentru copii cu sistem imunitar perfect dezvoltat, nu sunt pentru nou- născuți. Ele acționează ca picătura care umple paharul, în special dacă copiii au și alte afecțiuni. Mai trebuie menționat că vaccinurile conțin organisme- bacterii, viruși- modificate genetic, așa încât nu avem încă suficiente date despre efectul lor asupra corpului uman, în special asupra florei intestinale.

Din fericire, se poate identifica GAPS încă din primele zile de viață. De aceea, trebuie ca toți copiii să fie testați înainte de a fi vaccinați.



Din primele zile de viață, trebuiesc analizate fecalele bebelușului, pentru a se stabili nivelul dezvoltării florei intestinale și trebuie făcut un test de urină, pentru a arăta starea metabolismului.



Sunt deja disponibile astăzi teste care să identifice substanțele produse de microbii din intestine și astfel, tipul de microorganism dăunător. Testele descrise de dr. Campbell în cartea sa costă, în SUA, între 80 și 100 de dolari, o sumă infimă față de costurile terpiei unui copil cu autism.



Frații mai mici ai unui copil cu autism nu trebuie sub nici o formă să fie vaccinați după protocolul standard de vaccinare, ci doar după testarea nivelului de funcționare a sistemului imunitar.



Dr. Campbell recomandă, pentru restabilirea unei flore intestinale sănătoase, următoarele:

- dieta- mâncăruri ușoare, ușor de digerat și bogate în nutrienți (după circa doi ani flora se însănătoșește)

- suplimente nutritive, printe care probioticele și vitamina D( inclusiv din expunerea la soare), vit. A( sub forma ulei de merluciu)

- detoxifierea, prin sucuri naturale de fructe și legume și alte produse



Alimentele care sunt cu desăvârșire interzise sunt

- cerealele, pentru că conțin gluten- grâu, orez, porumb

- amidonul

- zaharurile, inclusiv cele de sinteză, foarte toxice( aspartam și xilitol)

- lapte, inclusiv iaurtul din comerț

- soia, considerată extrem de toxică pentru această categorie de copii


Dieta potrivită pentru pacienții GAPS

Există, încă din anii 60, foarte eficace în tratamentul maladiei Crohn și al colitelor ulceroase, Dieta Carbohidraților Specifici/ Selecționați( Dr. Sidney Haas). Autorul acesteia a descoperit faptul că pacienții cu celiachie sau cu alte maladii intestinale pot tolera destul de bine proteinele și grăsimile, dar se simțeau rău dacă consumau gluten și amidon. Și zaharurile, lactoza și alte dizaharide trebuiau excluse, în timp ce unele fructe și legume îmbunătățeau semnificativ starea pacienților. Rezulatele aplicării dietei inventate de dr. Haas au fost recunoscute la nivel mondial, întrucât toți pacienții săi s- au vindecat complet, fără a mai recidiva.



Dieta propusă de dr. Campbell se bazează mult pe cea a dr. Haas, cu mici modificări, printre care aceea că lactatele trebuiesc evitate ( în dieta lui Haas, era permis consumul de lactate fără lactoză). Studii recente arată că între 25 și 90% din populația lumii nu posedă enzima lactază, care permite digestia laptelui, iar copiilor cu autism le lipsește în toate cazurile studiate. Există lactate, cum ar fi iaurtul sau brânzeturile fermetate care nu conțin lactoză, dar conțin cazeină, care produce, datorită malabsorbției din intestin cazeomorfina( o peptidă cu o structură asemănătoare opiului), o toxină foarte puternică pentru creier.

Singura excepție este grăsimea din lapte care nu conține nici cazeină, nici lactoză și care este bine tolerată- untul clarificat( vom prezenta rețeta la sfârșitul articolului), care se introduce la 6 luni după începerea dietei. Acesta conține grăsimi utile, vitaminele A, E D și betacaroten și este foarte bine să fie consumat, dacă nu există o alergie specifică. După un an de dietă, este posibil să se introducă lactate fără lactoză, cum ar fi iaurtul făcut în casă și brânzeturile fermetate din suse bio. Trebuie să fiți foarte atenți la orice semn de regresie, cum ar fi pierderea contactului vizual, anxietate, hiperactivitate, dereglări de somn, alterarea stării de spirit și autostimulări, care arată că copilul nu este încă pregătit pentru introducerea proteinelor din lapte. La adulți, tolerarea acestora va fi imposibilă pentru tot restul vieții.

Iaurtul care se introduce în dietă trebuie făcut în casă, întrucât cel din comerț nu este înde- ajuns de fermentate și mai prezintă lactoză. Iaurtul trebuie lăsat la fermentat minim 24 de ore, pentru ca fermenții să consume lactoza. Laptele de capră este ideal a fi folosit, pentru că conține mai puțină cazeină. Se introduce în dieta copilului treptat, câte o linguriță pe zi, până se ajunge la o ceșcuță- două pe zi, observând reacțiile copilului.

După ce s- aobservat toleranța la iaurt, se pot introduce brânzeturile fermentate.

Abia după doi ani, copilul tolerează iaurtul din comerț sau smântâna.



Zaharurile pot fi consumate doar sub formă de monozaharide, ce se găsesc în fructe și anumite legume( nu în legumele amidonoase- cartofi, mazăre verde, porumb- ce trebuie cu desăvârșire să fie eliminate din dieta pacienților GAP). Părinții sunt complet șocați când află că trebuie să scoată din dieta copiilor orezul, biscuiții, prăjiturile, pastele făinoase, chiar și fără gluten, snacks- urile, popcorn- ul și, în general, toate dulciurile din comerț. Dulciuri delicioase se pot obține din făină de migdale sa nuci și miere sau fructe uscate, în locul ingredientelor obișnuite.



În categoria mâncărurilor permise intră în principal carnea( găină, curcan, vițel, porc- în special organele interne) și peștele( în special cei mci). Deși se consideră că cerealele au mai multe vitamine decât carnea, acestea sunt mai greu digerabile și, oricum, în număr inferior celor din mâncărurile de proveniență animală( vit. B1, B2, B3, B5, B6, B12, A, D).

Printre vitaminele fundamentale pe care nu le conține carnea sunt vit. C, K și acidul folic, pe care le conțin fructele și legumele. Fructele, cu excepția fructului avocado interferează cu digestia altor alimente și de aceea trebuie consumate doar între mese. Legumele, în schimb, ajută la metabolizarea cărnii și a peștelui și este bine să fie consumate împreună( cresc pH- ul corpului, eliminând acizii rezultați din metabolizarea cărnii). Cum legumele crude sunt mult mai sănătoase, dar mai greu de digerat, trebuie să ne asigurăm că pot fi tolerate de copil.

Aproape toți copiii autisști sunt anemici. De aceea, este foarte important consumul ficatului animalelor cu carne roșie, întrucât conține și vitaminele B implicate în absorbția lui. De asemenea, pentru că fierul nu se asimilează în lipsa vitaminei C, trebuie adăugat și suc de lămâie la prepararea cărnii. Ficatul trebuie să fie mâncat cel puțin o dată pe săptămână. Sunt, de asemenea, absolut interzise mezelurile.



Oul este alimentul cel mai nutritiv de pe planetă. Gălbenușul a fost asemănat cu laptele matern, întrucât este 100% asimilabil. Conține multă vit B12, esențială pentru imunitate și pentru absorbția fierului, și colină, un aminoacid esențial pentru sistemul nervos. Singurele indicate, ca și în cazul cărnii, sunt cele organice, de origine strict controlată.



Legumelor non- amidonoase, permise, -broccoli, varza de Bruxelles, varză, conopidă, morcovi, dovlecei, vinete, salată, ciuperci, ardei gras, spanac, ceapă, anghinare, sparanghel, fasole, sfecla, castraveti, telina, usturoi, patrunjel- trebuie să li se înlăture coaja și semințele. Fasolea și lintea trebuiesc tinute la înmuiat 12 ore înainte de a fi consumate





Fructele, care trebuiesc evitate doar în perioadele cu diaree, se condumă foarte coapte( de exemplu, bananele trebuie să aibă pete maronii pe coajă) și doar între mese. Foarte importante în detoxifiere sunt fructele de pădure.



Nucile și semințele se consumă crude, fără a fi prăjite și sărate( untul de arhide trebuie testat pentru alergii). Acestea sunt foarte bogate în nutrienți și nu ar trebui să lipsească di dieta acestor copii. De asemenea, având multe fibre, trebuie evitate în perioadele cu diaree. Semnițele de susan și de floarea soarelui vor fi digerate mai ușor dacă sunt puse la înmuiat cu 12 ore înainte.



Mierea naturală este permisă. Evitați mierea centrifugată la cald, ca metodă de obținere, pierde mulet din minerale. Mierea conține monozaharidele fructoză ți lactoză, care sunt foarte bine digerate. La început se folosește în cantități mici, pentru că zaharurile din ea hrănesc Candida.



Pacienții GAP trebuie să bea multă apă, sucuri de fructe și legume, ceaiuri din plante( din surse sigure, nu din comerț). Dimineața este bine să se bea un pahar cu apă, eventual cu puțin suc de lămâie. Sucurile din comerț sunt cu desăvârșire interzise.



Grăsimile care pot fi folosite sunt cele care sunt deja conținute în carne, dar si untul clarificat. Deși multe uleiuri( printre care și cel de măsline) sunt foarte sănătoase de consumat crude( dacă sunt obținute prin presare la rece), nu este bine să se folosească la gătit, întrucât se trensformă termic în grăsimi trans-. Margarina este interzisă.



După cum se știe, copiii cu autism au probleme de alimentație- creierul lor este intoxicat și de aceea la el ajung informații greșite( hrana are un alt gust/ temperatură/ textutră decât percepem noi). Dar nu trebuie să ne pierdem speranța, iar prin terapia ABA, de exemplu, se pot obține rezulatate remarcabile în desensibilizarea copiilor și în obișnuirea lor cu hrana sănătoasă.



Suplimentele nurtritive nu pot înlocui sub nicio formă o dietă corectă, o pot doar completa. Cum autismul este, de fapt, o tulburare digestivă și intestinală, refacerea florei intestinale bune este primul pas spre vindecare. Dr. Campbell recomandă tuturor pacienților săi probiotice, acizi grași esențiali, vit A, enzime digestive, vitamine și minerale.



- probioticele sunt bacterii benefice prezente în alimentele fermentate( varză murată, kefir, iaurt și brânzeturi)ș printre bacteriile care intră în sfera probioticelor sunt: Lactobacili- Acidofilus, Bulgaricus, Casei ș. a., bifidobacterii- Bifidus, Breve, Longum ș.a., E. Coli( speciile acestea ar trebui să se găsească doar în intestinul gros, prezența sa în altă zonă a corpului indică o îmblonăvire), streptococul Fecalis, Bacilus Subtilis.



Un produs din comerț, cu probiotice, trebuie să aibe cât mai multe tulpini de bacterii, dintre care esențială este Bacilus Subtilis. De asemenea, numărul lor este important- ar trebui să existe cel puțin 8 miliarde de bacterii pe gramul de produs.



Administrarea probioticelor va face ca bacteriile negative să piardă spațiul în care se dezvoltă și astfel să moară, producând toxine ce vor înrăutăți pentru o perioadă starea copilului( va deveni mai palid, sunt posibile erupții cutanate). Pentru a evita acest lucru, trebuie administrate gradual, observând reacția copilului( se menține doză scăzută până la dispariția simptomelor). Dozele uzuale terapeutice la care trebuie să se ajungă sunt:pentru un adult- 15- 20 mld unități /zi, copii 2-4 ani- 2-4 mld/zi, 4-6 ani- 8-12 mld/ zi. Această doză, o dată ajunsă, se menține pentru 6 luni. În tot acest timp, este important să eliminați din alimentație zaharurile și carbohidrații care alimentează flora negativă. După această perioadă, se reduce treptat doza, observând copilul, până se ajunge la jumătate din această cantitate, pentru încă câțiva ani. Nu trebuie să uităm că sursa principală va trebui să devină alimentația- iaurtul, kefirul, varza murată.



Probioticele nu vor fi distruse de aciditatea stomacală, întrucât aceasta este foarte scăzută la copiii cu autism.



- grăsimile

Creierul uman este format din 60% grăsimi, membrana fiecărei celule conține acizi grași.Față de nicio substanță nu a fost dusă o campanie de dezinformare atât de mare ca cea împotriva grăsimilor. Industria alimentară a înlocuit grăsimile naturale cu cele sintetice, printre care margarina vegetală, atât de toxică( conține urme de aluminiu și nichel, în urma procesului de fabricare). La fel de toxice sunt și uleiurile vegetale cânt sunt folosite la gătit.

Organismul își poate produce singur grăsimile bune, dacă primește din exterior acizii omega- 3 și omega- 6, în general din semințe și nuci și din uleiurile obținute din acestea- cel de in, de cânepă etc. Pentru metabolizarea acidului gras omega- 3 este nevoie de vit. C, B3, B6, magneziu, zinc și alte enzime. Cum acestea lipsesc la copiii cu autism, ei nu pot folosi eficient suplimentele cu omega- 3 primite. În aceste condiții, ar fi mai bine să dăm copilului suplimente cu produsele sale de metabolism, EPA și DHA( conținuți si în ficatul de merluciu și în alte uleiuri de pește)

Acidul gras omega- 6 se transformă și el în alți trei acizi, dintre care , cel mai important este acidul arahidonic, ce se găsește în carne, ouă și lactate.



În dieta copilului trebuie respectat raportul de 2 la 1 între acidul omega- 3 și cel omega- 6. Uleiurile de primă presă sunt foarte sensibile, așa încât se țin la întuneric și la răcoare, chiar frigider și bine închise. Se începe cu o linguriță, până se ajunge la 3.

Uleiul de ficat de merluciu este esențial să fie administrat, se începe cu o linguriță, până se ajunge la trei. Se dă imediat după masă.

Uleiul de măsline nu este foarte bogat în omega- 3 și -6, dar consumat crud( nu gătit!) aduce un aportmare de vit E, beta- carotene și alte substanțe foarte utile.



Grăsimile animale, printre care cea de porc, nu trebuie evitate, proteinele din acrne sunt mai bine metabolizate dacă în stomac se află și grăsime.



Cocosul este, de asemenea, recomandat sub toate formele sale- ulei, unt, făină-, întrucât 50 % din grăsimile sale saturate sunt constituite din acid lauric, se tranformă în corpul nostru într-o subsanță cu putenice valențe antifungice, antibacteriene și antivirale. Untul de cocos poate fi folosit la gătit, pentru că nu se transformă în compuși toxici la temperaturi mari.



Grăsimile sunt utile și pentru că reduc pofta de carbohidrați și zaharuri și pentru că stimulează producția de bilă, care este metoda naturală a ficatului de a scăpa de toxine.

- vitamina A

Această vitamină este liposolubilă, ceea ce înseamnă că are nevoie de grăsimi ca să fie asimilată. Cele mai bogate alimente în vit. A sunt organele animale, în special ficatul și rinichii, dar și gălbenușul de ou, lactatele și uleiul de pește( în special cel de merluciu) .

Problemele digestive și carența vitaminei A sunt într- un continuu cerc vicios( una o împiedică pe cealaltă). Studii extinse au arătat că, dacă mama care alăptează are lipsă de vit A, copilul va avea tulburări digestive ce se vor manifesta în primii ani de viață. Această vitamină are multe roluri în organism, cel mai important fiind cel în asigurarae unei imunități puternice( primul său nume a fost vitamina anti- infecțioasă).

Analizele pot determina carența vitaminei A, însă un indicator și mai important îl constituie infecțiile urechii și cele toracale, în special în primii doi ani din viață. Este de notat și faptul că stările febrile diminuează cantitatea de vit A din corp.

O linguriță deulei de merluciu furnizează 400 micrograme de vit. A, iar dozele recomandate pe zi, pentru indivizii sănătoși sunt următoarele( la copiii cu autism tebuie mărite)

0-12 luni- 150-350 micrograme

1-3 ani- 200-400 micrograme

4-6 ani- 200-500 micrograme

adulți- 300-1000 micrograme



- enzimele digestive

Pacienții cu floră intestinală anormală au, fără excepție, o producție redusă de acizi gastrici. Toxinele produse de candida și clostridium au puterea de a reduce secreția acestora. Cum digestia începe în stomac, sub influența acidului clorhidric, la copiii cu autism nu se activează enzima numită pepsina, ce ajută la descompunerea proteinelor în aminoacizi. Consumul de dulciuri blochează activarea pepsinei, astfel încât glutenul și cazeina se transformă în produșii similari cu opiaceele- gluteomorfină și cazeomorfină, responsabile de tulburările din sfera învățării și percepției.

Proteinele nedigerate trec apoi în intestinul cu pereți perforați, unde enzimele panceatice se așteaptă ca proteinele sosite să aibă un anumit nivel de aciditate. Neîntâmplându- se acest lucru, pancreasul nu varsă în intestin enzimele sale și nici bila nu ajunge în intestin, pentru a ajuta la digestia grăsimilor. Astfel, produșii intermediari toxici ajung în sânge, în locul viteminelor și mineralelor. Candida se hrănește cu aceste substanțe, producând alcool și acetaldehide, printre alte toxine. Grăsimile sunt expulzate cu fecalele, fără a permite asimilarea vitaminelor A, D, E, K și a grăsimilor esențiale.

Secretina și colecistochinina, hormonii care ajută la digestie, pot fi administrați ca suplimente. Ideal este însă ca aciditatea stomacului să fie adusă la valorile normale, pentru a nu mai permite bacteriilor patogene să îl colonizeze.

Dr. Campbell recomandă administrarea de Betaină HC1 cu pepsină, înaintea meselor principale. Nu se administreză în același timp cu probioticele, pentu că aciditatea produsului le distruge. Un alt stimulant natural pentru acizii gastrici îl constituie zeama de varză( doua lingurițe înainte de masă) și supa de carne.
-suplimentele de vitamine și minerale

Dr. Campbell nu le recomandă, deoarece se asimilează în proporție foarte mică și nu sunt atât de eficiente ca cele ce rezultă în urma digestiei( nu se armonizează cu organismul la fel ca cele naturale). Așadar, tot refacera florei intestinale trebuie să fie țintită.
Dezintoxicarea
-nu vom enumera aici multiplele surse de poluare care ne asaltează zilnic organismele. Există însă, în corpul nostru, un sistem de o eficiență incredibilă, care curăță organismul de producțiile sale de metabolism și de substanțele toxice provenite din exterior. Cartierul general al său este ficatul, dar sunt implicate toate celulele corpului. Încă nu se știe tot despre acest sistem incredibil de complex, dar se cunoaște faptul că necesită un flux constant de zinc, magneziu, seleniu, molibden și alte elemente, aminoacizi, acizi grași și enzime. Dacă ne uităm bine, sunt exact substanțele care lipsesc copiilor cu autism. Astfel, metalele grele rămân în organism și sunt depozitate în grăsimile din corp. Cum creierul este format în mare parte din grăsime, se înțelege de ce are atât de mult de suferit.
-procedeul numit chelare, prin care, cu ajutorul unor substanțe sunt eliminate din corp metalele grele nu este recomandat, datorită efectelor secundare foarte grave, în special asupra sistemului imunitar.
-varianta naturală și eficace în 100% din cazuri este cea a consumului de sucuri de fructe și legume( există o multitudine de combinații posibile). Acestea se consumă cu 2-2,5 ore înainte sau după masă și se fac doar în casă, nu sunt permise cele din comerț. În sucuri se pot adăuga boabe de soc negru, foarte bogate în nutrienți.
-toxicitatea generală, din mediul înconjurător( are, apă, produse de curățat din casă, cosmetice etc.) îi afectează foarte mult pe acești copii, așa încât trebuie avută în vedere limitarea la minimum a substanțelor toxice din casă și cele din produsele de îngrijire corporală( inclusiv detregenții de rufe, care rămân pe piele mult timp). De asemenea, foarte toxic este clorul din piscine.

Nu am primit eu emailul ,l
-am luat de pe Parinti ai copiilor autisti, Facebook .Dana Oncioiul

Buna ziua,

Sunt studenta in anul III la Facultatea de Sociologie si Asistenta Sociala, in cadrul Universitatii din Bucuresti. Va scriu pentru a va cere ajutorul in ceea ce priveste realizarea lucrarii mele de licenta (Efectele stresului produs de autism asupra functionarii familiei ), mai exact partea practica a cercetarii. As vrea ca parintii copiilor sa-mi raspunda la un interviu ca sa vad modul in care le-a schimbat viata aparitia acestei tulburari a copilului..
Pentru parintii care vor sa ma ajute in privinta completarii acestui interviu, va rog sa imi lasa-ti adresa de mail pentru a va trimite interviul.