Descoperiri medicale in domeniul autismului

Noi am facut EEG clasic dar nu a iesit nimic.M-am acrit de analize si evaluari care nu ma ajuta la nimic....

Buna seara!
Ati descoperit ceva nou?
Ne intereseaza si pe noi fie ca e la Cluj (ar fi grozav), fie ca e la Budapesta.
Sincer nu ne permitem teste prin India.
Ati reusit sa sunati la Cluj? Am citit si eu cate ceva si am gasit centrul Neuroteam - adresa aici - [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

dar se pare ca nu primesc ptr investigatii decat persoane diagnosticate cu epilepsie.
Nu am reusit sa vorbesc cu ei.
Ati vorbit in Ungaria la Semmelweis Medical University din Budapesta?
Va rugam cine are mai multe informatii sa le posteze.
Eventual si costuri, daca au traducatori acolo sau trebuie sa mergem cu traducator, poate alte detalii utile .....
Sanatate multa si spor in toate.
Va imbratisam cu drag [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]

indianca de epilepsie vorbeste, dar copilul din cauza crizelor multiple parea a fi cu autism

da,nina am vorbit la budapesta la universitate
de costuri urmeaza sa mai sun
noi vom merge in prima sapt din luna mai
din alba iulia plecam cu siguranta 2 famili
eu sunt unguroica provenita de la cuj iar parintii mei lucreaza in budapesta de vreo 10 ani si si-au cumparat o casuta langa budapesta
am fost de mai multe ori la arad , se pare ca esti noua pe forum pt ca nu am apucat sa vorbim.
daca vrei iti dau nr. de telefon de la clinica universitara
scrie-mi pe mesaj privat aici pe forum

Angela iti multumesc ptr promptitudinea cu care mi-ai raspuns.
Da, sunt interesata de QEEG - as vrea sa stiu tot ce se poate face ptr micutii nostri cu autism.
Am sunat la clinica la Cluj, am vorbit cu Dr. Olimpia Nedetzki (nu stiu daca am scris corect numele). La Cluj in Centrul medical Neuroteam nu (mai) fac QEEG decat ptr persoane cu epilepsie si mi-a recomandat sa iau legatura cu Dr. Mandruta (Raluca Ioana Mandruta) la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti.
Am sunat la Bucuresti dar azi nu am reusit sa vorbesc. Mai incerc maine dimineata.
Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti
Centrala: 021/318.05.22, 23, 24, 25, 26, 27 sau 55
interior: 480 dr. Mandruta sau
242 EEG.
D.p.d.v. al transportului e mai bine in Ungaria, poate si costurile ar fi tot aceleasi dar eu habar n-am de limba maghiara. Si daca nu au traducatori la clinica e cam complicat.
Sanatate multa!
P.S. Sper sa primesti si mesajul privat.

Nina multumim pentru detalii , numere de telefon ...Cei din bucuresti pot folosi aceasta informatie..Cred ca doctorita din bucuresti e sotia d-nului Mandruta de la Antena1

am primit mesajul privat ,am sa iti trimit si eu unul pe e-mail
am sunat acolo si costa in jur de 40 - 50 de mii de forintii , nu mi-a zis cu exactitate.
ca si acte iti trebuie o trimitere de la medicul NPI in care sa se specifice ce fel de examen trebuie facut (acolo se fac mai multe examinari)
ca si cazare iti pot oferi ,la fel si traducere daca vii odata cu mine in prima sapt din luna mai sau mai in vara cand mai merg in vizita la parintii mei.
pot duce cam 2 familii odata pt ca doar 2 dormitoare au parintii mei plus sufragerie unde ma voi ingesui eu si parintii pt o noapte sau 2.
din alba mai vine cu mine o familie deci ai mai avea loc inca
am intrebat daca ne poate ajuta cardul european de sanatate si medicul mi-a spus sa il avem facut pt copii nostri
mai vorbim pe e-mail sau mess

Traducere....40 de mii de forinti e aproximativ 130 de euro..cazare masa si toate cele ..aveam nevoie de adresa de contact a clinicii , cine vrea sa mearga sa mearga direct acolo

nu vreti sa fiti un pic mai explicite daca tot scrieti pe forum, poate ne ajuta si pe noi informatiile obtinute de voi.?despre ce analiza e vorba etc?scuze dar asa mi se pare normal daca suntem unite sa fim pana la capat....

scuze am vazut tarziu ca e vb despre QEEG dar restul mesajului este valabil

alina daca citeai de la inceputul topicului si urmareai subiectul de la inceput poti observa si singura ca este vorba de QEEG (electroencefalograma cantitativa)
da,gabi , aproximativ 6 milioane jumate costa doar examinarea si cine merge pe cont propriu + o noapte de cazare si mancare ( cred ca se urca costurile undeva la 10 milioane sau chiar mai mult cu transport cu tot)

date de contact poate gasi oricine pe net daca cauta dupa semmelweis medical university

sau poate altcineva poate sa merga la o alta clinica din europa
trebuie doar sa consulte lista de clinici pe care ne-ai pus-o la dispozitie
eu am ales budapesta ca acolo am mai multe posibilitati
daca altii au cunostinte sau neamuri in alte tarii din europa a se orienteze acolo
eu asa as face

alinutza a scris:

nu vreti sa fiti un pic mai explicite daca tot scrieti pe forum, poate ne ajuta si pe noi informatiile obtinute de voi.?despre ce analiza e vorba etc?scuze dar asa mi se pare normal daca suntem unite sa fim pana la capat....

alinutza nu am transmis prin mesaj privat alte informatii de interes general (ii spuneam anglei ca nu cunosc limba maghiara si nici engleza - spre rusinea mea - si de aceea ma tem de mers la Budapesta, desi suntem mai aproape de Budapesta decat de Bucuresti. Tot ce era important am scris pe forum si maine scriu ce raspuns primesc de la Bucuresti daca pot vorbi cu cineva.
Da "gabi" d-na Dr Raluca Ioana Mandruta e sotia stiristului de la Antene.
Sper sa pot vorbi maine cu domnia sa. Azi am sunat cam tarziu.
O seara placuta tuturor.

Angela, iti multumesc pentru generozitate atat tie cat si parintilor tai, iti multumesc si pentru celelalte detalii. Daca dr NPI ne recomanda QEEG voi face demersuri sa obtinem cardul european de sanatate si vom veni cu tine. O sa te tin la curent si probabil voi apela tot la tine sa rogi pe parintii tai sa ne programeze si pe noi. Dar sa vedem ce zice dr NPI.
Va imbratisam cu drag. Pupici Dianei [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]
Aveti aici Contactele Universitatii din Budapesta !
Cautati pe cineva care stie limba maghiara si va puteti programa .

deci sa nu mai fiu acuzata ca nu dau informatiile obtinute si ca le tin pt mine
iata cum am procedat:
am consultat lista pe care a postat-o gabi unde am gasit spitalul universitar din budapesta sau facultate (cum vreti a-i spuneti)
am sunat parintii , le-am spus denumirea facultatii si i-am lasat sa se agite
au apelat la o vecina mai tanara si care este bastinasa de acolo si vecina ia ajutat
au sunat impreuna la spital (la registratura ),de acolo au primit legatura la sectia de neurologie ,de acolo legatura la o asistenta sefa si in cele din urma la un medic.Au vorbit cu el si au spus situatia ,el a inteles-o si a spus ca vrea sa ajute si sa mai revina cu un telefon inainte cu 10 zile inainte sa pornim la drum sa nu cumva sa fie plecat din tara sau in concediu.
cam asta a fost tot
nr. de telefon personal al medicului nu am ,vom trece prin toate sectoarele spitalului si data viitoare.
vom suna mai repede de 10 zile si il vom anunta ca vor fii 2-3 copii de carea se ocupe in ziua respectiva sau in 2 zie.
deci nu stiu ce alta informatie sa va dau
daca aveam nr.personal al medicului era mai usor dar daca nu sa oferit sa il dea , mama mea nu a insistat.

Hei se pierde esenta in final ! Angela nu te supara nu era vorba de nr de telefon personal al medicului ci de adresa clinicii . Da am pus o lista , daca te-ai hotarat pentru Budapesta si aveai DATE DE CONTACT SI NUMELE CLINICII , era bine de pus aici. atat. Fara suparare

mie imi pare rau daca s-a simtit cineva jignit de ceea ce am scris, nu a fost cu intentie, numai ca e bine sa dam toate informatiile pe care le avem pentru a-i ajuta si pe ceilalti.multumim pentru informatiile despre clinica din budapesta dar pe multi dintre noi nu ne ajuta fiindca nu cunoastem limba, e bine de stiut pentru cine are cunostinte...voi cei din vestul tarii va descurcati pentru ca stiti limba.important este ca ceea ce facem, facem pentru copiii nostri si merita sa incercam orice.

Alinutza stai calma!

Dragele mele
Revin dar fara nici un rezultat. Inca! Mai insist pana primesc niste raspunsuri.
D-na dr. Mandruta e extrem de greu de gasit: ba e la cursuri, ba e la saloane, pe unde sun imi spun sa revin ca momentan nu e acolo.
Sa stiti ca insist pana aflu ceva.
Ptr "gabi.b" sau "anasperanta" am o mare rugaminte, exista un topic privind alimentatia copiilor? M-ar interesa ce le mai pregatiti puiutilor vostri ca al meu e tare reticent cand e vorba de alimente. Despre fructe nici nu mai vorbesc, in afara de banane, NIMIC. Poate alti parinti au vreo "tehnica" de a-i convinge sa incerce mai multe feluri de mancare. Inclusiv fructe, salate, cereale, etc.
O zi placuta cu bucurii va doresc. [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]
aici ,Nina,vorbim despre mancare.

Am reusit sa vorbesc cu d-na dr. Mandruta. E o femeie tare de treaba. Din pacate QEEG nu aduce un beneficiu pacientilor cu autism ci se foloseste mai mult pentru cercetare. Singurul beneficiu consta in terapie. Cam astea au fost cuvintele d-nei dr. Totodata, QEEG nu se face in Romania, doar in unele centre de cercetare, deci ramane sa va bazati pe lista lui "gabi.b". Dar daca nu prezinta nici o relevanta ptr puiutii cu autism, nu stiu ce sa mai zic ...
O sa o sun si pe dr NPI care-l trateaza pe Florinel sa vad ce ma sfatuieste si dansa.
Regret ca v-am dat vesti nu tocmai incurajatoare. Stiu cum e sa ne agatam de fiecare informatie de parca acea noutate ne va aduce rezolvarea mult asteptata. Mai vorbiti si voi cu medicii NPI in evidenta carora se afla copilasii vostri.
Oricum, capul sus si mergem mai departe.
Va imbratisam cu drag.

am sunat si eu la dr. Mandruta dar eu am primit alt raspuns, mi-a spus ca la Spitalul Universitar nu se face QEEG decat pacientilor cu varsta peste 18 ani. Nina, ca si tine si eu cred ca incercam sa ne agatam de orice fir, speram ca orice aflam nou este sau va fi in beneficiul copiilor nostri. Deh...speranta moare ultima ca altfel...ce ne-am face?Iulia, multumesc de sfat, sunt destul de matura ca sa-mi dau seama ca nu are rost sa intru in polemici. Esti draguta si sper sa se incheie aici orice comentariu rautacios. Eu una n-am nimic cu nimeni, din contra aici pe site unde va gasesc in fiecare zi pe voi gasesc si eu un pic de alinare.va pup

?????????????????????

despre ce conflict e vorba ca eu nu am inteles?
poate imi si raspundeti,va rog!

ani nu e vorba de nici un conflict de multe ori mesajele se inteleg a fi mai dure...dar nu sunt...poate ca lucrul acesta se intampla peste tot dar noi suntem altfel mai speciali ...fetelor fiti atente la mesaje cum se inteleg, lasa-ti emoticoane asa cum e sufletul vostru...uitati sufletul meu e asa [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]