Descoperiri medicale in domeniul autismului

Neurofeedbakul este o terapie!
Asemenea terapii exista demult....castile Thomatis ( Austria), Aparatele de tip Metatron...etc...mergeti, faceti ce stiti voi si daca vreti ne spuneti si noua...care am mai incercat diverse!
Testul QUEEG e doar pentru a determina daca copilul are crize epileptice, in acest caz va fi un tratament chimic probabil..........

Buna ziua tuturor si...multumesc pt informatii.

Eu am vazut filmulete cu copii tratati prin neurofeedback, dupa ce s-au facut testele la QEEG, toti cu autism, sau note autiste. Toate aceste terapii se fac in Anglia si Germania. Imi pare rau, dar nu am incredere in terapiile romanesti si nici in pregatirea medicilor nostri. Am avut multe experiente cu ei, inclusiv cu un mare conferentiar de la spitalul 9, din Bucuresti, care m-a dezamagit profund. Mi-a observat copilul cinci minute si a dat verdictul de retard mintal si autism.
Apoi, cand l-am dus la o fundatie care functiona pe vremea aceea la Arcul de Triumf, cei de acolo, englezi fiind, l-au filmat, au facut n sedinte cu el, mai multe zile, testul Portage...samd. Au spus in final ca are autism inalt functional si sa nu-i dau calmante, ceea ce eu nu faceam oricum. Dar stiti povestea cu Rispoleptul...xanax...
Scuze ca am scris atat de repede.
Aici gasiti filmulete: wn.com/Neurofeedback_and_Autism__EEG_Info_Videos
Sau cautati pe google dand cautare astfel: aditi shankardass to prescribe treatment autism
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Aceasta analiza facuta cu QEEG nu duce doar la un verdict de genul e epilectic sau autist...deci ii dam medicamente. Poti opta sa-i faci tratament neurofeedback, dar NU in Ro, nu cu bioenergeticieni (scuze, dar am fost la multi fara rezultat), ci cu specialisti cu experienta in domeniu pe care ii gasim numai in tari care investesc in medicina si in cercetare. Nu mi-o luati in nume de rau...va spun din cele traite personal.
SUCCES!!!

In povestea doctoritei care face testarea QEEG , eu nu am vazut sa vorbeasca despre neurofeedback , ea vorbeste in interviul pe care eu l-am postat despre administrare de medicamente impotriva epilepsiei . Neurofeedback-ul nu e ceva nou , e demult descoperit , in Anglia se practica terapia ABA la greu , e adevarat ca unele terapii alternative ar putea da oarecare rezultate , dar acestea trebuiesc facute in mod sustinut , periodic , pentru ca efectul lor sa ramana in timp . Sigur ca poti incerca orice dar inainte de orice , te rog si pe tine si pe oricine sa postati aici pe forum informatiile complete pentru ca parintii care vin dupa noi sa inteleaga clar ce e una ce e alta , altfel bulversam pe toata lumea ...Exista copii ameliorati cu multe terapii alternative , cine vrea si crede ca are bani s-o faca , poate incerca si pe urma ne dati si noua de veste caci asta e scopul forumului sa tina parintii la curent cu orice , pentru a putea alege .

Noi am facut EEG-ul clasic la Obregia(prima evaluare pe la 3 ani si jumatate) unde i-au aparut modificari si dr. m-a intrebat daca a avut crize. Dar el n-a avut niciodata asa ceva.Am intrebat-o ce sunt aceste modificari si mi-a zis ca apar ca niste scurtcircuite ca pe firele de la curent. Dupa tratamentul cu depakine erau putine imbunatatiri( a inceput sa verbalizeze putin si nu mai era atat de absent- pt noi insemnand mult) si modificarile i-au disparut in timp, dar cu autismul nu s-a rezolvat.In continuare luam depakine in paralel cu tratamentul homeopat deoarece dr. Naghiu nu ne sfatuieste sa-l scoatem.

noi nu am facut EEG clasic
am incercat sa o fac dar fara sedare sau anestezie la diana si nu a vrut sa stea deloc si mai ales cu electrolizi pe cap
si atunci am ajuns la concluzia ca trebuie sedata
iar odata sedata testarea sa fie la un aparat mai performant
nu astept minuni ,nu schimb tratamentul
doar o encefalograma facuta la un aparat mai performant
iar chestia cu casa de asigurari este o provocare pt mine( cine ma cunoaste intelege)
am ales budapesta pt ca imbinam "utilul cu placutul"
facem o vizita si la bunici

azi am aflat ca se deconteaza prin acest formular si evaluarea ,diagnosticarea ,testare de orice fel (RMN,QEEG,EEG-simplu)
doctorita mea de aici a stiut rapid sa imi complecteze formularul deoarece mi-a spus ca a mai facut-o pt inca 2 copii care au plecat la spitale din germania respectiv austria pt evaluarii si diagnostic
daca cineva apeleaza la acest formular si medicul neurolog nu a mai facut asa ceva
fac copi xerox la al meu formular , il scanez si il trimit cui are nevoie pt al arata medicului un model pt complectarea formularului
asa a procedat si medicul meu(sa orientat rapid dupa celelalte cazuri) si imediat a complectat
mi-a cerut chiar copi xerox sa le puna la fisa dianei , iar daca mai are solicitari apeleaza la fisa dianei

Buna seara...
Angela, te rog frumos pune formularul gata completat pe forum dupa ce stergi cu pasta numele care apar...
Ieri am vorbit cu o prietena de-a mea care are o fetita diagnosticata cu autism.
Ea a trimis un mail catre dr. Aditi S. si a cerut informatii cu privire la clinicile care sunt in masura sa faca aceste teste QEEG si a intrebat in aceeasi scrisoare si ce fel de tratament se recomanda dupa analiza, chimic sau electric (in cazul in care copilul este depistat cu autism sau epilepsie)?
Chiar daca par copilaroase aceste intrebari eu cred ca numai asa putem sa aflam cate ceva.
Draga Gabi, nu te supara pe mine, dar eu cred ca e mai important pt toti parintii sa aiba cat mai multe informatii de unde sa poata alege. Spun acest lucru pt ca pe mine m-au franat pana si cei mai apropiati medici cand am pus problema unui RMN. Ce este cel mai GRAV, este faptul ca fiul meu a avut acel tremur manifestat in somn la cateva luni de viata si nimeni nu s-a sesizat cu nimic!!! Tocmai acum aflu ca poate avea o forma de epilepsie de tip petit mal. I-am facut EEG la patru ani, supersedat, iar analiza nu a spus nimic! Pt ca era sedat sau pt ca nu a stiut nimeni sa o interpreteze? Nu stie nici un mare specialist din RO!
DRAGI MAMICI face-ti tratamente cu chimicale date la gramada. Intelege-ti ca si tratamentul pt epilepsie este facut in functie de gravitatea bolii!
Fiul meu a luat timp de un an de zile RISPOLEPT, o nenorocire de medicament prescris schizofrenicilor! Ajunsese sa ia doza dubla fata de cea cu care incepuse... Seara avea crize de plans si se vedea ca nu ii este bine cu aceasta otrava. L-am intrerupt brusc, dupa un an de zile de tratament, iar timp de trei luni a fost de nestapanit. Apoi am inceput HOMEOPATIA si acum pot sa spun ca a evoluat. Stiti ce mi-a spus o doamna doctor de la Cluj (IFTENE)? A spus asa: Acest copil nu va fii niciodata normal si veti risca sa-l tineti intr-o cusca cand va deveni adult, daca nu-i dati rispolept. WOW!!!
SFAT pt toate mamele: Apelati la medici cu experienta!!! Noi nu avem asa ceva in RO. Cat despre acel aparat care face neurofeedback, e clar ca trebuie sa iti duci copilul la un specialist care sa-l programeze in functie de necesitatile copilului! Doar nu-l cumperi din Austrai, il "legi" pe copil la curent si ii "arzi" creierul... Ce Dumnezeu!
Scuzati-ma, dar sunt lucruri de bun simt si fiecare dintre noi gandeste mai departe decat ceea ce-i spune o reclama.
Multumesc pt raspuns si, Angela SUCCES!!!

Mona ai intrat aici pe forum , citind o informatie ...Acest forum exista pentru ca cineva , o mamica s-a gandit sa-l creeze pentru alti parinti , pentru a comunica si a face schimb de informatii. Nu ne-ai scris nimic despre copilul tau , nu avem de unde stii ce experiente ai avut , noi ne scriem intamplarile prin care am trecut la fel cum ne impratasim tot ceea ce e nou . Eu nu sunt suparata pe tine doar te rog sa pui info complete , atunci cand le pui , asa putem ajuta...Angela a aflat din postul meu despre acest QEEG , daca eu nu-l puneam , poate ramanea pe undeva pe ..internet si candva am fi aflat si noi, m-am gandit ca poate ajuta la ceva . Nu nu le dam medicatie copiilor , am renuntat , am facut si tratamentul d-rului Naghiu pentru care avem toata aprecierea , la noi nu a functionat , decat intr-o anumita masura , insa continui un alt tratament homeopat , fara a-mi indopa copilul . Te rog sa nu faci afirmatii ca ne indopam copiii ,...poate ca nu ai avut timp sa citesti prin jurnale sa vezi ca toata lumea face tratament la Naghiu toata lumea incearca orice ., dar uneori e strict necesara administrarea de medicamente ( in cazuri agresive extreme , la copiii mai mari) . Cat despre ceea ce spun medicii , ...e bine sa credem si sa ne bucuram ca exista internetul si avem de unde lua informatii ,. V-as ruga sa va ganditi cum ar fi (asa cum am fost eu acum multi ani) sa nu aveti internet si nici informatie , bucurati-va ca exista , fara a exagera in a alerga dupa absolut orice si , daca aveti informatii , asigurati-va inainte ca sunt complete , si aici punctez e m-a deranjat , fap[tul ca ai spus inainte de toate ca qeeg-ului ii urmeaza neurofeedback , ori , din articolul postat de mine , nu reiese asta! poate tu ai informatii in acest sens pe care ar fi trebuit sa le postezi .In speranta ca nu mai supar pe nimeni inchei cu rugamintea de a-ti face o scurta prezentare MMona , poate asa ne vom intelege mai bine [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]Fii mai temperata in afirmatii , caci aici suntem mamici cu copii cu autism , ne cunoastem de mult timp si afirmatii de gen,,bun simt,, nu au ce cauta pe forum!

Mona, m-am uitat pe site.Eu sunt o cautatoare (fetele ma stiu) am incercat multe tipuri de tratamente si terapii ( si naturiste, si homeopate si chimice...) Am fost in Austria la specialisti!! AM fost in Olanda la cel mai fain specialist care avea 300 de cazuri VINDECATE de autism !! Da citesti bine am spus 300 si am spus VINDECATE nu ameliroate (din pacate a murit).
Ei tot ce pot sa iti spun este urmatorul lucru:
Sunt multe terapii care pot avea aceste rezultate pe care le-am vazut pe site.
Ca sa mergi in Anglia bineiteles ai nevoi de BANI ( lucru slab evidentiat in muuuuulte familii din Romania), mai apoi sper ca te-ai gandit ca trebuie sa stai acolo o perioada.......nu faci 10 sedinte si gata....sau daca se porduc ameliorari, e interesant de vazut cat se mentin?
Oricum daca iti permiti sa stai in Anglia o perioada si sa faci aceasta terapie DU-TE !!!
Merita incercat, ca de altfel orice...nu se stie ce anume se potriveste copilului tau.Sper ca stii ca copii cu autism sunt diferiti..nu exista unul al fel...sunt doar asemanatori. Eu pot sa iti spun ca Rispoleptul mi l-a linistit SUPER pe Andrei ( dupa tot ce am incercat, am fost foarte impotriva medicatiei chimice!!), ii dau doza MINIMA la 11 ani!!!
Reactioneaza super...am alt copil ( aproape am uitat de crizele de autoagresevitate).
In fine , incearca ce crezi tu ca ii face bine copilui TAU, si poti sa ne scrii despre evolutia lui..de unde ati plecat, unde e acum, ce terapii faci cu el..etc...
Eu iti doresc succes sa stii, dar trebuie sa intelegi ca si altii au incercat inaintea voastra diverse, NU AM STAT, desi NU am avut atat de multa informatie ca acum.
In plus daca Andrei ar fi acum mic, as citi mult din experientele altor parinti....si as aplica ceea ce cred ca i se potriveste ....si nu as mai pierde timpul in testari divese....
Noi am aflat pe timpul nostru si al copiilor nostrii in timp indelungat si din experiente propii tot ce stim, ESTE adevarat NU de la medici...aici e tragedia.
Daca nu eram noi ( generatiile de sacrificiu...) nu era nici cat este acum in ROMANIA ( ma refer la Asociatii,la constientizarea acestui sindrom, la terapeuti, etc... si demersuri facute deja la Guvern)!!!

Eu iti doresc SUCCES, si chiar mi-ar placea sa vad povestea copilului tau.

PS. Mona tin sa te contrazic la un aspect :

Terapiile ENERGETICE AU REZULTATE !!
...sorry, nu ai gasit probabil ceva care sa fie in "rezonanta' cu copilul........

Din pacate cand ai un copil autist care pe deasupra este si agresiv(asa cum e cazul nosru) medicatia alopata se impune UNEORI.Si eu sunt impotriva medicamentelor dar acum ceva timp am fost nevoita sa ma las pe mana medicilor si a medicamentelor(vei intelege daca ne citesti jurnalul).As incerca si alte terapii,as pleca si din tara,as face orice dar realitatea e ca nu imi permit.Si in privinta medicilor te contrazic,avem specialisti dar din pacate multi nu mai profeseaza in tara sau daca o fac sunt supraaglomerati.In privinta electro-socurilor(cred ca am inteles bine)nu sunt de acord.Eu am incercat toate medicamentele date pt copilul meu,tot ce ni s-a recomandat cu exceptia cerebrorysinului,dar o astfel de terapie mi se pare agresiva,cred ca mi-as speria copilul si ar regresa mult.In final fiecare face cum stie si cum crede ca e mai bine pt copilul lui.

Recunosc ca am fost "furata' de discutie (ca din pacate nu am mai citit de mult...) dar sper ca nu e prea tarziu sa vin cu ceva informatii despre tratamentul in strainatate. Sunt doua categorii (in afara de situatia cand ai nevoie de interventii de urgenta pe teritoriu strain si e suficient sa ai cardul european de asigurat de la Casa de asigurari de sanatate!):
1. pentru tratamente, investigatii care nu se pot realiza la noi in tara pentru ca nu exista dotare, specialisti etc sau transplant de organe se acceseaza programul national de tratament in strainatate, derulat de Directiile de Sanatate Publica din judetul de domiciliu al pacientului, program derulat conform ord 50 / 2004. Se deconteaza investigatii, tratament, spitalizare, transport. Din pacate, una din conditiile de aprobare a finantarii (finantarea este de la Ministerul Sanatatii) este completarea unui proces verbal de o comisie teritoriala de specialitate, iar in cazul copiilor nostri specialitatea fiind neurologie / psihiatrie, aceasta (comisia) nu exista!
2. pentru investigatii / tratamente care teoretic pot fi tratate in tara (sunt pe lista de servicii medicale decontate de Casa de Asigurari) dar din diferite motive nu pot fi efectuate in timp util sau la nivelul necesar de performanta in tara sau cazuri mai grave, complicate, se foloseste formularul E112, asa cum face Angela (felicitari ca ai reusit, Angela!!!! [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine] ). Ar trebui sa nu fie modalitatea cea mai simpla, dar din pacate, primirea formularului depinde in mod crucial de felul cum e formulat diagnosticul!!! Acel cod de boala! Daca acel cod trecut pe referat de medicul curant se regaseste in lista de coduri ce pot fi aprobate de casa de asigurari, primesti formularul fara probleme (mai ales ca e vorba de un cost scazut pentru o asemenea investigatie, ma refer la QEEG), daca codul de diagnostic nu se "suprapune" pe cele din lista, nu primesti. Asta pentru ca o boala poate avea mai multe denumiri, unele cu cod acceptat, altele nu...
A, mai aveam un "gand" de spus apropo de eticheta "autist = retard". Nu cred ca au nici cea mai mica legatura decat poate doar din punctul de vedere al retardului pe socializare - comunicare. In rest, se pare (eu cel putin asa cred) ca autismul, retardul psihic, epilepsia, ADHD-ul sunt entitati diferite dar, in acelasi timp nimic nu le poate impiedica sa coexiste indiferent in ce combinatie si cu ce intensitate la un individ, asa cum pot coexista autismul cu astmul bronsic, ulcerul gastric cu sinuzita, epilepsia cu reumatismul etc. Dar in niciun caz nu cred ca se poate generaliza. Faptul ca nu se "pliaza" pe modelele de evaluare valabile pentru restul de 99,9% de "normali" nu inseamna ca sunt retardati. Pentru mine, cel putin "autist = fascinant" si atat. Desi mi-as fi dorit atat de mult sa faca parte si copilul meu din cei 99,9% de care vorbeam mai sus... Scuze ca am deviat de la subiect [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine] !!!!

ai dreptate nico in ceea ce priveste formularul E 112. Acum un an cand noi nu aveam un diagnostic pentru Vladut si eram satui de drumuri prin spitale si cabinete particulare, am apelat si noi la Casa de Sanatate din Prahova in speranta ca ne vor ajuta cu acest formular sa plecam in Austria (vroiam noi). Bineinteles ca am primit un raspuns negativ, spunandu-ne ca nu se da aprobare pentru investigatii in alta tara decat pentru cazuri grave, gen transplant maduva, operatii pe cord, etc....Bine, bine am spus noi dar daca la noi in tara nu avem aparatura si substantele necesare (Vlady era suspectat de o boala genetica si la noi genetica e in urma rau) si ni s-a recomandat de catre medicii romani sa mergem in Franta sau Austria care au laboratoare si scoli de genetica bine puse la punct de ce nu se poate? Au ridicat din umeri, au spus ca asta e legea...si noi am plecat la fel cum am venit!!!In legatura cu dr Aditi vreau sa va reamintesc ca i-am scris de cand a postat Gabi interviul ei despre QEEG si nu am primit nici un raspuns, banuiesc ca este suprasolicitata si sincer...nu mai astept nici un raspuns!!!!Asteptam vesti de la Angela si poate de la alte mamici care s-au incumetat sa faca aceasta analiza , poate va fi o raza de speranta pentru noi.

problema (pentru noi, care avem nevoie de investigatii si tratament pe specialitatea NPI) este ca prin DSP se poate efectua exact ceea ce nu exista in tara, dar ... nu in specialitatea neuropsihiatrie. Prin Casa de Asigurari ar fi totusi normal sa se aprobe dosarul din moment ce un medic de specialitate completeaza referatul si el insusi are toata responsabilitatea de a decide daca un caz e grav sau nu, daca "merita" cheltuiala din partea statului pentru investigatii si tratament. El este cel ce raspunde daca a recomandat un tratament in mod eronat in strainatate. Cei de la Casa de Asigurari ar trebui sa se ocupe cu verificarea dosarului din punct de vedere legislativ, daca e respectata procedura sau corespunde codul de boala... In rest, ce medic de la casa de asigurari poate decide altfel decat un medic de o anumita specialitate?! Consulta ei pacientul?! Decid ei ca o afectiune cardiaca e mai "grava" decat una oncologica? Apreciaza ei ca autismul e o boala "grava" sau nu? Problema vine insa de la bani. Sunt putini si ii impart dupa criterii mai mult sau mai putin obiective. Sunt judete in cae aprobarile sa dau usor, sunt judete de unde pleaca cel mult 2 persoane pe an cu E112. In Prahova se pare ca sunteti cat de cat norocosi, ca dau E112 pentru transplant medular; la Galati sunt trimisi la DSP pentru transplant... Tot chestie de interpretare...

Medicatie pentru autism..


Un nou medicament împotriva autismului şi-a dovedit eficienţa în
experimente efectuate pe pacienţi, anunţă oamenii de ştiinţă.
Rezultatele cercetărilor au arătat că tratamentul îmbunătăţeşte
abilităţile sociale şi reduce frecvenţă crizelor.

Potrivit
cercetătorilor americani, pacienţii trataţi au putut stabili mai
frecvent contacte vizual şi au devenit mai puţin iritabili. Este prima
dată când medicamentul a fost testat cu succes pe pacienţi, iar
specialiştii speră ca aceste rezultate să aducă îmbunătăţiri în
tratamentul autismului.

"Am observat îmbunătăţiri
semnificative la majoritatea pacienţilor trataţi, precum reducerea
stărilor de agitaţie şi a crizelor. Sperăm că aceste teste să ajute la
descoperirea unor noi tratamente în cazul autismului," declară dr. Craig Erickson din echipa de cercetători, citat de [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link].

Noul
medicament, numit Arbaclofen, este menit să reechilibreze chimia
creierului la pacienţii diagnosticaţi cu autism. Testele au fost
efectuate pe 25 de copii autişti cu vârste cuprinse între 6 şi 17 ani,
timp de 8 săptămâni. Tratamentul a înregistrat efecte secundare
uşoare, iar pacienţii trataţi au devenit mai calmi şi sociabili.
Cercetătorii susţin că la sfârşitul studiului, pacienţii au înregistrat o
reducere a nivelului de anxietate şi au reuşit să stabilească mai uşor
contacte vizuale.

De exemplu, unul dintre
adolescenţii trataţi, la începutul studiului era agitat şi nu era
capabil să stea mai mult de câteva minute în cameră cu cercetătorii. La
sfârşitul cercetării însă, pacientul comunica prin bileţele cu
specialiştii şi a devenit mai puţin agresiv şi anxios.

Studiile
anterioare au arătat că în cazul pacienţilor cu autism, creierul
produce prea mult glutamat, neurotransmiţător care provoacă excitaţie la
nivelul celulelor nervoase. De asemenea, cercetătorii susţin că şi
nivelul unui alt neurotransmiţător, numit acid gamma-aminobutiric
(GABA), este mic. "Cu acest medicament încercăm să aducem cât mai
aproape de normal funcţiile creierului. Din cauza nivelului ridicat de
glutamat, pacienţii cu autism devin foarte sensibili la zgomotele
puternice sau la modificările bruşte din mediul înconjurător,
intensificând stările de anxietate şi frică," explică dr. Randall Carpenter, cercetător care a luat parte de la realizarea medicamentului.


Autismul apare mai frecvent la băieţi


Se estimează că 3-6 din 1000 de nou născuţi au autism şi apare de 3-4 ori mai des în rândul băieţilor decât fetelor.
Dintre toate tulburările de dezvoltare, această este poate cea mai
tulburătoare, pentru că implică deficienţe în multiple zone de
funcţionare: limbaj, atenţie, percepţie, socializare, dezvoltare
motorie. Este o tulburare gravă prin care copilul nu poate să
relationeze şi să comunice aşa cum se aşteaptă de la un copil obişnuit
în etapele sale de dezvoltare.

Comportamentele copilului sunt
de fapt cele care anunţă prezenţa afecţiunii, iar părinţii sunt de
obicei cei care observă manifestări neobişnuite. În unele cazuri,
bebeluşul pare diferit chiar de la naştere, nu îi observă pe cei din
jurul lor, se concentrează pe un obiect pentru o perioadă lungă de timp,
este foarte tăcut sau plânge foarte des. În general, copii cu autism au
probleme în 3 faze cruciale: deprinderi sociale, limbaj şi
comportament. Cea mai gravă formă de autism este marcată de o
inadaptabilitate completă la comunicare sau la interactionarea cu alte
persoane. Deoarece simptomele autismului variază considerabil, 2 copii
cu acelaşi diagnostic pot reacţiona total diferit şi pot avea un
comportament total diferit.

Când ajung la maturitate unii
copii cu autism devin mai responsabili decât alţii şi nu au un
comportament atât de derutat. Unii dintre aceştia ajung să aibă o viaţă
normală sau cât mai aproape de normalitate, însă şi aceştia prezintă
dificultăţi în vorbire, de deprinderi sociale. Anii adolescenţei pot
însemna o înrăutăţire a problemelor.

Diagnosticul se face
doar de către un medic, observând copilul şi prin relatările părinţilor
sau ale celor ce au grijă de copil. Se pot face teste neurologice
specifice, însă de cele mai multe ori diagnosticul este evident, mai
ales în cazurile grave. Deoarece începerea tratamentului în cel mai
scurt timp este o necesitate, este important că diagnosticul să fie pus
înainte că micuţul să împlinească vârsta de 3 ani. Se consideră că până
la această vârstă nu au loc schimbări semnificative ale
comportamentului.


[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Buna seara, Nico, si felicitari pt ce si cum ai scris mai sus! Ai dreptate, din pacate... Dar poate totusi gasim o "portita" ca sa reusim sa plecam cu copiii pe alte meleaguri, la tratament.
Trebuie sa facem pasii corect, asa cum a facut Angela.
Alinutza, cel mai bine este sa iei legatura cu spitalul sau clinica din strainatate, trimiti cererea...iar dupa ce ai confirmarea din partea lor completezi formularul E112. Ai vazut ca trebuie sa te incadrezi in "lista" de la Casa de Asigurari de Sanatate. Un medic istet si binevoitor iti va face face cererea cum trebuie. NU renunta usor, la noi toti incearca sa te convinga ca autismul este incurabil, incearca sa te franeze din a investiga mai mult copilul pt ca au interes sa "salveze" banii statului! Sau le e teama sa dea informatii!
Eu astept un raspuns de la Angela, vreau sa stiu si ce trebuie facut dupa diagnosticul cu QEEG-ul. Pe de alta parte i-a scris si o prietena dr. Aditi, si ea are fetita cu autism. Daca zici ca nu raspunde la mail-uri...asta e...cautam altceva. Important este sa facem ceva. Eu personal, am tot renuntat la investigatii mai complexe pt ca medicii incercau sa ma convinga ca totul e OK...asta e...sa iau situatia asa cum e. Mare greseala din partea mea! Dar, in tot raul este si un bine. Ma bucur ca nu mi-am pierdut timpul facandu-i in RO analize si RMN-uri. Le faceam degeaba.
Gabi, stiu si eu despre Arbaclofen. L-am intrebat pe dr. Naghiu, anul trecut, daca e bine sa incerc si eu tratamentul cu acest medicament. Mi-a spus ca e inca in faza de testare si nu-mi recomanda sa-l folosesc pt fiul meu. Nu stiu ce sa mai cred...

Dragele mele, este foarte bine ca ne informam si incercam tot ce se poate pentru copii nostri, dar cred ca e bine sa ne mentinem un echilibru intre ce putem face intr-adevar sa-i ajutam pe copii nostri si ce testam pe copii nostri si poate le facem mai mult rau. Numai simplu fapt ca noi suntem intr-o continua cautare, disperare ii poate agrava si copilului starea si devine mai frustrat, deci mai agitat ( cred ca asta ati constatat-o toate, daca sunteti linistite si copilul are alta stare). Ideea de a incerca totul in afara si de nu da nimic pe medicii si psihologii din tara, eu cred ca gresim, pentru ca inca nimeni din afara nu ne-a aratat un copil , adolescent VINDECAT 100% la orice varsta prin metoda lui. Peste tot in lume se fac cercetari toti sunt in diferite faze de invatare. Mai mult decat atat in afara nu se mai da nicio sansa unui copil care are un coeficient de dezvoltare initial sub 70. Acesti copii Nu sunt acceptati sa intre in terapie si eu cred ca e gresit , ca un copil cu autism e normal sa aibe un coeficient de dezvoltare mic, ca nu poate invata, dar dupa ce incepe terapia poate asimila si acest coeficent creste...
si eu am incercat metoda Tinus, atat cu homeopate cat si cu vit. C in megadoze si cu ceva chelatori, ce sa spun sunt rezultate, dar nu poti merge ani cu mega doze de vit C ca dai in alte belele. Eram atrasa ca vorbea de 300 de cazuri, acum ma intreb de ce nu a prezentat nici o inregistrare video cu vreun pacient cu autism videcat si nu vorbeste nicaieri de vreo scala de evaluare a autismului si a cunostintelor copilului initial si apoi dupa terminarea tratamentului. In SUA si Anglia vorbesc de recuperari dupa Lovas, dar nimeni nu vorbeste despre cati copii s-au recuperat sau vindecat. Tot occidentali spun ca autismul nu dispare dupa 18 ani (de la studiul lui Lovvas din 1987, au trecut 24 de ani si tot nu au gasit o metoda eficienta valabila pentru toti copiii). Cat priveste QEEG-ul e foarte clar din ce a spus dna dr. ca e vorba de epilepsie ( si anume crize minore) si copilul prezenta simptome de autism din cauza scurtcircuitari nervoase, asadar daca copilul nu are crize epileptice degeaba ii dam Depakine , ca nu vom obtine nimic, mai sunt copii care au si epilepsie si iau tratament, dar din cate am citit nu a disparut autismul. neurofeeback-ul poate aduce si ele ceva ameliorari la fel ca si hiperbara, dar nu va vindeca copilul...
cat despre Arbaclofen, am cautat pe net de ceva vreme, dar este in SUA in stadiu de testari ( din ce am gasit este in faza a 3a de studiu clinic pentru alta indicatie si anume de reducere a spasticitatii in scleroza multipla), asta inseamna ca nu se gaseste pe piata adica in farmacii si sa vrem sa-l cumparam nu avem de unde (indiferent pe cine am avea in state,nici la Obama nu-l poate procura), pana sa ajunga pe piata vor trece inca cel putin 2-3 ani, iar ptr. indicatia de autism din ce am citit acum au inceput cercetarile, si asa ca cine stie cand o sa fie o certitudine, dar oricum doar amelioreaza din manifestari si nu vindeca.
din proprie experienta va spun ca am cautat tot ce se poate pe parte de medicatie alopata si alternativa, in special neurotrofice, cum auzeam de cate ceva intrebam pe toti medicii pe care ii stiam, care nici nu auzisera de ele, era si normala ca nu erau piata noastra. Cei mai multi mi-au spus sa incerc cu moderatie sau sa-i dau pace, ca nu cunosc medicamentul, dar eu facem oricum tot cum vream, adica sa-i dau copilului pana am vazut ca nu toate se potrivesc si mai mult experimentez, decat sa-l ajut. Eram disperata si am realizat asta, asa ca m-am oprit si am ramas pe ce am considerat ca il ajuta cel mai mult pe copil si numai intreb pe totii medicii care imi ies in cale despre medicamente, am ramas pe medicul de familie, pe medicul psihiatru de copii si pe psihologii cu care fac terapie 3 ore pe zi, plus gradinita cu insotitor. Si asta e, mergem inainte mult mai bine decat inainte...SI asteptam ziua in care intra-adevar sa se descopere pastila sau terapia prin care copii nostri sa se vindece asa dintr-o data, dar pana atunci sa fim intelepte sa nu mai ne luam asa usor dupa tot ce auzim pana nu avem si certitudinea faptului ca este intr-adevar in folosul copilului nostru si mai ales daca pentru a ajunge sa faci lucru respectiv e nevoie si de eforturi mai mari decat putem duce si dam o lume intreaga peste cap. [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]

i-mi place ceai scris ai mare dreptate sint la aceiasi parere ca tine lasati copii in pace nu mai faceti tot felu de experimente pe ei i-mi este teama ca in loc sai faceti bine mai rau le faceti .ma doare ptr. ei cind stiu ca sint supusi atitor teste care nu se stie daca vor duce la ceva bun ajunge cite teste fac medici pe ei nu mai inventati si voi parinti alte teste prin alte tari dar pina la urma fiecare face ce doreste cu copilul lui sinteti raspunzatori ptr. viata lor.

Da Rodica , a scris bine mamica de mai sus , intr-un fel a sintetizat tot ce e aici..la acest capitol. Rostul acestui forum e sa informeze , titlul topicului e ,,descoperiri medicale,, , ceea ce nu inseamna automat ca si functioneaza .....Terapia e sfanta , asta cu certitudine , restul..ca e medicatie , ca e homeopatie sau orice altceva poate doar ajuta la un moment dat , dar nu poate vindeca!!!Personal am ajuns la concluzia ca e bine sa fii la curent cu cercetarile , cauze , medicamante noi , tratamente alternative noi , dar nu face bine nici copilului sa alergi , ca si cum ai fi intr-o cursa contraconometru , la orice apare ....Bine sintetizat Vypi....Daca ar fi fost asa , de cativa ani incoace au aparut multe ,,vindecari miraculoase,, pe forum , incepand de la HBOT , continuand cu neurofeedback sau detoxifieri miraculoase ,adepti ai DAN , sau super logopezi care garantau vindecare prin intermediul; calculatorului , am vazut sute de filmulete cu copii care erau inainte si dupa...Acum ramane intodeauna hotararea parintilor ce aleg pentru copilul lor , ca e mai mic sau mai marisor , cel mai important lucru fiind insa o stare de liniste si echilibru , pentru copil , ca sa poata face acumularile necesare in terapie ..

... SI NICI TERAPIA NU E SFANTA..., si terapia ajuta, la fel ca medicatia, dar tot nu vindeca total, depinde de varsta la care o incepi, cu cine o incepi, cum o intelegem noi parintii si cum intelegem sa completam munca terapeutiilor...dar mi-a trebuit si mie cam mult sa inteleg toate astea.
cum spuneam mai sus studiul lui Lovas nu arata o recuperare totala dupa 2 la toti copii...exista niste procente, am sa le caut sa le postez.
din pacate autismul nu are inca leac absolut, dar e bine ca prin tot ce putem face sa reusim sa faca copii nostri cat mai multe progrese si e clar ca nu trebuie sa ne dam batuti, dar nici sa desconsideram sau sa minimalizam rolul celor care incearca sa ne ajute. [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]

VYPI...ai dreptate,asa e. Dar depinde de fiecare parinte cum vede aceasta problema. In general exista mai multe faze...si ele se manifesta in fel si chip.
Acum am s-o spun pe direct : CAUTAREA infrigurata de fapt face parte din faza de disperare...atunci cauti, de toate, vrei sa iesi cat mai rapid din situatie ( asa inteleg foarte multi parinti) NU este de condamnat NIMIC aici, pur si simplu asa se intimpla si e bine ca parintii sa aiba propriile lor cautari , propriile descoperiri (nu mai tarziu sa-si reproseze ca NU au incercat, nu au cautat, nu au facut)......pot obtine ameliorari si...asta totusi da puterea de a merge mai departe.
Apoi vin in timp si celelalte etape....inclusiv ACCEPTAREA si te linistesti...intr-un final.E "normal" oarecum sa testezi in limita logicii si a bunului simt ce crezi tu ca ar functiona.Eu nu imi regret nici o clipa cautarile, am invatat ENORM.
Pot spune ca am vazut un adolescent "recuperat" la Tinus Simts pe coridor......am crezut initial ca e baiatul cuiva din personal de pe acolo in nici un caz un PACIENT.Se comporta NORMAL, vorbea la mobil NORMAL, privea normal..am discutat cu mama lui de unde au pornit si cand...Incepuse tratamentul cand avea el 8 ani, atunci era varza.....si vorbirea era aiurea si deficitara...acum vorbea cursiv relaxat, folosea expresii adecvate varstei lui, ce mai eu un am ramas PERPLEXA. In fine, in alta ordine de idei, de ce sa NU fie copii complect recuperati Daca parintii nu posteaza pe forumuri..nu inseamna neaparat ca nu exista....poate fi si usurarea si dorinta de a uita prin ce au trecut NU?
Eu am vazut multe reportaje americane cu copii "recuperati " prin chelarile de tip american, am vazut parinti care vorbeau despre copii lor...am vazut copii inainte si dupa....si erau ok, crede-ma (ma refer la stadiul de unde au pornit si unde au ajuns, acum de abea se observa o problema).Vorbeau colegii lor (din scoli tipice)despre ei, in fine.....din pacate nu se potrivesc la multi aceste metode, pentru ca TOTUL este inca un Mister, totusi....si apoi sa nu uitam ca depinde enorm de gradul lor de afectare.
Si eu sustin ca AUTISMUL nu se vindeca, prin metodele cunoscute....dar om vedea ce ne rezerva viitorul.....
Este de datoria parintilor sa faca tot ce pot (in functie de bani, de gradul de intelegere si acceptare, etc....) pentru copii lor, si este important sa se mentina un balans intre a-ti dori si fii realist!
[Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]

Mia vin cu o scurta complectare :
Copii recuperati (in proportie MARE) NU au fost lasati in pace de parinti, dimpotriva, daca ati urmarit interviul cu Temple Grandin veti vedea ce spun.Este o atitudine periculoasa chiar....sa-i lasam in pace. Daca nu ii stimulam continuu nu sunt rezultate, lor le convine de MINUNE sa fie lasati in pace, isi continua seria de comportamente anapoda, deci.....LASANDU-I in pace de fapt le intarim anumite comportamente. [Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]

Buna ziua tuturor.
Nu am mai intrat de ceva timp pe acest forum pentru ca am cautat sa ma informez cat mai mult... Am gasit o mamica fericita care si-a vindecat copilul nonverbal pana la cinci ani. A plecat in Olanda, a facut teste peste teste la Viena si a descoperit ca fiul ei are autism.
I-a facut tratament copilului la acest medic olandez timp de un an si jumatate. Intre timp medicul s-a stins, asa ca a continuat la Dna doctor Soescu, din Constanta. Am vorbit la telefon cu dumneaei si m-a facut sa inteleg ceva din ceea ce inseamna autism. Acesti copii sunt foarte sensibili la orice stimul, de orice natura. Venind la un moment dat si cu vaccinarile riscam sa-i deconectam de tot, poate ca este un sistem de autoaparare din partea lor. Cert este ca homeopatia facuta corect si cu remedii adevarate, procurate din Olanda, da rezultate! Copilul ei este in clasa I acum, la scoala normala, scrie si citeste, face calcule grele, rapid, fara a se gandi prea mult, a inceput sa fie constient de el si de lumea din jur.
Am trimis mail doamnei doctor, mi-a raspuns, iar acum astept o programare.
Va tin la curent cu tot ce fac.
Inca ceva... Am intalnit zilele trecute niste prieteni din America. Ei mi-au povestit cazul unui baiat de 20 de ani, autist. Le-am spus despre Aditi Shakardass, despre neurofeedback si homeopatie... Ieri am primit un mail de la mama acestui tanar in care mi-a spus ca a intrat online cu doamna Aditi... Ce se va intampla pe parcurs ramane de vazut. Eu i-am spus si despre homeopatie, si tot ce am mai gasit aici, pe forum, sau aiurea. Sper sa am vesti de bine curand de la ea...
ANGELA s-a intors?

SUCCES tuturor!!! Fiti pozitive si optimiste!

mona as vrea sa vb si eu cu mamica de care vb, intreab-o daca vrea si pune-mi pe mesaj privat nr ei de telefon.multumesc mult

am sosit in aceasta dimineata la ora 5
suntem frante
a decurs totul bine
inca nu am o parere a lor pana nu se aduna toate analizele pe care le-am facut
dureaza vreo 3-4 sapt pana vine ultima analiza ( cea a metalelor grele)
am fost internate 3 zile ( pe hartie) ca eu am stat la parintii mei si mergeam zilnic doar pt testari
ok,va las sa despachetez si cine are intrebari mai urgente sa le puna pana reusesc sa scriu la jurnal mai dureaza un pic
maine trebuie sa fac de mancare si pe urmatorul weekend avem de organizat si un concurs(cine cunoastea problema stie despre ce vorbesc)
apropo:mi-a fost dor de voi

Angi,au venit rezutatele?Care e rezultatul?Esti multumita ori nu?