articol din ziar

medicii nostri nu dau importanta dietei absolut deloc

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]


Copiii precoce fie sunt diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, fie au rude autiste, arată un studiu publicat în revista americană „Time“.

Nu toţi copiii precoce, cu realizări majore pentru vârsta lor, au un coeficient de inteligenţă foarte mare, reiese dintr-un studiu realizat de oamenii de ştiinţă de la Universitatea de Stat din Ohio şi de la Yale. De fapt, majoritatea copiilor supradotaţi incluşi în cercetare au obţinut rezultate aproape normale la testele IQ. Unul dintre ei, de exemplu, avea coeficientul de inteligenţă 108, care se încadrează în limitele maxime ale normalului. La fel se poate întâmpla şi în cazul autiştilor.

Acest lucru i-a determinat pe specialişti să afle care este explicaţia pentru faptul că micuţii excelau, încă de la vârste foarte fragede, în anumite domenii, cum sunt muzica, arta sau chiar calculele matematice.

Realizări uimitoare, manifestări ciudate

La cercetarea americană au participat opt copii precoce, toţi faimoşi pentru realizările de până la vârsta de 10 ani, dar nenumiţi în lucrare. Majoritatea sunt genii muzicale, unul este artist plastic (lucrările lui sunt expuse în întreaga lume), iar altul un as în matematică, unul care a dezvoltat o nouă disciplină şi care a publicat, la 13 ani, o lucrare într-o publicaţie de specialitate.

Cu toţii au avut manifestări de geniu la vârste foarte fragede. Unul dintre ei a început să vorbească de la vârsta de 3 luni şi să citească la 1 an, unul crea aplicaţii pentru computer la 3 ani, iar câţiva puteau reproduce fragmente muzicale după ce le auziseră o singură dată la vârsta grădiniţei.

Toţi aveau însă un lucru în comun: atenţia pentru detalii dusă la extrem. De altfel, la testele psihologice, ei au obţinut rezultate mai mari în ceea ce priveşte această trăsătură decât copiii cu sindrom Asperger, o formă uşoară a tulburărilor din spectrul autist, care include obsesia pentru detalii.

Trei dintre copiii precoce fuseseră diagnosticaţi, iniţial, cu autism. Micuţul care a început să vorbească la numai 3 luni a încetat brusc să comunice la 18 luni, până la 2 ani şi jumătate. În plus, patru din cei opt copii aveau rude de gradul I sau II cu autism, iar ceilalţi trei aveau în total 11 rude autiste. Trebuie luat în considerare faptul că, în populaţia generală, o persoană din 88 suferă de tulburări din spectrul autist.

Potrivit specialiştilor, sunt necesare studii suplimentare pentru a decide în mod clar dacă este o coincidenţă faptul că micile genii prezintă manifestări autiste sau dacă nu cumva toţi copiii precoce sunt autişti ori toţi autiştii excelează într-un anumit domeniu.

3 luni este vârsta la care unul dintre copiii participanţi la studiu a început să vorbească, iar la 1 an ştia să citească.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]


"Pentru Tudor, un băieţel de 6 ani, este o mare realizare că poate fi independent. În urmă cu 4 ani, a fost diagnosticat cu autism. Colega noastră Alina i-a aflat povestea.

Vorbăreţ şi plin de energie, Tudor nu a stat o clipă locului pe toată durata vizitei.

M-a invitat în camera lui pentru a-mi arăta jucăriile. „Cum, nu-l ştii pe Buzz, din «Toy Story?», m-a muştruluit copilul. Mi-a mai prezentat câteva zeci de jucării…

Tudor a fost diagnosticat cu autism la doi ani.

Timp de patru ani, copilul a urmat o terapie specială pentru o astfel de tulburare neuropsihică, denumită ABA (Applied behavior analysis – Analiză comportamentală aplicată).

«Îl strigam pe nume şi nu reacţiona»

Mama lui Tudor a observat că Tudor nu reacţiona la zgomotele din jur şi nici nu făcea asocierea între lucruri.

"Tudor avea aproape doi ani când soţia mea şi-a dat seama că nu reacţionează nici măcar atunci când îl strigăm pe nume.

Părea că nu înţelege ceea ce aude şi nu îi puteam capta atenţia în niciun fel.

Atunci am hotărât să mergem la medic pentru a afla despre ce este vorba: fie o întârziere de limbaj, fie o problemă mai serioasă”, ne-a povestit Cosmin, tatăl lui Tudor.

Deşi părinţii au mers la mai mulţi medici pediatri, răspunsul părea să fie acelaşi: întârziere de limbaj.

"Unul dintre doctori ne-a trimis către medicul neurolog, cel care a depistat boala. Imediat după ce am aflat că Tudor suferă de autism, am fost sfătuiţi să începem cât mai repede terapia, deoarece nu era indicat să mai amânăm”, spune tatăl lui Tudor.

După un an de terapie, Tudor se descurca singur

Cu ajutorul informaţiilor de pe internet, a cărţilor şi a unui terapeut specializat, părinţii au început la scurt timp şedinţele de terapie.

"Deşi la început nu a fost uşor, ne-am organizat activităţile astfel încât să învăţăm cât mai multe de la terapeut.

Timp de şase luni, am făcut câteva ore de terapie în fiecare zi, iar Tudor a început să înţeleagă ceea ce auzea şi, mai mult, a învăţat să vorbească.

După un an şi ceva, l-am învăţat pe Tudor să se descurce singur.

La începutul grădiniţei, Tudor a mers la ore alături de un terapeut (shadow – persoană de suport), însă după puţin timp, a reuşit să se integreze şi să stea singur".

Jucăriile, ajutor în terapie

După trei ani de terapie, părinţii lui Tudor au renunţat la consultanţi, însă au continuat să lucreze singuri cu el.

Acum nu mai face terapie, însă încearcă prin intermediul jucăriilor să dezvolte anumite abilităţi neformate în totalitate.

"Probabil nu mi-am făcut speranţe după aflarea diagnosticului şi de aceea nu pot să spun că am avut momente în care m-am simţit lipsit de speranţă.

Ne-am propus să ne bucurăm de fiecare reuşită a lui Tudor, indiferent cât de mică este”, spune tatăl lui.

Tot el spune că terapia poate face mai mult rău decât bine dacă nu e aplicată cum trebuie şi dacă nu este începută la timp.

Tudor se descurcă bine şi când vine vorba de tehnologiile moderne

Sprijin pentru copiii cu autism

Din luna februarie a acestui an, copiii diagnosticaţi cu autism pot beneficia de terapie şi consiliere gratuite în 40 de centre specia­le, înfiinţate de Fundaţia Romanian Angel Appeal.

Dintre acestea, 35 vor funcţiona în ţară şi cinci în Bucureşti.

Părinţii pot afla mai multe informaţii despre boală şi terapie accesând site-urile [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Un articol despre recente descoperiri - activarea microgliala si autismul - poate se va reusi obtinerea unui tratament pe aceasta idee.

Va vine sa credeti????????

IERI AUTIST AZI SCHIZOFRENIC. DESPRE CUM A ERADICAT STATUL ROMAN AUTISMUL IN RANDUL ADULTILOR


Ne tot plângem noi că statul nu reuşeşte să dea pensiile la timp, să crească nivelul de trai, să dea medicamente pentru canceroşi, însă iată că de autişti reuşeşte să scape 100%. Cu mâinile curate, cum ar spune fanii lui Sergiu Nicolaescu. Nu şi eu. Pentru că, deşi peste tot în lume, printre specialişti şi guverne competente, e unanim acceptat faptul că tulburarea de spectru autist reprezintă un diagnostic pe viaţă, LA NOI e ALTFEL. La noi nu există adulţi cu autism, pentru că dintr-un ordin de ministru, dintr-un aliniat răzleţ, lipseşte un cuvânt: AUTISM. Şi în acelaşi ordin (762/2007), se stabileşte că, pentru a fi încadrat în gradul de handicap grav, un adult trebuie să aibă un IQ de sub 21. Situaţie în care rar, aproape niciodată, nu se încadrează persoanele cu autism. Pentru că autismul nu e din start asociat cu retardul mintal, însă asta nu îl face mai puţin dizabilitant. Şi în ciuda presiunilor (mult spus, pentru că guvernanţii se simt rareori presaţi, poate doar de portofele, dar în fine) făcute de ONG-urile din domeniu, inclusiv cel pe care îl conduc, degeaba. Statul român degeaba nu vrea, n-are timp şi nu poate să adauge autismul pe lista de pe care lipseşte dintr-o eroare. Mai exact, de pe lista cu dizabilităţile încadrabile în diferite grade de handicap la vârsta adultă, deşi el figurează la criteriile de încadrare pentru copii. Şi nimeni nu se grăbeşte să îl adauge şi la adulţi pentru că alfabetul e lung iar guvernanţii „e mulţi, dar incompetenţi”, sau nu? Să vedem!
Pentru stat, e bine că nu mai are de acordat indemnizaţii şi asistenţi personali pentru cei dispăruţi întru legislaţie, însă pentru familiile copiilor cu autism impactul este deseori fatal. După ce o viaţă au plătit pentru terapia copilului cu autism din indemnizaţia de handicap, pentru că statul nu decontează terapia persoanelor cu autism, cum ar fi normal, dar decontează aspirina pentru răceli, familiile afectate se trezesc şi cu un schizofrenic în casă. Persoana cu autism (care în unele cazuri – destule, în lipsa terapiei) la 18 ani nu ştie să treacă strada, rămâne fără indemnizaţia de handicap şi însoţitorul personal, deci în aer. Căci pe pământ românesc nu mai are ce căuta.
Dar pentru că e unanim recunoscut – la nivel internaţional – faptul că tulburarea de spectru autist reprezintă un diagnostic pe viaţă, în unele din judeţele patriei, medici şi membri ai comisiilor de încadrare în handicap, conştienţi că persoanele cu autism nu dispar în realitate (ce minune!), sunt nevoiţi să recurgă la fel de fel de tertipuri ca să salveze situaţia. Şi anume, să aleagă la întâmplare un alt cuvânt care apare şi pe lista de încadrare în handicap pentru adulţi, cum ar fi, să zicem schizofrenie sau oligofrenie şi să îl scrie frumuşel în certificatul medical eliberat la 18 ani şi o zi. Însă şi asta, doar în anumite locuri. Pentru că altfel, 90% din părinţi sunt la discreţia comisiilor de încadrare în grad de handicap. Dacă funcţionarii au chef, recunosc că există autism şi după 18 ani, dacă n-au chef, fac apel la legislaţie. Dincolo însă de micile mâncătorii funcţionăreşti specific româneşti, e umilitor şi halucinant că Statul Român, în loc să completeze o listă, ucide persoanele cu autism în acte şi forţează specialiştii să uzeze, culmea, de magica baghetă a bunului simţ şi a golurilor legislative, trecând un om cu drepturi şi identitate dintr-un diagnostic în altul, aşa cum treci o bucată de carne macră prin făină şi ou. De-acum nu mai e om, e şniţel. Căci în meniu nostru agramat noi avem şniţele şi doar pentru ele plătim. Nu mai e autist, e oligofren, schizofrenic, etc. etc. etc. Deci, hai să punem apel de la apel şi să sunăm la membrii Academiei Române să îi rugăm frumos să şteargă din DEX următoarele cuvinte, ca să scape statul de probleme: şomer, elev, pacient, pensionar, doctor, profesor, angajat, beneficiar, popor, şi lista poate continua. Chiar vă rog să o continuaţi. Pentru că cine ştie câte alte boli rămân pe dinafara sistemului îngust şi normelor veşnic retardate cărora ne supunem.
Ana Dragu este președintele Asociației Autism Europa Bistrița.
Foto: Bistrițeanul.ro

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Fiul autist al lui Adrian Sobaru, salvat de Diana Şucu


Pe 23 decemebrie 2010, Adrian Sobaru, electrician la Televiziunea Română, se arunca în gol de la balconul Parlamentului, nemulţumit de faptul că nu putea acoperi cheltuielile terapiei pentru Călin, fiul său diagnosticat cu autism. Ajutat de Diana Şucu, băiatul urmează acum un liceu de masă, iar în vară a luat premiul al II-lea.
Călin Sobaru avea 15 ani când tatăl lui s-a aruncat de la balconul Parlamentului, cu două zile înainte de Crăciun. Adrian Sobaru purta atunci un tricou alb, pe care era scris, cu o cariocă albastră, „Ne-aţi ciuruit!!! Ne-aţi vândut şi ne-aţi trădat. Ne-aţi ucis viitorul copiilor. Ne puteţi lua viaţa şi banii, dar nu libertatea!!!". Gestul disperat al bărbatului venea după ce familia lui întâmpina greutăţi în a-i oferi lui Călin, diagnosticat cu autism infantil, o terapie specializată. Ajutorul a venit, câteva luni mai târziu, din partea soţilor Diana şi Dan Şucu. Cei doi, care deţin Fundaţia Mobexpert, i-au oferit lui Călin şedinte de terapie cu doi psihologi care, în doar un an şi jumătate, au reuşit să-l recupereze pe băiat. „Noi am fost aproape de familie şi trebuie să spun că dragostea lor a lucrat poate la fel de mult ca terapia. Se poate, vă spun! Sunt oameni disperaţi, sunt părinţi cu probleme şi ştiu cât le este de greu şi nu doresc nimănui să treacă prin aşa ceva, dar ajutorul, dragostea, familia şi cei apropiati pot schimba lucrurile!", a declarat Diana Şucu pentru Libertatea. Aşa cum spun părinţii, Călin a făcut primele nouă clase într-o şcoală specială, pentru că n-a fost acceptat la una de masă. „Noi ştiam că poate mai mult, însă nimeni nu i-a dat nici o şansă", spune Adrian Sobaru.
Vrea să facă facultatea în Germania

Diana Şucu a reuşit însă să-l înscrie la un liceu de masă, unde Călin a repetat, anul trecut, clasa a noua, iar astă-vară a luat premiul al doilea. „El nu făcuse istorie, geografie sau limbi străine. Acum e ca o enciclopedie. Are o capacitate enormă de a stoca informaţii. Când a luat primul 10 am plâns. Am plâns şi la al doilea, şi la al treilea. Apoi a devenit o obişnuinţă", adaugă tatăl lui Călin. Adolescentul îşi doreşte acum să urmeze o facultate în Germania, unde să studieze informatica, pasionat fiind de tehnologie.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

S-a jucat cu vietile copiilor bolnavi, de dragul profitului! Un medic din Bacau a vandut ilegal pastile expirate

Un caz clasic de luare de mita in care erau implicati doi medici din Bacau s-a dovedit un pericol de moarte pentru pacientii lor, majoritatea copii cu handicap. Unul dintre medicii arestati preventiv facea specula cu medicamente expirate pe care le vindea bolnavilor. Anchetatorii i-au gasit in cabinet zeci de saci cu pastile vechi, pregatite sa fie puse in vanzare. la bucata. Pentru ca pacientii sa nu vada termenul de valabilitate de pe ambalaj.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]


Lupaşcu a fost decisiv - CS Oşorhei - FC Zalău 1-0 (1-0)
Autor: Mihai Zamfir

Pe Stadionul "Iuliu Bodola", CS Oşorhei a obţinut ieri după-amiază al 7-lea succes din seria a 5-a a Ligii a III-a la fotbal. Într-o partidă care a contat pentru etapa a 12-a, echipa bihoreană a depăşit la limită pe FC Zalău, cu scorul de 1-0 (1-0).

Partida a debutat cu un moment emoţionant, copiii de la SOS Autism Bihor conducându-i pe jucători şi arbitri spre centrul terenului. La iniţiativa primarului comunei Oşorhei, Ioan Pop, şi a "vicelui" Ionuţ Gligor, căpitanul echipei CS Oşorhei, Lucian Todea, a înmânat un plic cu suma de 10 milioane pentru copiii cu care soarta a fost nemiloasă, sumă provenită din primele de joc după succesul din etapa precedentă, de la Cluj-Napoca, cu Sănătatea. La rândul lor, copiii au oferit tablouri pictate de ei, celor 22 de jucători, arbitrilor şi celor doi antrenori principali. Contrar aşteptărilor, prima ocazie de gol a apărut în minutul 18 la poarta gazdelor, şutul lui Ionaşcu din 10 m trecând pe lângă poartă. CS Oşorhei n-a stat pe gânduri şi la prima ocazie de gol a deschis scorul, în minutul 20: Lukacs a fost lansat în adâncime, a recentrat pentru Lupaşcu, care a marcat de la 8 m, cu un şut din voleu (1-0). Fostul jucător de la CS Oşorhei, Bulz, actualmente component al grupării sălăjene, şi-a lăsat echipa în inferioritate numerică, în minutul 34, pentru primirea celui de-al doilea cartonaş galben. Cu un om în minus, FC Zalău a dominat mitanul secund. În minutul 56, Tăut a salvat un gol ca şi făcut reuşind să respingă peste poartă din 3 metri. Oaspeţii au avut câteva raiduri incisive în careul gazdelor, care însă au rezistat. În minutul 73, Sabou, fostul mijlocaş al lui CF Liberty Salonta, a trimis aproape de vinclu, din lovitură liberă, de la 25 de metri. După un minut, Briciu l-a lansat pe Lupaşcu, dar marcatorul golului a trimis în plasa laterală.

Marcator: Lupaşcu 20

CS Oşorhei: Sălăjan - Ştefănuţ, Şerban Pop, Tăut, Cura - Magda, Pereţ (54 Pintea), Todea (46 Ban), Galea (83 Fitero) - Lukacs (62 Briciu), Lupaşcu.

Antrenor: Cosmin Bodea.

FC Zalău: Chiş - Lung (71 Jula), Cosma, Bulz, Negrean - Bode, Sabou, Maior (54 Teglaş), Ionaşcu (29 Ţiriac) - Trip, Dumiter (46 Cornaci).

Antrenor: Marius Paşca.

Declaraţii după meci:

"Importante sunt cele trei puncte pe care le-am obţinut astăzi. Nu am evoluat strălucit, dar am obţinut victoria. Se mai întâmplă şi astfel de lucruri", a declarat antrenorul gazdelor, Cosmin Bodea. "A bătut echipa mai bună. Sunt supărat pe fundaşii centrali şi pe portar care au greşit la golul gazdelor. Ne-am creat două-trei situaţii de gol, dar nu am reuşit să le fructificăm", a răspuns Marius Paşca, antrenorul echipei FC Zalău.

Multumim comentatorului nostru sportiv cu toate datele ,prezenta ei si proptitudinea ei este de un augur asociatieie ,vreau sa -i multumesc fotografului nostru nimeni alta Camelia David merita tot respectul nostru cat de operativa este la evenimente ca sa le imortalizeze prin filmari ,fotografii . Multumim Camelia

"Partida a debutat cu un moment emoţionat, copiii de la SOS Autism Bihor conducându-i pe jucători şi arbitri spre centrul terenului. La iniţiativa primarului comunei Oşorhei, Ioan Pop, şi a viceprimarului Ionuţ Gligor, căpitanul echipei CS Oşorhei, Lucian Todea a înmânat un plic cu suma de 1.000 lei pentru copiii din această asociaţie. Suma a venit din primele de joc după succesul din etapa precedentă, de la Cluj, cu echipa Sănătatea. La rândul lor copiii au oferit celor 22 de jucători, arbitrilor şi antrenorilor principali tablouri pictate de ei."

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link] inca un articol din ziarul local

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

DANIEL TAMMET, UN AUTIST SAVANT | VIDEO

Autor: Alexandra Postelnicu

"Nu vreau ca oamenii să spună: "Uau, această persoana este un geniu ", spune Daniel Tammet," deoarece a fi un geniu este sinonim cu singurătatea şi am luptat atât de mult cu singurătatea în viața mea, îmi doresc să ajung la oameni."

Acel "să ajung la oameni" este punctul de plecare pentru Tammet pentru premiul obţinut pentru o carte, care explorează modul în care se simte a fi un autist savant - o persoană care are abilităţi extraordinare de memorie, matematică și limbă.

La cei 33 de ani, londonezul a memorat numărul pi la 22,514 zecimale, poate
efectua calcule aritmetice în cap, și a învățat islandeză într-o săptămână. Dar nu sunt realizări cu care îi place să se laude. "E doar o foarte mică parte din poveste," spune el, "și în afara contextului mă face să par ciudat.", relatează Guardian


În schimb, prioritatea lui Tammet este talentul său de a scrie, astfel el poate comunica sinestezia neobișnuită pe care o trăiește - el "vede" și "simte" numerele ca entități unice - şi să îi ajute pe oamenii de știință și pe cititorii săi să înțeleagă mai mult din modul în care funcţionează mintea.

El a fost numit "Rosetta Stone" a savanţilor, și premiat pentru o carte, "Născut într-o zi albastră" (Born on a Blue Day), care a fost tradusă în 23 de limbi. El spune că "Matematica este abstractă, iar abstractul este chiar mai dificil pentru oamenii din spectrul autistic. Eu nu pot face algebră, deloc!".

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Scoala pentru copiii cu autism. Sau povestea unei fotografii neclare
de Andreea Sorescu

Această fotografie nu este neclară dintr-o banală neglijenţă de folosire a aparatului. Aceasta este o fotografie care a ieşit aşa, nefocusată. Prin lipsa ei de claritate exprimă toate emoţiile prin care trecea autoarea, în momentul în care a apăsat pe declanşator.
De acelasi autor



Clipa aceasta a fost oprită în loc şi înregistrată pe cardul de memorie al unui aparat foto digital de o mamă de copil cu autism pe 15 septembrie anul acesta, în prima sa zi de şcoală, în clasa 0.

Am întrebat-o pe Cătălina ce fel de emoţii a avut în ziua aceea. Şi mi-a răspuns cu mult amănunt, astfel:

“În noaptea de duminică nu am dormit mai deloc, iar luni mi-a fost rău toată dimineaţa de emoţii. Cuvântarea directoarei s-a terminat repede, apoi am auzit că îi cheamă să se încolonoze clasa pregătitoare A. M-am luat după el, încă se învârtea totul cu mine, am mers mai mult pe vine în urma lui pe sub podul de flori şi am făcut poza, nu mă puteam opri, căci mai erau şi alţi copii în spate.

În momentele acelea mă gandeam dacă o să-i placă la şcoală sau dacă şi lui îi era la fel de rău cum îmi era mie, eu trăiam aşa, niste chestii senzoriale, am experimentat puţin din ceea ce simt ei (copiii cu autism). Îmi era teama să nu-i fie lui teamă, ştiam că dacă ar fi plâns probabil l-aş fi luat de mână şi am fi plecat acasă. În timp ce am făcut poza mi-au dat lacrimile şi atunci mi-a tremurat mâna, picioarele oricum abia mă mai ţineau, de acolo a ieşit blurul.

După ce i-am lăsat în clasă, am plecat, am ieşit singură în curtea şcolii şi am simţit nevoia să mă întind pe asfalt. Era o nevoie atât de puternică încât, dacă nu ar fi fost curtea plină încă de elevi şi părinţi, aş fi făcut-o. Atunci am început să plâng.”

Vă întrebaţi de ce atâtea emoţii? Pentru că pentru noi, părinţii de copii cu autism, prima zi de şcoală este un vis la care uneori nici nu avem curajul să ne gândim. Şi care vine după multă multă muncă, a noastră şi a terapeuţilor. Şi care presupune începutul unei alte perioade de servicii speciale ca acel copil să devină independent, ca ceilalţi copii.

Răzvan, băiatul Cătălinei, a reuşit să meargă la şcoală pentru că a făcut intervenţie de timpuriu, pentru că mama lui se implică zilnic în tot ce înseamnă activităţile speciale pentru recuperarea independenţei lui, pentru că există posibilitatea de a i se finanţa serviciile speciale (la Centrul Învingem Autismul – al asociaţiei pe care o reprezint), pentru că are un însoţitor specializat, tot de la centru, pentru că am găsit o şcoală incluzivă pentru el, pentru că directoarea ştie că şcoala este pentru toţii copiii, pentru că învăţătoarea este deschisă şi a venit la cursul pe care l-am organizat, pentru că toţi colegii lui Răzvan îl susţin.

Sunt mulţi astfel de copii cu autism în România, pentru care părinţii mişcă munţii din loc ani de zile, poate chiar o viaţă de om. Doar că nu toţi sunt egali în şanse. Autismul nu apare doar în familiile care îşi permit să plătească terapia sau care stau la oraş (unde există specialişti sau centre). Iar familiile norocoase pot şi ele să obosească, să se destrame, să nu mai facă faţă psihic sau financiar după ani de zile când toată această mutare de munţi le-a ţinut loc de viaţă profesională sau personală.

Neputinţă sau nepăsare?

De curând, într-un reportaj al Antenei 1, doamna Ecaterina Andronescu, ministru al Educaţiei, a făcut o declaraţie care pe noi, părinţii copiilor cu autism, ne-a stupefiat. La întrebarea „Ce face statul pentru educaţia acestor copii?, dânsa a spus iritată:

„Nu putem să aruncăm toată responsabilitatea numai în spinarea statului. Mai avem şi părinţi. Şi atunci şi părintele are şi el treaba lui. Dacă a adus pe lume un copil, trebuie să-l susţină cu toate puterile lui.”

Dacă părinţii sunt cei care ar trebui să asigure serviciile de recuperare a independenţei copiilor lor cu autism, atunci îl rog eu pe Stat, părintele meu spiritual, ca cetăţean ce sunt, să mă sprijine ca să pot fi un părinte perfect pentru copilul meu cu autism. Căci am nevoie de: cursuri de limba engleză, de ceva studii în psihologie ca să înţeleg ce citesc în cărţile de specialitate, de management de resurse umane (ca să coordonez echipa de terapeuţi), de advocacy ca să apăr drepturile copilului meu, de o cameră de apartament pe care să o dedic terapiei zilnice, de multe multe materiale educaţionale, de cursuri de negociere şi comunicare ca să conving directori, educatori şi profesori că este dreptul copilului meu să fie în şcoala lor, şi, bineînţeles, pe părinţii celorlalţi copii că nu vor avea de suferit dacă stau în bancă alături de copilul meu şi, apoi, pe angajatori că şi copilul meu merită şi poate să aibă un loc de muncă, de cursuri de formare de formatori (pentru că uneori e nevoie să formez şi profesorii ca să ştie ce este autismul şi cum să lucreze cu un copil cu autism) şi, nu în ultimul rând, de cursuri de fundraising, căci am nevoie să strâng cam de 1.000 de euro lunar ca să-mi susţin copilul “cu toate puterile”. A, să nu uit, mai am nevoie şi eu, măcar din când în când, de terapie de grup, de cuplu sau individuală, căci uneori simt că nu mai pot.

Nu îmi poate da statul toate aceste lucruri? Cum? Să cer aceste lucruri de la părinţii mei care ar trebui, la rândul lor, să mă susţină cu toate puterile lor? Uff, cum să le explic ce înseamnă fundraising sau advocacy? Ei nu ştiu nici limba engleză. Pe vremea lor se făcea doar limba rusă în şcoală şi ceva franceză.

Să fie asta tot o lipsă a sistemului de învăţământ din România?! E nevoie de o reformă sau de ceva schimbări? Cine poate să răspundă la aceste întrebări? Nu ştiu, mă duc să trag aer în piept ca să pot să-mi ajut copilul cu toate puterile mele. Vreau ca la anul şă poată merge şi el la şcoală.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

De ce nu mă primiţi la şcoală? Un subiect tabu: cum sunt marginalizaţi copiii care au nevoie de educaţie specială

UN TATĂ ACUZĂ. Disperat că de două luni nu a convins vreun dascăl de şcoală normală să-i accepte fiul în clasa I, Vasile Romocsa (foto) blamează public învăţământul orădean


Oficial integraţi, în realitate marginalizaţi. Aşa sunt mulţi copii cu dizabilităţi din România care au nevoie de o educaţie mai aparte. Motivul? Deşi au dreptul să înveţe cot la cot cu copiii din şcolile normale, cei cu deficienţe sunt respinşi şi persecutaţi.

Fenomenul e dat în vileag de un părinte al cărui fiu a fost expulzat prima oară din grădiniţe, iar acum şi din şcoli. Pentru ca băiatul să nu rateze clasa I, tatăl a fost nevoit să accepte un compromis: l-a înscris în învăţământul "gratuit" de stat, dar i-a angajat dascăl particular, cu care face şcoală acasă, contra cost. Autorităţile zic că vina e a părintelui, care şi-a plimbat fiul de la o şcoală la alta, dar recunosc cu jumătate de gură că, de fapt, învăţământul nu oferă un sprijin real pentru reabilitarea copiilor "speciali" din şcolile normale.

Lege numai pe hârtie

Conformându-se cerinţelor UE, şi România a pus, încă din 2004, bazele aşa numitei educaţii incluzive, care înseamnă includerea copiilor cu dizabilităţi uşoare, consideraţi recuperabili, în şcolile de masă, într-un mediu care le-ar putea favoriza reabilitarea. Pentru a-i ajuta, Legea Educaţiei 1/2011 asigură celor cu cerinţe educaţionale speciale (CES) înscrişi în învăţământul de masă "cadre didactice de sprijin", adică dascăli care-i însoţesc în clase, pe lângă profesorul existent. Aceştia trebuie să stea la ore lângă copii, să le explice mai pe înţelesul lor materia predată, să le îndrume atenţia şi să-i strunească de fiecare dată când au reacţii care îi pot deranja pe ceilalţi copii. Mai precis, să-i înveţe pe copiii speciali cum să înveţe şi cum să se comporte precum cei normali.

18 Angela Marusca.jpgDar învăţământul românesc a copiat strâmb modelul european. Dacă în Franţa ori Germania, ţări unde sistemul incluziv funcţionează, un copil cu CES are dascăl de sprijin pe toată durata orelor de la clasă, la noi aceste cadre sunt prea puţine. O confirmă directoarea Centrului Şcolar de Educaţie Incluzivă Orizont din Oradea, care şcolarizează copii cu CES. "Sistemul nu e bun! Există un profesor de sprijin la 8-12 copii. Asta înseamnă că se poate ocupa de fiecare doar 2 ore pe săptămână, foarte puţin", zice Angela Maruşca (foto).

În aşa situaţie, contactul cu şcoala de masă devine o dramă pentru aceşti copii, dar şi pentru părinţi. Şi, pentru că nu se pot descurca singuri, în loc să se integreze, "specialii" ajung oile negre ale şcolilor, nedoriţi de profesori şi batjocoriţi de colegi pentru că au mereu "codiţă" după ei câte un adult. Iar cum prestigiul şi-l câştigă prin performanţa elevilor, mulţi învăţători încearcă din start să evite povara preluării educaţiei unui "copil-problemă". Însă, pentru că legal nu pot refuza şcolarizarea, pun presiune pe părinţi cu sfaturi de genul "ar fi mai bine pentru copil să-i căutaţi alt mediu..."

Şansa: la normali

Victima unei astfel de mentalităţi e şi un băieţel de 7 ani din Oradea diagnosticat cu sindromul ADHD (hiperactivitate şi deficit de atenţie). Arnold e un copil mai agitat, mai capricios şi încăpăţânat, dar şi mai violent decât alţii de vârsta sa.

Tatăl lui a decis să rupă tăcerea din jurul acestui subiect tabu. "Băiatul a pierdut de mic primii paşi în socializarea cu ceilalţi copii, fiind respins de mai multe grădiniţe, până la vârsta de 5 ani. Mi l-au primit doar la Grădiniţa de Ambliopi, unde sunt copii cu deficienţe de vedere, iar în doi ani a făcut progrese mari, aşa că am vrut să-l duc în clasa I într-o şcoală normală", povesteşte Vasile Romocsa.

18 Adela Bala.jpgCă părintele n-a luat decizia de capul lui o spune educatoarea care s-a ocupat de Arnold. "E inteligent, iar şansa lui e şcoala normală. La una specială, alături de copii cu afecţiuni grave, s-ar pierde", crede Adela Bala (foto).

Şi directoarea Centrului Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională (CJRAE) Bihor, instituţie în evidenţa căreia sunt copiii cu CES din judeţ, spune că l-a recomandat pe Arnold pentru şcoala de masă. "Un an de probă, dar cu profesor de sprijin. Exceptând cazurile grave, îndrumăm toţi copiii cu CES spre şcoala normală, care e cea mai potrivită pentru integrarea şi recuperarea lor", spune Simina Hinţ.

Pasat între şcoli

Aşa stând lucrurile, cum a ajuns totuşi ca Arnold să piardă startul în şcoală? "Din cauza unor dascăli", acuză tatăl acestuia. Iniţial, omul a apelat la şcoala de circumscripţie, Liceul Onisifor Ghibu, dar înaintea debutului de an şcolar dosarul a fost pasat de la o învăţătoare la alta. Luând gestul drept un refuz tacit, Romocsa l-a mutat la Colegiul Mihai Eminescu. Aici, însă, deja după prima zi de şcoală a fost sfătuit să caute în altă parte, întrucât băiatul "e neastâmpărat". Concret, se ridica în timpul orelor, şi a şi rupt, din joacă, stiloul unei colege.

18 Simona Lascu.jpgReîntors la Ghibu, a ajuns la învăţătoarea Simona Lascu (foto), despre care Romocsa spune că a condiţionat primirea copilului în clasă. "Mi-a zis să-mi asum răspunderea, în scris, pentru ce i se întâmplă lui Arnold în şcoală". Evident, dăscăliţa nu recunoaşte. "Copilul a avut probleme de integrare încă din primele minute. Le-am explicat părinţilor că va fi foarte greu cu el şi că trebuie discutat cu un pshiholog. A doua zi nu l-au mai adus la şcoală", zice Lascu.

Ioan Pirtea, directorul adjunct, îi ia apărarea: "Nu l-am refuzat, că nu aveam dreptul, dar tatăl a înţeles greşit, s-a supărat şi l-a transferat de la noi".

Elev fictiv

La o săptămână după începerea şcolii, Romocsa a încercat să-şi ducă fiul la Şcoala Lucreţia Suciu din Velenţa, unde transferul copilului a fost acceptat. S-a răzgândit rapid, "din cauza mediului agresiv", şi i-a scos iar dosarul, cu care s-a plimbat apoi pe la Şcoala Vasile Voiculescu, la Dimitrie Cantemir şi la Nicolae Bălcescu. A fost refuzat peste tot, pe motiv că nu ar fi locuri, iar clasele I au efectivul complet. Omul bănuieşte, însă, că motivul real a fost altul...

La mijlocul lui octombrie, după ce copilul ratase prima lună de şcoală, a reuşit să-l înscrie, totuşi, la Liceul Teologic Ortodox Roman Ciorogariu. Credea că l-a prins pe Dumnezeu de picior, dar n-a fost chiar aşa. "După o săptămână, directorul Radu Rus mi-a zis că Arnold deranjează orele. Mi-a sugerat să-l mut, dar am ajuns la un compromis. A acceptat să-l păstreze în acte la dânşii în primul semestru şcolar, cu condiţia să nu-l ducem la ore. Mi-au dat materiile din programă, iar copilul face şcoală acasă", spune Romocsa.

În mod ciudat, Arnold figurează acum ca fiind şcolarizat în învăţământul de stat gratuit, chiar dacă în realitate învaţă cu un dascăl plătit de părinţi cu 20 de lei ora!

Vinovat... tatăl!

18 Simina Hint.jpgSimina Hinţ (foto) spune că CJRAE nu poate interveni, deoarece opţiunea finală în ce priveşte copilul aparţine părintelui. "Tatăl a luat decizii greşite, în detrimentul băiatului. Nu trebuia să-l mute de la Ghibu. Nu cred că i-au refuzat şcolarizarea. Exagerează!".

Şi directoarea şcolii speciale Orizont crede la fel. "Sunt părinţi care nu acceptă că au copii care nu fac faţă învăţământului de masă, insistând să-i ducă la şcoli normale. În final, ajung tot la noi, pentru că unii au nevoie de terapie educaţională", zice Angela Maruşca, adăugând că în ultimii doi ani a avut 40 de cazuri în care părinţii au retras elevii de la şcoala de masă.

Cei de la Inspectoratul Şcolar au aceeaşi poziţie. "Copilul nu a fost refuzat la Ghibu! Am încercat să-l ajutăm, dar tatăl l-a tot mutat de la o şcoală la alta. Locul lui e la şcoala de circumscripţie", spune Claudiu Damian, purtătorul de cuvânt al IŞJ.

Replica lui Romocsa? "Insist să-mi duc fiul la o şcoală normală pentru că doar acolo poate evolua. Da, l-am tot mutat pentru că nu voiam să-l las într-o şcoală unde nu era dorit. M-au refuzat politicos, dar tot refuz a fost", spune bărbatul.

Fenomen tabu

Romocsa nu e singurul nemulţumit de sistem, după cum recunoaşte Angela Maruşca, directoarea de la Orizont. "Unii părinţi care-şi aduc copiii la noi se plâng de dascălii din învăţământul de masă. Dar nu vreau să-mi acuz colegii. Într-o clasă cu 30 de elevi buni, profesorul vrea să atingă performanţe şi nu-i poate dedica mult timp unui copil cu deficienţe", spune psihopedagogul, care crede că locul multor copii cu CES este într-o şcoală specială.

Cu toate acestea, la Inspectorat nu s-a înregistrat până acum nicio plângere pentru discriminare din partea unor părinţi de copii cu CES. Oamenii preferă să-şi rezolve problemele singuri şi să-şi verse năduful sub anonimat, pe forumuri gen parinti.com şi forum.portal.edu.ro, unde expun cazurile unor copii expulzaţi din şcolile "normale" sau lăsaţi să fie batjocoriţi de colegi.

Tot pe un asemenea forum o dăscăliţă din Oradea pune degetul pe rană. "Oricât s-ar strădui, profesorul nu poate înţelege durerea din sufletul părintelui unui copil cu CES. Aşa cum nici părintele nu va accepta niciodată că are un copil care nu e normal pe deplin şi va blama dascălul. Până statul nu va aloca resurse pentru ca aceşti copii să fie ajutaţi, conflictul dintre părinţi şi dascăli nu se va stinge", explică profesoara.

Adevărurile spuse în şoaptă nu schimbă, însă, trista realitate: societatea şi şcoala nu au, încă, toleranţa şi compasiunea de care au nevoie părinţii de copii speciali. De parcă nu le-ar fi suficient de mare drama pe care o trăiesc din plin, zi de zi...

DOAR PENTRU EI
Speciali şi speciale

Conform CJRAE, în Bihor sunt peste 950 de copii cu CES, dar numărul real e mai mare întrucât nu toţi părinţii îşi declară copiii cu dizabilităţi. Dintre cei cuprinşi în evidenţe, 641 fac şcoală în învăţământul de masă, iar ceilalţi în şcoli speciale din Oradea, Salonta, Marghita, Beiuş, Tinca, Tileagd şi Popeşti.

În Oradea, copiii din clasele I-VIII învaţă la fostele şcoli ajutătoare - acum centrele de educaţie incluzivă - de pe străzile Traian Lalescu şi Roman Ciorogariu. Elevii mai mari sunt înscrişi în clase speciale ale liceelor tehnologice Gheorghe Bariţiu şi Ioan Bococi.

În instituţiile speciale educaţia se face în paralel cu tratamentele pentru diversele tulburări. Clasele au mai puţini copii (de obicei 6-Cool tocmai pentru ca dascălul să se ocupe mai mult timp de fiecare. Materia, mai "diluată" decât la şcolile de masă, se predă într-un timp mai lung şi e adaptată nivelului de inteligenţă al copiilor. Mai mult, pentru a le stimula atenţia, se aplică metoda învăţării prin joc.
Sorin Sotoc

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Clasificările anumitor patologii psihiatrice au fost regândite în SUA, fapt care a făcut ca autismul şi diferitele sale variante să devină o singură categorie, iar crizele grave de furie la copii să fie considerate o adevărată boală psihică, conform unei decizii a Asociaţiei americane de psihiatrie (APA), transmite AFP.

Aceasta este prima revizuire din 1994 a manualului de referinţă pentru diagnosticarea maladiilor mentale (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) din SUA, şi cea de-a 5-a revizuire de la alcătuirea acestui manual.

"Munca noastră a vizat definirea într-o modalitate cât mai exactă a bolilor mentale care au un veritabil impact asupra vieţii bolnavulor şi nu de a lărgi conţinutul domeniului psihiatric", a precizat Dr David Kupfer, cel care a condus grupul de psihiatri care a lucrat la revizuirea acestui manual.

Noua clasificare include toate variantele cunoscute de autism într-o singură categorie denumită "tulburări din spectrul autistic", făcând astfel să dispară clasificarea separată a sindromului Asperger, care se manifestă la copii cu o inteligenţă foarte ridicată dar care întâmpină probleme în ceea ce priveşte interacţiunile sociale, sindrom ce era înainte de această revizuire diagnosticat în afara autismului.

Dislexia a dispărut de asemenea din manual, iar stresul post-traumatic a fost inclus într-un nou capitol dedicat traumatismelor şi tulburărilor legate de stres.

Tulburările legate de apetitul de mâncare scăpat de sub control au fost de asemenea recunoscute ca forme de patologie mentală.

Toate aceste modificări vor fi publicate în mai 2013 între paginile noului manual de diagnosticare a maladiilor mentale. Acest manual este important pentru că sistemul de asigurări medicale precum şi programele publice de ajutorare a persoanelor cu probleme sau tulburări psihice se bazează pe conţinutul său.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

“Oboseala lătratului la lună” de Andreea Sorescu

Recenta criză a citostaticelor este un exemplu foarte clasic al felului în care statul român nu reuşeşte să rezolve nevoia, în acest caz, de viaţă şi de moarte, a unor cetăţeni care au drepturi. Şi toate acestea ca efect direct al birocraţiei româneşti, care aici nu este doar proverbială, este deja criminală.

De peste un an, bolnavii de cancer nu beneficiază de ajutorul de citostatice de la stat, conform legii. Săptămâna trecută, datorită unor jurnalişti adevăraţi, criza aceasta a fost din nou pe agenda publică.
Din decembrie, Ministerul Sănătăţii anunţase găsirea unei soluţii, apoi Ministerul Finanţelor spunea că nu există încă prevederi legale pentru această soluţie. După campania media de joi, Ministerul Sănătăţii a venit ZBANG (vorba lui Vlad Mixich, promotorul principal al campaniei) cu un comunicat de presă în care spunea că citostaticele fuseseră achiziţionate. Dar incredibil şi adevărat: ele nu sunt la pacienţi şi aceştia nu au fost informaţi cum pot să intre în posesia lor ca să îşi salveze viaţa…

***

De cinci ani, copilul meu este diagnosticat cu autism. Tot de cinci ani încerc să lupt, prin organizaţia pe care o reprezint, Asociaţia Învingem Autismul, alături de alţi părinţi şi de alte organizaţii din toată ţara, pentru ca drepturile copiilor noştri să fie respectate. Şi am obosit. Al naibii de rău. Am obosit atât de tare, încât uneori îmi
este greu să mă şi înfurii, deşi mi-aş dori. Pentru că furia, controlată înţelept, are o mare calitate, ca orice emoţie puternică: duce la acţiune.

Şi am obosit mai ales pentru că de cinci ani am senzaţia că de fapt latru la lună. Şi aceeaşi senzaţie o au, de mai mulţi ani de fapt, şi ceilalţi părinţi ai căror copii cu autism au devenit adulţi.

De atâţia ani, tot analizând nevoile şi ceea ce (nu) primim ca servicii, nici nu mai ştim de fapt ce lipseşte. Este vorba de absenţa unor prevederi legale? Dacă ar fi să ne luăm după cât de impecabil ne răspunde oficial Ministerul Educaţiei la întrebări, de fapt avem o educaţie de masă incluzivă, cadre didactice de sprijin, şcoli speciale pregătite. Şi atunci de ce directorii sau învăţătorii ne dau la propriu copiii afară din şcoli (chiar după ce i-au acceptat), clasele au peste 30 de copii, ceea ce este un chin pentru un copil cu autism, cadrele didactice de sprijin au normă de 2 ore per copil cu dizabilităţi pe săptămână (copiii cu autism au nevoie, o perioadă bună de timp, de sprijin la toate orele) sau că şcolile speciale au personal insuficient şi lipsit de formare de specialitate, iar ce se face acolo, pe lângă segregare, este un soi de îngrijire a copiilor cu dizabilităţi, nu educaţie personalizată pe nevoi de învăţare?

Ar putea statul să sprijine financiar servicii sociale în centrele organizaţiilor neguvernamentale? Adică centre unde să se facă intervenţia precoce sau activităţi speciale pentru cei care nu se pot integra în educaţia de masă, servicii specializate pe nevoi, adaptate potenţialului şi vârstei lor? Păi ar putea, căci legal se pot da subvenţii şi se pot contracta servicii sociale din bugetul local.
Subvenţiile ar putea acoperi foarte puţin din costul per beneficiar la nivelul calitativ care să dea rezultate în autism (intervenţia pe lună costă circa 1000 Euro, căci este intensivă, cu personal dedicat 6-8 ore pe zi şi necesită o perioadă lungă de timp). Dar sunt nişte bani, totuşi. Dar ZBANG, vorba aceea, este în drum spre vot în Parlament, o
lege prin care subvenţiile se vor acorda doar în mediul rural, iar în urban, serviciilor sociale în primii 3 ani de funcţionare. Minunat, să sperăm că astfel vor avea de câştigat şi beneficiarii din mediul rural, dacă vor exista servicii funcţionale acolo, iar în urban vom începe să accesăm activ contractarea socială, care va aduce cu adevărat fonduri pentru servicii. Credeţi în minuni? Ar trebui, căci de contractare socială din bugetele locale au beneficiat din 1999 până în 2011 doar 26 de organizaţii neguvernamentale…

Şi în acest moment se mai întâmplă ceva devastator pentru furnizorii de servicii care au “îndrăznit” să acceseze fonduri structurale. Au rămas de luni de zile fără rambursări şi sunt în cădere liberă, în proces de falimentare, de sistare a serviciilor pentru beneficiari, pe care le asigurau de ani de zile. Şi aici aş menţiona doar minunata
Fundaţie Pentru Voi din Timişoara, un exemplu de furnizor de servicii europene pentru adulţi cu dizabilităţi interelctuale, cu servicii integrate care să le ofere o viaţă decentă, adică un mediu de locuit şi de muncă protejată şi activităţi sociale, unde sunt respectaţi ca oameni şi li se pun în valoare abilităţile, devenind utili pentru ei şi
societate. Fundaţie care nu şi-a primit rambursările de 9 luni şi care îşi vinde terenurile ca să supravieţuiască.

Unde este problema, unde se închide cercul sau se blochează? E lipsa unei coerenţe în implementare, în gestionarea fondurilor, în gândirea în ansamblu? Este deficitar cadrul legislativ? Cel naţional, că cel european ştim că este suficient. Ni se spune de fiecare dată că există voinţă din partea autorităţilor, că suntem înţeleşi. Dar în ultimii 2 ani am avut la Sănătate, Educaţie şi Muncă câte vreo 6-8 miniştri. Cine şi când să facă ceva coerent, unitar? Şi când va exista, cel puţin pentru autism, o colaborare între aceste ministere? Şi vai, am uitat pe cineva important aici, Ministerul Finanţelor. E posibil în România să avem mese de discuţii constructive cu toţi cei patru actori decizionali?
Noi cerem de ani de zile această colaborare…A funcţionat vreo două luni o comisie între Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Muncii şi a fost modificat, la presiunea noastră de ani de zile, ordinul de încadrare în handicap pentru copii, la articolele referitoare la autism. Dar nu au norme de implementare de alte câteva luni…Cât despre ordinul pentru adulţi, din cauza căruia adulţii cu autism devin la 18 ani brusc diagnosticaţi cu schizofrenie, este încă în lucru…În 2009 ni s-a promis că vor fi schimbate în 2 luni. În mai 2012 ni s-au dat 3 luni. Suntem în ianuarie 2013.

Şi totuşi, la fel ca la citostatice, deşi în răspunsurile oficiale la petiţii şi mitinguri, România pare o ţară în care lucrurile în domeniul serviciilor pentru persoanele cu dizabilităţi şi inclusiv cu autism evoluează, noi nu vedem aceste servicii, copiii noştri nu beneficiază de ele. Şi atunci ne suflecăm mânecile (cei care avem “mâneci” sau putem să ni le suflecăm) şi le asigurăm noi servicii acasă sau îi înscriem la centre care fac eforturi imense, dacă nu iau banii tot de la părinţi, să-şi asigure surse financiare private, dar care nu pot să strângă fonduri lunare pentru servicii cu adevărat eficiente, decât pentru o mână de copii (de ex, Centrul Învingem Autismul oferă servicii zilnice pentru 12 copii, servicii săptămânale pentru alţi 20, are 21 de angajaţi
şi, având sediul şi utilităţile plătite de primăria generală, cheltuielile lunare ajung la circa 12.000 Euro fonduri obţinute din donaţii şi sponsorizări, din care aproape jumătate se duce la stat, ca plăţi de impozite şi contribuţii).

La un calcul logic, însă, aşa cum au făcut şi alte ţări, dacă nu se învesteşte în servicii pentru persoanele cu dizabiliăţi, statul pierde bani, nu face „economie”. Ca să facem ceva pentru copiii noştri cât sunt mici şi au cele mai mare şanse de a-şi recupera independenţa, noi, părinţii, strângem bani (din vânzarea disperată de case şi maşini, din sponsorizări şi direcţionări de 2% pentru organizaţii pe care le înfiinţăm “egoist” doar pentru copilul nostru), plătim fără cărţi de muncă sau contracte psihologi, tutori, consultanţi străini şi ne dedicăm locuinţa şi viaţa de zi cu zi intervenţiei. Şi apoi plătim un însoţitor pentru integrarea copilului în şcoală, dacă am avut norocul să îi găsim
o grădiniţă incluzivă şi o şcoală la fel de primitoare. Şi apoi va mai fi nevoie în adolescenţă de ceva terapie şi de bunăvoinţa unui angajator care să îi adapteze puţin mediul de lucru şi să îi înţeleagă micile ciudăţenii care îi îngreunează lucrul în echipă, de exemplu. Iar dacă copilul nu are un progres atât de bun sau dacă nu a primit intervenţie (autismul a apărut oficial pe lume în 1943, totuşi, iar intervenţiile cu
adevărat eficiente în autism au apărut în anii ’90), atunci scenariul este clar: un membru al familiei (dacă mai putem vorbi de o familie în acel moment, căci 4 din 5 cupluri divorţează) stă acasă, devine însoţitorul, asistentul personal al copilului, tânărului sau adultului, căruia statul îi va da câteva sute de lei pe lună, ca ajutor social.

Statul pierde pe drum impozite şi contribuţii pe salarii, un contribuabil bun de muncă (părintele) şi şansa de a avea încă unul (persoana cu autism) care, dacă ar primi servicii susţinute în prima parte a vieţii, ar avea şansele de a deveni un contribuabil activ. Iar când adultul cu autism rămâne singur pe lume, statul trebuie să îi ofere
măcar o cameră caldă, mâncare şi un îngrijitor în azilul care îl va găzdui (după cum vedeţi, nu am menţionat nimic aici de servicii, căci sunt un lux la care doar îndrăznim să visăm sau pentru care urlăm obraznic…)

***

Am 36 de ani. Deci probabil, dacă sunt norocoasă, încă vreo 30 de ani în care să mai am energia de a face ceva astfel încât băiatul meu cu autism, devenit atunci adult, să beneficieze de servicii umane în ţara în care s-a născut şi în care va trăi mult timp şi după ce eu nu voi mai fi aici să-l ajut. Mi-e greu însă să cred că dacă nu s-a făcut ceva în 23 de ani, se va face în următorii 30.

Nu îmi rămâne decât să latru în continuare la lună. Cu speranţa că luna, în mărinimia ei, se va opri puţin din drumul ei seren, îmi va asculta glasul deja tare răguşit şi va schimba ceva. Căci ştiu că are puterea de a face asta.

Foarte, foarte trist. Ramai, pur si simplu, fara cuvinte. In fata unei asemenea realitati, intr-adevar, parca nu mai gasesti putere nici sa te revolti, nici sa te infurii, ramai doar mut si-ndurerat.

Da foarte trist, si noi latram cu copiii mai mari, suntem satui, de piedici, de promisiuni de tot..

Foarte interesant , interviu cu Radu , un baiat de la care putem spune ca a pornit totul...Datorita parintilor sai a ajuns informatie importanta in Romania , fapt pentru care le vom fi intodeauna recunoscatori . Multumim. bravo, Radu!

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

„Am întâlnit trei copii autişti recuperaţi.“ Psihologul Paul Moroşanu ne învaţă cum se poate deconta terapia ABA

Începerea din timp a terapiei, munca asiduă a familiei şi a specialiştilor şi
concentrarea unor resurse financiare importante pot face ca simptomele
autismului să dispară aproape în totalitate.


Odată ce ai aflat că băiatul sau fata ta are [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link],tot ce ţi s-a părut dificil în viaţă până la momentul acela devine floare la ureche. Niciun pas înainte nu poate fi făcut fără eforturi incredibile mai ales din partea părinţilor. Din fericire, din 2003, de când un părinte a adus în România cea mai eficientă formă de terapie pentru autism, [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link] (Applied Behaviour Analysis– analiză comportamentală aplicată), există ajutor şi la noi în ţară.
Psihologul Paul Moroşanu a făcut parte din prima echipă care a aplicat vreodată ABA în România. De-a lungul celor nouă ani de practică, a intrat în contact cu sute de copii autişti şi ne împărtăşeşte poveştile de succes pe care le-a întâlnit. În plus, el le oferă părinţilor care nu au prea multe resurse materiale mici trucuri ca să beneficieze, totuşi,de terapie de calitate.

„Weekend Adevărul“: Toată lumea se gândeşte la autism ca la un verdict fără scăpare. Care este realitatea? Sunt recuperabili copiii cu autism?

Paul Moroşanu: Cel puţin în epoca asta, a noastră, cu toate beneficiile pe care le avem datorate tehnologiei, cercetării şi terapiilor, realitatea constă într-o muncă foarte foarte mare. Orice recuperare a unui copil cu tulburare de spectru autist presupune o echipă. E nevoie de nişte paşi, la timpul lor. Pentru că regula aceea cu
cei şapte ani de-acasă funcţionează foarte bine, chiar şi din punct de vedere neuronal. Dacă până la vârsta de 6-7 ani nu s-au făcut nişte poteci pe creier, e mai greu de intervenit mai târziu. De aceea, intervenţia trebuie făcută devreme. O recuperare – n-aş zice totală, aş zice suficient de bună pentru integrare – presupune început devreme, adică diagnostic timpuriu, familie hotărâtă, resurse pe măsură, şi umane, şi materiale, şi, nu în ultimul rând, capacitatea copilului.

Aveţi astfel de cazuri?

În practică am întâlnit trei astfel de cazuri.

Din... cam câte?

Din... sute. N-am colaborat cu toţi copiii, dar am urmărit şi am intrat în contact cu sute de copii. Fie prin evaluări succesive, fiindcă am evaluat şi încă fac evaluări primare şi periodice la copiii cu autism, fie prin supervizarea echipelor, din poziţia de coordonator al programelor. Şi, în toate aceste situaţii, am intrat în legătură cu trei
copii care au atins un prag de funcţionalitate de nediferenţiat faţă de copiii tipici (n. r. – sănătoşi). Şi aici remarc: mai ales din punctul de vedere al comportamentelor manifestate în mediu. Pentru că, din punctul de vedere al trăirilor, impresia mea e că mai rămân unele structuri specifice.

Cum ar fi?

Lucrurile de fineţe: semantica limbajului, umorul, contextele determinate social. Adică, de exemplu, cum „se prinde“ un copil sau „nu se prinde“ că alţii vorbesc aluziv despre el sau despre altcineva. Or, lucrul ăsta e foarte greu de cultivat. Dar copiii pe care i-am văzut pot funcţiona foarte bine şi fără nuanţele astea. La nivelul ăsta pot să spun că am întâlnit copii care au atins un nivel înalt de funcţionare.

Povestea gemenelor autiste

Cum de doar aceşti trei copii au ajuns la un nivel înalt de funcţionare şi alte sute nu? Au avut parte de un tratament special? Au avut ei o structură specială?

Da, pe toate liniile. Au avut structură specială, au avut parte de un tratament special, au avut parte de un context special. Cel mai bun exemplu mi se pare acela al unei fetiţe care acum are 8 sau 9 ani, care are o soră geamănă. Amândouă au pornit de la aproximativ acelaşi nivel, la aceeaşi vârstă. Părinţii au făcut tot posibilul şi au alocat resurse enorme pentru recuperare, au avut coordonare din Anglia, echipă mare la lucru... Eu, când am fost cooptat să fac o evaluare a situaţiei – pentru că a venit criza şi deja părinţii nu-şi mai puteau permite costurile
coordonatorului din Anglia – una dintre fete ajunsese la această recuperare tipică. Intenţionat, mama, care era nucleul terapiei, m-a întrebat dacă se observă ceva şi ce anume se mai observă. Şi, sincer, nu am putut să-i dau niciun detaliu. Aşa, pentru că ştiam, puteam să observ urmele a ceva. Dar trebuia să ştii că acolo a fost vorba de autism. În rest, nu am putut să pun degetul pe niciun indicator. În
schimb, sora ei, care a beneficiat de tratament egal, are încă de recuperat trăsături evidente şi persistente.

Spuneaţi că au pornit de la acelaşi grad de autism?

Unul dintre cei mai puternici indicatori pentru reuşita terapiei este nivelul iniţial de afectare. Pentru că tulburările de spectru autist sunt de la foarte severe, şi am întâlnit copii cu un coeficient de dezvoltare sub 20% din comportamentele şi achiziţiile unui copil de vârsta lor, până la copii cu un coeficient de dezvoltare de 80-85. Cele două gemene au pornit cam de la acelaşi nivel, 35-40. În niciun caz nu a existat o diferenţă evidentă.
<blockquote>Ca să ajungi la stadiul la care nu mai vezi nicio urmă de comportament
specific autist, după părerea mea este nevoie de patru ani de terapie.
Acesta este termenul realist.

</blockquote>
Pentru părinţi: paşi de urmat

Care sunt paşii? Eu constat că băieţelul de 2 ani – înţeleg că la această vârstă ar putea sesiza părinţii primele manifestări – nu socializează, nu reacţionează, are comportamente repetitive etc. Ce fac?

În primul rând, merg la medic. Medicul de familie este primul care poate sesiza problemele de acest gen. În România ultimilor ani, asociaţiile de părinţi au făcut toate demersurile, încât medicii de familie să fie mai bine informaţi cu privire la posibilele câteva [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link] observate la copii şi care constituie un semnal de alarmă. Dacă, de exemplu, copilul nu arată cu degetul, face gesturi stereotipe şi dacă nu stabileşte contact vizual, atunci medicul de familie face o recomandare
pentru un consult de specialitate la medicul neuropsihiatru pediatru.
Până acum, percepţia comună era foarte veche. Când copilul nu vorbea, medicul de familie spunea: „Lasă, domnule, că şi Einstein a vorbit la 4 ani, Blaga la 7“ şi aşa mai departe.

Aşa, am ajuns la neuropsihiatru. Apoi ce se întâmplă?

Al doilea pas absolut necesar, dar care în România este foarte greu de făcut, ar fi consilierea familiei. Eu am încercat să fac lucrul ăsta deja de patru ani. Şi pe parcurs mi-am dat seama că e foarte greu şi foarte rar făcut, pentru că o consiliere nu poate fi făcută cu forţa. La consiliere vine omul care recunoaşte că are o problemă. Or, e foarte greu de primit diagnosticul de autism al copilului. Şi, de cele mai multe ori, măcar un membru al familiei spune: „Nu, nu-i adevărat“. După
momentul şocului, familia are nevoie să intre într-un proces de: contact cu realitatea, evaluarea situaţiei, a resurselor, un proces decizional. Tot acest proces ar fi mult scurtat dacă părinţii care descoperă aşa ceva ar apela la ajutorul unui
psiholog. După aceea, pasul următor este alcătuirea echipei.

Cine trebuie să facă parte din această echipă?

În primul rând, un părinte. Nucleul echipei este un părinte, el este angajatorul. Din momentul ăsta, părintele se comportă ca o firmă şi dezvoltă relaţii de angajat-angajator cu echipa. Părintele angajează coordonatorul, care poate fi neuropsihiatrul sau psihologul care efectuează prima evaluare. Apoi, coordonatorul vine şi spune: „E nevoie de un program de lucru de cel puţin patru ore pe zi, pentru asta e nevoie de cel puţin o persoană care să vină în fiecare zi“. În următorul pas, părintele găseşte tutorele.

Şi de unde putem lua aceşti tutori?

Sunt mai multe metode: dai anunţ pe Best Jobs, pui afiş la avizierele studenţilor sau întrebi cunoştinţele, intri pe forumuri... Pentru a avea certitudinea că recrutezi personal de calitate, trebuie să faci un proces de selecţie. Un coordonator bun poate da nişte criterii după care părinţii pot selecta persoanele.

<blockquote>
Dacă un copil este sever afectat, contează foarte mult ca el să facă
un număr mare de ore de lucru. Se poate merge până la standardul
instituit de şcolile ABA din Anglia sau din SUA, şi anume 40 de ore pe
săptămână.

</blockquote>



CV Paul Morosanu
Este explorator de vise

Data şi locul naşterii: 1 mai 1978, Galaţi
Studiile şi cariera: A absolvit Facultatea de Psihologie şi
Ştiinţele Educaţiei, în 2005. În 2003, a început formarea în explorarea viselor, metoda Jung-Senoi. Din anul 2004, lucrează cu copii cu autism în metoda ABA şi face evaluări, iar din 2006 coordonează intervenţii la domiciliu.
Din anul 2009 este acreditat ca psiholog clinician. În prezent, urmează cursurile de masterat ale Asociaţiei Române de Psihologie Analitică (ARPA) şi colaborează cu Centrul Medical Napocensis, un centru privat pentru copiii cu autism.
Locuieşte în: Bucureşti.

Părinţii ar trebui să se înscrie în fundaţii

Cam unde se încadrează preţurile unei astfel de terapii ABA?

Sunt foarte variate. Pentru că ăsta este un job dictat de realitate şi nu de sistem, oamenii şi-au făcut preţurile lor şi s-au stabilizat nişte marje. Am auzit de coordonatori care lucrează cu 400 de lei pe lună, indiferent de numărul de întâlniri, cu 600 de lei pe lună, dar şi cu 1.000 de lei pe lună. Am auzit şi de coordonatori care preferă să fie plătiţi la numărul de ore de lucru. Şi aici preţurile variază, de la 30 de lei chiar până la 100 de lei.

Prin urmare, costurile sunt destul de ridicate. Ce pot face părinţii care nu au aşa de mulţi bani?

Sunt câteva soluţii. Cel mai des am auzit de părinţi care înfiinţează asociaţii, pornind, în general, de la un copil. Aceste asociaţii colectează sponsorizări şi, după ce se dezvoltă asociaţia şi se pun nişte lucruri în mişcare, pot beneficia şi alţi copii. Dar, iniţial, părintele îşi vede un scop foarte natural egoist. A doua metodă, foarte
originală şi foarte eficientă, este următoarea: părintele se înscrie ca beneficiar al serviciilor unei fundaţii şi trimite formulare de colectare de 2% din impozit la cât mai multe persoane. Să spunem că o familie lucrează într-o multinaţională sau are posibilitatea să distribuie foarte multe formulare. Şi completează foarte mulţi oameni, firme etc. Toate formularele astea sunt înregistrate nominal la fundaţie. În măsura în care părintele vine cu dovada plăţii, adică factură pe terapie, din banii aduşi de părinte prin distribuirea formularelor şi colectaţi în fondurile fundaţiei, se decontează toate aceste plăţi.

A crescut numărul autiştilor

În ultimii ani se pune mai des diagnosticul de tulburare din spectrul autist decât în trecut. De ce?

În ultimii ani a crescut numărul copiilor diagnosticaţi. Dar nu ştiu exact din ce motive. Ar putea fi trei. Unu: s-au lărgit criteriile de diagnostic. Dacă, până în anii ’90, exista doar clasicul autism infantil, cu incidenţă de 1 la 10.000, după aceea au apărut foarte multe situaţii în care copiii nu îndeplineau toate criteriile din
diagnosticul de bază, dar erau nefuncţionali. Şi-atunci, nişte medici au propus introducerea unei alte categorii de diagnostic, şi anume: tulburare de spectru autist, o categorie mai largă. Al doilea motiv: lumea a devenit mai informată. Şi părinţii, şi medicii, până şi educatorii şi învăţătorii. Aici se tinde să se ajungă în extrema cealaltă, la o supradiagnosticare. M-am întâlnit cu un psihiatru care mi-a spus: „Domnule, e o modă acum ca psihologul din grădiniţe sau din şcoli să pună suspiciunea de ADHD (n. r. – tulburare hiperkinetică cu deficit de atenţie, care face parte din spectrul autist) şi să trimită copiii la o evaluare neuropsihiatrică“. Şi al
treilea motiv: poate chiar a crescut incidenţa autismului. Impresia mea din practică şi din relatările medicilor şi ale profesorilor în vârstă este că în trecut nu exista aceeaşi cantitate de pacienţi cu aceste simptome.

ce trist si descuranjant... doar 3 copii recuperati din sute...

nico_g a scris:

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

am inceput si noi terapia ..timp de 6 luni avem aceasta terapie gratuita...e bine venita...se lucreaza ,chiar am fost incatat de ce am gasit...