articol din ziar

Din pacate sunt numai cateva orase din tara care fac asta , ar fi nevoie peste tot in tara...

Mă bucur, Ana, că e ceva adevărat. Articole de reclamă am mai citit multe, fără a avea o bază reală... Pentru terapie e nevoie de certificat de handicap, nu?

cred ca trebuie un diagnostic ...o evaluare psihologica in care sa demonstrezi ca are tulburare de autism, la un medic psiholog...eu am dat prima data certificat de handicap si mi-a spus ca pe el nu scrie afectiunea sa aduc altceva in care sa fie scris "....autism"...
crina e programata de 2 ori pe saptamana...
face terapie cu copii cate o ora,sunt 3 terapeuti, in functie de cati copii sunt se face programarea ca sa ii includa pe toti.

Super Ana, sa va fie cu folos!

Din nou despre vaccinuri


[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Cum spuneam, eu nu am copii, citesc ca sa ma informez si ca sa inteleg aceasta boala si ma gandesc asa - ca pentru un parinte care are deja copilul bolnav, conteaza mai putin ce anume a declansat autismul cand stii ca nu mai poti sa dai timpul inapoi si nici nu poti dovedi ca cineva anume e de vina
Sunt atatia factori....e ca si atunci cand un nefumator se intreaba de ce tocmai el s-a imbolnavit de cancer , etc

Camel,multumim mult pentru articol!

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Statul român, dat în judecată de familia unui copil bolnav de autism

Părinţii unui tânăr bolnav de autism din Iaşi au dat în judecată statul român cu speranţa că vor determina şi o corectare a legii, informează [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link].
În România, poţi suferi de autism doar până la 18 ani, apoi eşti declarat schizofrenic, iar dacă ai un coeficient de inteligenţă peste 21 îţi pierzi şi dreptul la însoţitor.
Sclipirile de inteligenţă ale tânărului Andrei, un băiat de 18 ani, bolnav de autism, i-au făcut pe membrii unei comisii de evaluare a persoanelor cu handicap să-i retragă dreptul la însoţitor. Au ignorat, însă, alte aspecte, spune tatăl lui,
cel care i-a fost asistent personal timp de 16 ani.
„N-am reuşit la 18 ani să-l fac să se ducă singur să-şi cumpere bomboana preferată, să-şi cumpere sucul. Trebuie să mă duc cu el, pentru că nu poate”, a
explicat Ioan Apetrei.
Tatăl băiatului a renunţat la serviciu pentru a-şi îngriji copilul. Acum, statul român îl constrânge să-şi găsească de lucru pentru a-şi putea întreţine fiul. De aceea, bărbatul a pornit un război în instanţă cu Ministerul Muncii şi cu Direcţia de
Asistenţă Socială.
„Sper mai mult ca autorităţile să-şi dea seama că autismul nu dispare noaptea dintre 18 şi 18 ani şi o zi”, a mai spus bărbatul.
„Autismul nu mai poate fi infantil la 18-20 de ani, deja este un adult, fiind
încadrat pe alte boli psihice majore în care diagnosticul diferă”, a declarat dr. Radu Vrabie, preşedinte Comisia de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap.
Şi psihiatrilor li se pare suspectă transformarea automată în acte a autismului în schizofrenie.
„Schizofrenia este o boală care poate debuta la vârsta copilăriei sau la vârsta
adultului, care are alte simptome bine identificate. Cele două patologii sunt distincte”, a afirmat dr. Adriana Panaitescu, medic primar în neuropsihiatria copilului şi adolescentului.
Până acum, guvernanţii au ignorat drama tuturor celor care sunt în situaţia lui Andrei şi a părinţilor acestuia.
„În luna mai am mers la Ministerul Muncii, la Ministerul Sănătăţii şi am depus o petiţie prin care am solicitat modificarea acestui ordin. Atunci ni s-a spus că se va face această modificare, din păcate iată că lunile trec şi nu s-a făcut absolut nimic”, a spus Carmen Ghercă, preşedinte Asociaţia Naţională pentru Copiii şi Adulţii cu Autism.
În prezent, 300 de copii diagnosticaţi cu autism se află în evidenţele Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi pentru Protecţia Copilului Iaşi.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Inspectorii sociali verfică dacă şcolile şi mijloacele de transport sunt pregătite pentru persoanele cu handicap


In cadrul campaniei naţionale de verificare a "accesului persoanelor cu handicap la mediul fizic, informaţional şi comunicaţional", în perioada 15 ianuarie şi 15 noiembrie 2013, inspectorii Agenţiei Judeţene pentru Plăţi şi Inspecţie Socială (AJPIS) Bihor desfăşoară în această perioadă mai multe controale la şcolile din judeţ pentru a determina dacă acestea au îndeplinit toate condiţiile în acest sens.

[Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]
"De pe lista cu cele 404 unităţi şcolare primită de la Inspectoratul Şcolar Judeţean Bihor, inspectorii noştrii au verificat 70 unităţi, dintre care 34 în mediul urban şi 36 în mediul rural. Dintre acestea, doar 11 avea accesul cu rampă asigurat, iar la restul de 59 le-au fost date o serie de măsuri de îndeplinit", a declarat Felix Cozma,
directorul AJPIS Bihor, marţi, într-o conferinţă de presă.
Potrivit acestuia, printre neregulile depistate s-au numărat şi lipsa toaletelor corespunzătoare respectiv absenţa avizierelor pentru persoanele nevăzătoare.
Felix Cozma a precizat, însă, că inspectorii AJPIS Bihor au dat o singură amendă, în valoare de 6.000 de lei, la şcoala din comuna Olcea, unde, spune directorul, "ne-am lovit de refuzul direcţiunii de a remedia situaţia".
În aceeaşi conferinţă de presă, directorul AJPIS Bihor a declarat că începând din această lună, instituţia va verifica dacă accesibilitatea persoanelor cu handicap este asigurată în mijloacele de transport în comun din judeţ, dar şi în taxiuri.
Întrebat cum vede situaţia de la OTL, unde în afara tramvaielor noi Siemens, majoritatea celor vechi nu au rampă de acces, directorul a precizat că încă nu a primit metodologia de control pentru această categorie, însă, acolo unde va fi cazul instituţia va dispune măsuri pentru remedierea situaţiei.
Pe de altă parte, în cadrul aceleiaşi conferinţe, reprezentanţii instituţiei au prezentat site-ul AJPIS Bihor, bihor.prestatiisociale.ro, finalizat în cea mai mare măsură, de unde beneficiarii pot afla informaţii utile şi să dercarece formulare tip pentru diverite tipuri de servicii de care pot beneficia.
Deasemenea, Cozma a precizat că, în noul sediu al instituţiei din strada Armatei Române, nr.1 B, (în clădirea cu ITM Bihor), a repartizat toate birourile de relaţii cu publicul la parter, pentru ca bihorenii să nu fie nevoiţi să urce până la mansardă.


[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

cine doreste isi poate inscrie copilul in campania de cunoastere si sensibilizare "Autismul printre noi" pregatita pt ziua de 2 aprilie
trebuie trimisa o fotografie a copilului, numele, varsta, diagnosticul si o fraza
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Noi centre de incluziune socială pentru persoanele cu dizabilităţi, pe bani europeni

Consiliul Judeţean Bihor a aprobat marţi alocarea sumei de 36.200 lei, reprezentând o cotă de contribuţie proprie de 2% din valoarea unui proiect care urmează să fie implementat cu bani europeni de către Direcţia pentru Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului.


Este vorba despre înfiinţarea şi funcţionarea pe o perioadă de minimum trei ani după finalizarea perioadei de implementare a două noi centre de incluziune pentru persoanele cu dizabilităţi, la Beiuş şi Marghita, ca urmare a câştigării de către DASPC a unui proiect de 1,808 milioane lei depus în cadrul Programului Operaţional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane, axa 6 - promovarea incluziunii sociale.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]


Povestea Corinei sau cât de independenţi pot fi adulţii cu autism. A cântat înainte de a vorbi şi a compus muzică înainte de a învăţa să scrie

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]
04/12/2013


Săptămâna trecută a fost ziua internațională de conștientizare a autismului. Este bine că există astfel de zile în care putem descoperi poveștile unor copii frumoși, ale unor părinți puternici și ale unor specialiști pasionați.

Ca părinte, ai nevoie de poveștile celor care au reușit. Simți că nu ești singur, începi să crezi că se poate. La urma urmei, ceea ce faci tu cu copilul tău seamănă cu un act demiurgic, și ce poate fi mai dificil de atât? Încerci să-ți recreezi copilul pe care l-ai primit, să-l rescrii ca pe o poveste neterminată și pe alocuri cu rândurile înșirate
anapoda. Îl strigi luni de zile până când într-un sfârșit întoarce capul spre tine și te privește. Îl înveți să rotunjească buzele pentru a spune un banal o sau pentru a articula un cuvânt, indiferent care, căci orice e mai bine decât nimic. Cacao? Fie, cacao, mama poate să mai aștepte. Îl înveți să ducă lingura la gură, fără să o
răstoarne pe parcurs în solniță sau direct pe podea. Îl înveți să își pună mai întâi maieul, apoi bluza, niciodată invers, și să nu și le scoată decât în situații bine delimitate, niciodată în mașină sau în magazin. A venit și ziua în care a început să salute. Un Bună entuziast și sonor, care te umple de bucurie. Acum trebuie să-l faci să înțeleagă că tanti de la magazin s-ar putea să nu aprecieze o prietenie
atât de bruscă, și nici șoferul de taxi pe geamul căruia copilul și-a băgat vânjos capul pentru a-l saluta ca pe un vechi amic. A învățat să folosească cheia de la ușă? Bun, e vremea să explicăm de ce nu putem ieși la plimbare la 4 dimineața, în pijama și papuci.

Pentru majoritatea copiilor cu probleme, lucrurile se derulează aproape identic la început. Totuși, pe parcurs mulți dintre ei realizează salturi uriașe. Eforturile celor din jur fac să se pornească brusc un mecanism intern care începe să funcționeze de la sine, fără să mai aibă nevoie să fie urnit în fiecare dimineață. Cuvintele încep să
curgă, gândurile să se lege, motivațiile să înflorească. Acești copii încep să semene din ce în ce mai mult cu colegii lor, care învață printr-o strategie ancestrală și fără eroare: imitația. Se uită și înțeleg. Se uită și fac. Până când nimic nu îi mai distinge de ceilalți.Ating obiectivul profesional maxim, acela de a fi „indistinguishable
from peers”.

Există însă și mulți copii care trebuie rescriși o viață întreagă. Mecanismul lor intern se împotmolește dacă nu-l răsucești cu acribie în fiecare zi a vieții tale. Pentru ei, fiecare situație nouă trebuie deconstruită, apoi refăcută pas cu pas și sens cu sens. Ziua lor rămâne dispersată într-un noian de convenții fără sens, pe care le pot
deprinde, dar cărora nu le înțeleg rostul, prin urmare pot renunța la ele oricând, fără să înțeleagă disperarea din ochii tăi. Cuvintele lor ies muncite, sfârtecate, mai mult ghicești decât pricepi, dar cât de bine ai învățat să ghicești, căci ți-ai ascuțit în timp auzul pentru a prinde toată gama de resturi fonetice care gravitează în jurul tău. Întreaga ta relație cu acești copii este una intuitivă, ești ca o ureche
uriașă lipită de un corp peticit, pe care ai lipit emoții, cifre, potriviri și imitații, încercând să aduni, să ordonezi și să înțelegi un perpetuum imobile.

Povestea copiilor care nu se recuperează nu răzbate în media. Și e de înțeles, pentru că ar fi o poveste-lipsă. O poveste despre ceva ce nu s-a mai întâmplat, deci un nonsens. Existența lor îmi dă însă mie un răspuns: și anume că suntem de cele mai multe ori neputincioși să rescriem o operă de artă care nu ne aparține. Și că tot ce ni se cere este să iubim mai mult.


[Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine] [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]
Absolventă a Facultății de Litere, București (1997). Master în Studii Culturale Britanice (Facultatea de Limbi Străine, București) și Studii Medievale (Faculty of Arts, University of Bristol). A lucrat ca profesor de engleză și traducător.Din 2009 coordonează activitatea editorială a Editurii Frontiera, specializată în cărți de psihologie pentru copiii cu autism.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Preotul de la Mănăstirea Sfintei Cruci a refuzat să împărtăşească nişte copii cu dizabilităţi


Săptămâna trecută, chiar de sărbătoarea Sfântului Gheorghe, un grup de copii de la Grădiniţa specială nr. 52 din Oradea au fost duşi de educatoare, ca să primească împărtăşania înainte de Paşti, la Mănăstirea Sfintei Cruci.

Au făcut-o însă în zadar, căci preotul mănăstirii a refuzat categoric să-i împărtăşească pe micuţi pe motiv că aceştia mâncaseră micul dejun, nelăsându-se înduplecat nici de vârsta fragedă a copiilor, majoritatea de 3-4 ani, nici de faptul că toţi suferă de numeroase dizabilităţi şi trebuie să ia medicamente, iar acestea nu le pot fi administrate pe stomacul gol.

Şi, în fine, nici chiar de probabilitatea extrem de mare ca pruncii să nu aibă, de fapt, niciun păcat!

Doamne..ce om...nu vreau sa zic nimic ,...mai mult..

Dragă Cami, la mânăstiri regulile sunt foarte stricte, călugării înţeleg mai greu problemele noastre, ale oamenilor obişnuiţi. Nu mă mir de ceea ce spui... Ce m-a mirat însă profund, citind un articol dintr-un ziar cu ceva vreme în urmă, a fost că pe lângă anumite criterii exclusiv materiale (mai exact, venit), pentru a intra în viaţa monahală trebuie şi să nu suferi de vreun handicap, de orice natură (fizic sau psihic). Asta chiar e mai presus de nivelul meu de înţelegere... Apropo de împărtăşit, noi am avut mari probleme, v-am mai povestit, că scuipa împărtăşania, îi venea să verse, dar preotul de la biserica de la noi din cartier nu a refuzat niciodată să îl împărtăşească, chiar dacă trebuia să adune de jos ce scuipa copilul meu şi înghiţea chiar el, că nu au voie să lase să se risipească sau să fie călcat în picioare darul sfânt). Îmi era o ruşine cumplită, mai ales că toţi "credincioşii" mă admonestau că de ce îl mai aduc dacă e handicapat sau nu ştiu să îl educ. Precizez că de preot îmi era ruşine, nu de organismele cu suflet atrofiat din jurul meu. Şi totuşi chiar preoţii îmi spuneau să îl aduc în continuare, au încercat mai întâi doar cu o picătură de vin, apoi treptat a început să ia fără probleme, deşi şi acum bieţii oameni (zic de preoţi) se vede că au emoţii cănd îl văd la împărtăşit. Cu toate astea, tot postul au zis să îl aduc în fiecare săptămână. Apropo, de post, după vârsta de 7 ani, i-am spus preotului că nu poate să ţină post că mănâncă extrem de puţine lucruri şi nu poate renunţa la lapte şi mi-a zis să las copilul să mănânce orice (eventual doar să nu mănânce carne în ziua împărtăşirii), că Dumnezeu ştie neputinţele fiecăruia dintre noi şi iartă. Şi nu e o concesie faţă de mine, ca mamă de copil cu probleme, nu spun aşa din milă (chiar îmi spun de fiecare dată că fiecare avem o cruce, mai grea sau mai uşoară, cât ştie Dumnezeu că putem duce, că Dumnezeu aşa cum ne ştie neputinţa, ne ştie şi puterea). Deci şi înainte de împărtăşit, dacă nu se poate renunţa la micul dejun sau şi mai rău, la apă, din cauze serioase, atunci nu îl mai împărtăşeşti? Păi de exemplu, copilul meu, dacă e nemâncat, nu te mai înţelegi cu el... Presupun că şi alţii. La împărtăşit îl duc, pentru a fi pe nemâncate, la 7 dimineaţa şi doar la biserica de lângă boc şi tot îi repet că după împărtăşit va mânca. De un timp înţelege şi rabdă chiar şi de apă dacă îl împărtăşeşc mai târziu, dar la început nu puteam să îl ţin. Experienţe "incomode" mai avem şi noi pe la mânăstiri, că îl mai apucă ţopăitul când iese din biserica mânăstirii, că pupă prea zgomotos icoanele, că pupă icoanele când preotul iese din altar în timpul slujbei etc. şi astfel suntem certaţi de măicuţe / călugări. Din cauza asta, prefer biserica din cartier.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Primăriile ar putea scăpa de plata persoanelor cu handicap


deputatul Movilă propune modificarea legislaţiei, astfel încât indemnizaţiile persoanelor cu handicap să fie plătite de Ministerul Muncii, prin Agenţia Naţională pentru Plăţi şi Inspecţie Socială


Deputatul PDL Petru Movilă a iniţiat o propunere legislativă prin care plata indemnizaţiilor destinate persoanelor cu handicap să revină Ministerului Muncii, şi nu
primăriilor, cum este în prezent. Deputatul PDL consideră că guvernul pasează autorităţilor locale responsabilitatea de a angaja şi salariza asistentul personal al persoanei cu handicap, fără însă să aloce şi fondurile necesare. În momentul în care se conturează bugetul nu se poate prognoza numărul de persoane cu handicap care vor intra în gradul 1 de-a lungul anului, iar primăriile nu pot aloca sumele corecte pentru plata acestora. „De cele mai multe ori, primăriile ajung în incapacitate de plată, fiind nevoite fie să treacă în şomaj asistenţii personali, fie să recurgă la concedieri colective, pentru că este imposibil să prevezi câte persoane vor trebui plătite în plus, dintr-un buget care şi aşa stă sub semnul austerităţii. Sunt primării din comune sărace care nu au absolut deloc posibilitatea de a aloca aceşti bani, ceea ce din perspectiva atribuţiilor statului, înseamnă că se creează o responsabilitate discriminatorie pentru cetăţenii care locuiesc fie în comune mai sărace, fie mai bogate. Pe lângă acest lucru, astăzi, pe rolul instanţelor de judecată se află un număr semnificativ de procese între asistenţii personali şi primării, pentru obligarea acestora să-i reangajeze. Consider că aprobarea acestei propuneri legislative va ridica de pe umerii primăriilor o mare povară şi va fi un real ajutor pentru persoanele cu handicap care de multe ori sunt puse în situaţii
critice”, a explicat deputatul Movilă. Potrivit deputatului, la nivelul judeţului Iaşi sunt aproximativ 23 mii de persoane cu handicap, ponderea acestora în totalul populaţiei fiind de 3,64 la sută. Procentul se situează peste cel la nivel regional (ponderea medie la nivelul regiunii Nord –Est fiind de 3,29 la sută) respectiv peste valoarea la nivel naţional de 3,62 la sută.(A. Zancu)

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Masuri dupa ce si-au batut joc de persoanele cu handicap

A fost nevoie un adevarat tambalau pe televiziuni si de prezentarea unor imagini infioratoare cu persoane cu handicap, in varsta, tarandu-se sa-si depuna dosarul ori sa vina la evaluare ca mai-marii tarii sa inceapa sa schimbe niste lucruri. Vineri, ministrul Muncii, Mariana Campeanu, a anuntat controale in toata tara si primele masuri organizatorice.

- persoanele cu handicap permanent nu vor mai fi chemate la Comisia de evaluare;
- s-a decis crearea unor echipe mobile care sa realizeze evaluarea complexa la persoanele cu handicap nedeplasabile;
- va urma control in toata tara, la toate directiile, pentru a semnala disfunctionalitatile majore;
- se va modifica tipizatului de convocare, astfel incat sa fie mentionate exact data si ora la care este chemata o persoana, precizeaza HotNews.

Mariana Campeanu: nu avem bani, nu avem specialisti, insa toate acestea nu ne dau voie sa nu mai fim oameni

“Este un sistem intepenit. Sigur ca nu avem bani, specialisti suficienti si personalul necesar. Toate aceste lucruri le stim, dar nu cred ca toate aceste motive ne dau voie sa nu mai fim oameni, sa nu fim civilizati si o persoana care vine la o institutie a statului sa nu fie tratata cu respect. Nimeni nu ne da voie sa aducem oameni
netransportabili in fata comisiei. Si va spun ca au fost cazuri mai grave decat cele prezentate, in care oamenii au fost adusi si pe targa”,a spus ministrul Muncii, Mariana Campeanu.

Sute de persoane au stat la cozi, in ultima saptamana, la Directia de Asistenta Sociala Prahova pentru depunerea sau reevaluarea dosarului de handicap. Acolo Premierul Victor Ponta a cerut miercuri reprezentantilor ministerelor Muncii si Sanatatii, precum si Corpului de Control al Guvernului sa analizeze situatia de la DGASPC Prahova, astfel incat sa fie stabilit daca vinovatii trebuie concediati
sau daca trebuie schimbat sistemul.

In urma verificarilor s-a constatat ca reprezentantii DGASPC Prahova nu au pus in aplicare o ordonanta de urgenta emisa in august 2012 si normele de aplicare ale acesteia, care prevad ca persoanele netransportabile care trebuie sa ajunga la comisie trebuie sa beneficieze de transport din partea institutiei. S-a stabilit ca
dimineata se eliberau intre 100 si 120 de bonuri de ordine, iar toate aceste persoane trebuiau sa fie evaluate pana la ora 14,30, timp insuficient pentru o evaluare complexa.

Urmarea? Directorul Directiei de Asistenta Sociala Prahova si medicul care conduce Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap vor fi destituiti, iar directorul adjunct al institutiei va fi suspendat, a decis Consiliul Judetean.

AUTISM: THE REAL STORY NEEDS TO BE TOLD
By Marcia Hinds
Imagine a world...Where children with recurring fevers, unexplained seizures and chronic rashes are denied medical treatment.
Imagine a world… Where increasing numbers of children show up in our schools without speech, lost in their own worlds and have no hope for the future.
Imagine a world...Where children with severe sleep disorders, limited speech, nutritional deficiencies, stomach problems and severe allergies are sent to psychologists and psychiatrists.
When you have a child with autism, you don't have to imagine anything. If your child is one of the 1 in 50 diagnosed with autism, this is the world you live in! How can we just stand by and let this happen?

Some say the increase in autism is because of better diagnostic tools and awareness. Don't believe it! The increase in autism is REAL!!! No one can MISS a child with autism. They have epic meltdowns in the grocery store and throw award-winning tantrums in restaurants. They do and say strange things. And some never say anything at all, including "I love you."
And yet there is hope… The solution to the autism crisis seems complicated, but in reality is simple if you know the truth about autism. Autism is a complex medical condition caused (in most part) by an immune system that is not working properly.
My son, Ryan, was diagnosed with autism at age four. I was told there was nothing I could do. The psychiatrist who was a "leading authority" on autism said my son would probably need to be institutionalized. But she was wrong.
Ryan's recovery helped me realize autism is a treatable and changeable condition. Treating him medically took time and the road was long and difficult. It felt like forever and our family made many sacrifices as well as mistakes along the way. But the only institution Ryan ever ended up in was the university where he graduated Magna Cum Laude. NASA paid for most of his master's degree after he completed a paid internship with them. Today at age 24, he works as an engineer at Boeing, when he is not surfing or going out with friends.
We need to stop looking at this backwards. Autism is not the cause of the many medical conditions our children suffer from. In reality, it is the other way around. The problem in the function of our children's immune systems results in autistic symptoms. Autism needs to be taken out the psychiatric journals and put in the medical books where it belongs. Doctors who know how to treat autism medically understand that once the body works, the brain follows.
Unfortunately, there is no easy fix or magic bullet to heal our children. It takes time to repair a child's compromised immune system. Once the body has healed, they still need focused educational and behavioral interventions to catch up on what they missed when they were too sick to develop typically.
Autism awareness is no longer enough! We need a doctor on every corner who says I know what this is and I know how to treat it. The world needs to realize our children are not broken. They are sick. And they can get better. With proper medical treatment combined with focused rehabilitation, many children have already made the long, difficult journey to recovery. If these children can be healed, more can be helped. We no longer have to sit and watch helplessly while our children slip away.
Don't believe all you've been told. You know that your child is ill. You've caught a glimpse, however brief, of the loving, vibrant child who is hidden behind the veil of autism. You know they are in there. We must join together to give our children a future. We can agree that this is a medical and treatable condition. This must be our message; unwavering, unapologetic and most of all, unified. The infighting among different groups about what causes autism and how to fix it must stop. This is the only way we will win the war on autism. We must never give up until we find the answers for our children!

Look for Marcia's book that tells Ryan's story, "I Know You're in There -- Our War on Autism." (To be published soon)

Please watch this news story about Carly who can teach us so much about our children and how it feels to have autism and not be able to communicate. [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Carly is truly amazing!!! Our children are so intelligent, even though they are often said to have low IQ's and even retarded. Carly is a great example of why we can't give up and need to solve the autism problem. We need to put an end to this disease that is taking our children and robbing them of happy and productive lives.

Even if you don't have a child on the autism spectrum, you probably have one in your child's classroom. When a child is ill they can't get better no matter how much money we spend on their education. Our educational funds are limited. Currently, they are not being used effectively, and taking away from all our children, including the healthy ones.

Contact info for Marcia Hinds:
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]
Phone 805 497-8202.

Foarte bun articol, Monica...chiar pune punctul pe i. multumesc tuturor celor care au scris pe forum...pe mine chiar m-a ajutat sa ma reorientez cand am avut nevoie.

Un articol bun , merita citit !!


[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]


Uimitorii gemeni autişti! Unul vorbeşte 15 limbi străine, celălalt a intrat la liceu cu cea mai mare medie din clasă

S-au afişat rezultatele admiterii la liceu. Sunt mii, zeci de mii de copii şi părinţi fericiţi, dar poate nici unul nu are de ce să-şi strige bucuria mai tare decât Gabriela Plopeanu.

„Sunt fericită! Fiul meu, Radu, copil cu gradul I de handicap, cu autism, a învăţat 8 ani de şcoală după programă adaptată, dar a trebuit să dea examenele la fel ca un copil tipic (normal funcţional). Şi a intrat la liceu normal, cu media 7,42. La specializarea Protecţia Mediului, intensiv engleză. E prima medie din clasă!!! A muncit mult, din martie, de când ne-am dat seama că nu va avea parte de subiecte de examen adaptate. Zi de zi. Cine ştie cum ”funcţionează” o persoană cu autism poate înţelege ce eforturi a depus. A făcut echipă cu Oana, cu Ruxi şi cu Sergiu la matematică şi la română, cu Corina şi Anca la Terapie ABA, cu Mariana Ranga la logopedie. Şi a reuşit. Mă bucur că a învins sistemul. Mă bucur că a arătat că, într-adevăr, copiii cu autism pot mai mult. Pot să facă mult dacă li se dă o şansă. Slavă Domnului!”

Reuşita lui Radu – uluitoare, într-adevăr, în condiţiile date – nu este însă decât jumătate din povestea Gabrielei Plopeanu şi a gemenilor ei. Radu şi Robert. Gemenii autişti care au învins prejudecăţile lumii în care trăim şi o lege strâmb aşezată.

Robert vorbeşte 15 limbi străine. Radu are talent la desen

Robert a început brusc să vorbească la 4 ani. Până atunci, fusese învăluit în tăcere. La 5 ani, a “savurat” prima enciclopedie. Vorbeşte 15 limbi străine, între care franceza, engleza, daneza, suedeza, japoneza… Nu le cunoaşte perfect, dar are memorie auditivă şi vizuală, ureche muzicală, care îl ajută să asimileze foarte uşor limbi străine. Japoneză a decis să înveţe atunci când mama l-a înscris la cursurile de karate. „Când l-am înscris, mi-a spus, serios, că nu poate merge. L-am întrebat «De ce?». Mi-a răspuns: «Pentru că nu ştiu limba japoneză». I-am spus că îi voi cumpăra un ghid de conversaţie şi a acceptat”, povesteşte mama lui. Robert are o memorie fantastică, îi place să înveţe şi colegii spun uneori despre el că este „un ciudat”. Robert are 16 ani şi sindromul Asperger, acel autism înalt funcţional despre care se spune că este „boala geniilor”. Einstein, cică, ar fi avut Asperger.

Povestea lui Robert, adolescentul genial de la Liceul „Şaguna”, din Braşov e suficientă pentru a stârni interesul. Dar... nu e numai atât!
Gabriela Plopeanu, mama lui Robert şi preşedinta Asociaţiei „Copiii de cristal” din Braşov, are doi îngeri. Doi gemeni, amândoi diagnosticaţi cu autism. Robert şi fratele lui (cu câteva minute mai mare) Radu. Deşi gemeni, formele lor de autism sunt diferite, ceea ce a făcut ca şi evoluţia lor să difere. În vreme ce Robert e deja licean, a terminat clasa a IX-a, Radu şi-a susţinut vara asta examenul de Capacitate. Talentul lui este desenul şi şi-ar dori să exceleze, într-o zi, în artele plastice.

Dar să o să lăsăm pe mama celor doi gemeni să ne spună povestea, de la început.

„Îmi pare rău, dar copiii dumneavoastră au autism!”

„A trebuit să înţeleg în primii ani de ce medicii români dădeau un diagnostic (hiperactivi cu deficit sever de atenţie) iar o doamnă terapeut din Marea Britanie care i-a evaluat mi-a spus ferm că amândoi au autism. La început a fost durerea... «I am sorry to be the one to tell you, but your children are autistic» (îmi pare rău că trebuie să vă spun eu asta, dar copiii dumneavoastră au autism). Eram în stare interioară de imponderabilitate, vorbele doamnei din faţa mea ajungeau de departe la mine. AUTISM! Nu cunoșteam pe nimeni cu care să pot vorbi despre asta, care să îmi dea speranţa că băieţii mei o să fie bine. Ceea ce ii făcea pe copiii mei diferiţi faţă de ceilalţi avea în sfârșit un nume. Acum nu trebuie decât să citesc despre asta și să găsim soluţii. Totuși, de ce nu mi-a spus nimeni dintre români asta, au trecut aproape doi ani de când întreb ce se întâmplă cu ei: nu vorbesc, nu se joacă cu ceilalţi copii, sunt mereu preocupaţi și parcă stau pe gânduri. Au totuși doar 3 ani! La ce se poate gândi atâta un copil de 3 ani? Doamna vorbea în continuare: «Nu vă speriaţi, toţi avem un pic de autism, o să fie bine dacă începeţi terapia din timp. Vă las niște materiale să lucraţi cu ele.» Mi-a întins o cutie. O deschid. înăuntru erau niște imagini cu diverse obiecte. Mi-a arătat cum trebuie împerecheate de copii: șiret cu gheată, pasta de dinţi cu periuţa de dinţi... Nu o mai auzeam, nu mă puteam concentra la nimic. Vroiam să plece toţi, să îmi iau copiii în braţe și să fug. Dar unde să fug? Nici măcar „acasă” nu aveam. Și apoi, băieţii mei nu mă lăsau întotdeauna să îi iau în braţe...”

Totuși, era nevoie de bani pentru terapie. Trebuia să găsească soluţii pe care să şi le poată permite. Pentru că - şi aici ating o rană dureroasă pentru multe mame din România ale căror copii au fost diagnosticaţi cu diferite forme de tulburări din spectrul autist (TSA) – tatăl gemenilor, depăşit de situaţie, a ales, la un moment dat, să iasă din relaţie. Să plece... În România, fie datorită lipsei de educaţie în ceea ce priveşte existenţa cuplurilor cu copii cu diferite dizabilităţi, fie din pricina firii „slabe” a unuia dintre părinţi şi a lipsei de resorturi psihice pentru a face faţă greutăţilor, fie din... laşitate, multe familii cu copii autişti se dezmembrează. Şi, de obicei, tatăl este cel care iese din relaţie, uneori chiar fără să mai privească înapoi...

„Eroină? Nu. Eu sunt pur şi simplu: mamă”

Gabriela Plopeanu este o eroină. Deşi ea preferă să spună, simplu, că este: MAMĂ.
În ce-i priveşte pe gemeni, ne spune că nivelul de afectare nu a fost același. „Robert a început să citească și să vorbească de la 4 ani. Cu Radu a fost întotdeauna mai greu. Nu a vorbit mulţi ani în schimb a început să scrie de la 4 ani. Atunci a început și terapiile, mult prea puţine dar atât îmi permiteam atunci. În primii ani am lucrat eu cu ei, aplicând ce citeam pe internet din experienţa părinţilor din SUA.” Au fost luni, chiar ani de încercări, de abordări diferite, de bani cheltuiţi. „Dar în căutările mele am găsit calea adevărului. O prietenă mi-a povestit de un preot care mă poate ajuta. Am mers acolo plină de speranţă. Băieţii aveau 4 ani. Am stat întâi la Slujba Sfântului Maslu. Copiii mei au făcut gălăgie, se agitau și plângeau. Era lume multă, iar mulţimile îi agitau atunci. În cele din urmă au adormit. Nu îmi venea să cred. I-am dus în braţe la miruit. Am stat apoi la rând să vorbesc cu preotul. Mi-a venit rândul la 4 dimineaţa. Băieţii dormeau în continuare. Cu răbdare preotul acela m-a certat întâi, iar apoi m-a învăţat. Să mă spovedesc și să mă împărtășesc, să mă rog și să nu deznădăjduiesc. Am căutat și după un an mi-am găsit și un duhovnic. M-am întors de multe ori la preotul care a început lucrarea de aducere acasă a mea și a copiilor mei. Nu m-a mai certat niciodată, din contră, m-a îmbărbătat mereu și m-a ajutat. Nu voi uita niciodată cu cât drag îi lua în braţe pe băieţi. «Ai să te bucuri când vor crește, ai să vezi!» Ai avut dreptate Părinte Nicolae, mă bucur tare!”

Bunul Dumnezeu, spune ea, a adus laolaltă mai mulţi părinţi cu copii având acelaşi tulburător diagnostic: Autism. „La început ne întâlneam și ne împărtășeam din experienţele noastre, ne adunam pe unde găseam un loc, invitam medici sau psihologi să discutăm cu ei ca să înţelegem ce este autismul, dacă sunt copii care l-au învins... în ţară nu aveam multe exemple de bună practică, am început să caut pe internet, să aflu că sunt la București terapeuţi școliţi în Anglia sau Statele Unite. Am dat înapoi când am aflat că terapia lunară costa 3000 euro pentru un copil. Cifră astronomică pentru noi. Am căutat un alt drum.”

În 2008, pe când desfășura, cu alţi părinţi, o campanie de conștientizare asupra autismului, a cunoscut-o pe Loredana Mavrodin, o brașoveancă, stabilită în Olanda, la Amsterdam, care conducea o fundaţie pentru copiii din România. „Era în primăvara anului 2008, de câteva zile ni se permisese accesul în spaţiul fostei Școli Generale nr. 24, la etajul I, pentru a începe amenajarea unui centru pentru copiii noștri. Era prima mână întinsă nouă de către Primăria Municipiului Brașov. Am invitat-o la noi. A venit împreună cu colegul său Hubb Drent. De atunci a devenit împreună cu colegii săi de la Fundaţia For Children, ajutorul nostru. Datorită lor am cunoscut-o pe Michelle Younghusband, terapeut ABA din Australia. A venit la Brașov în vara următoare și a stat două săptămâni, ne-a învăţat cum să ne ajutăm copiii, a instruit voluntari de la centru cum să lucreze cu copiii. Apoi le-am întâlnit pe Ioana Serb și pe Sue Jennings care ne-au introdus în tainele Terapiei prin Joc și Dramaterapiei. Cu bani de la Consiliul Judeţean Brașov, am instruit 4 terapeuţi în această terapie pentru a lucra cu copiii noștri. Brașovenii au aflat de noi în timp și ajutoarele au început să vină, pentru a pune pe picioare primul centru pentru terapie și intervenţie specializată în autism, ADHD, Sindrom Down și tulburări asociate. Centrul de Terapie al Asociaţiei Copiii de Cristal!”

Şcoala – praguri, dificultăţi, examene

Pornind de la cel mai recent eveniment din viaţa lui Radu, examenul de Capacitate, vreau să aflu mai multe despre felul în care Gabriela Plopeanu a surmontat, alături de copiii ei, problemele legate de şcolarizare. Am auzit multe despre şcoli unde nu sunt primiţi aceşti copii, despre părinţi ai copiilor „normali” care aleg să protesteze, pentru a-i „mazili” pe cei „dificili”. Despre multe nedreptăţi. „Robert și Radu au avut parte de educaţie în învăţământul de masă. Dar a fost greu să fac să fie primiţi atât la grădiniţă, cât și, mai târziu, la școală. Când, în cele din urmă, am găsit grădiniţa care să îi accepte am răsuflat ușurată un timp. Am întâlnit acolo oameni cu suflet, de la directoare la educatoare și îngrijitoare. A urmat apoi aventura cu școala generală. Căutam o școală cu program prelungit. Am ales-o pe cea mai apropiată de casă, dar când am început școala s-a dovedit că ce mi s-a spus la înscriere era fals. Nu aveau program prelungit așa cum anunţau, copiii erau duși acasă la învăţătoare. Se limita la a-i supraveghea. După un timp, a început să facă presiuni asupra mea să îi retrag de la școală și să îi duc la școala specială. I-am retras de acolo și i-am mutat la altă școală, în semestrul II, cu ajutorul profesoarei de sprijin. Acolo au rămas până au terminat”.

Dacă Robert – şi datorită faptului că are forma de autism înalt funcţional – a reuşit să termine gimnaziul în „graficul de vârstă” şi să intre la cel mai bun liceu din oraş, Colegiul Naţional ”Andrei Șaguna” Brașov, cu Radu lucrurile au mers mai încet, iar examenele au fost mai grele... „Din păcate, deși a urmat cursurile școlii generale ca și copil cu CES cu programă adaptată și însoţitor, pentru a putea merge la un liceu normal a trebuit să susţină examenele la Evaluarea Naţional după aceleași subiecte ca toţi copiii. O anomalie a sistemului educativ din ţara noastră. Le dă drepturi copiilor cu CES, dar nu le asigură condiţii pe tot parcursul, pe măsura potenţialului lor. Se pierde din vedere că acești copii nu sunt o concurenţă pentru cei tipici. Pentru ei este utilă integrarea în învăţământul de masă, măcar pe durata celor 10 clase”, spune Gabriela Plopeanu. Radu a obţinut, la sfârşitul examenului, media de admitere 7,42. O medie bună, dacă ne gândim că, în situaţia lui, a avut aceleaşi subiecte cu ceilalţi copii. „Mai sunt multe de făcut pentru normalizarea situaţiei. S-au făcut pași mari pentru copiii mici, dar pentru cei mari încă se spune dar nu se face mai nimic. La nivelul local se caută soluţii, la cererea părinţilor, pentru că nu există reguli clare. Legea vine și dă drepturi, dar cum se pune în practică ce scrie acolo nu se obosește nimeni să spună. Iar anii trec, copiii noștri cresc, iar timpul aleargă nemilos de repede pentru ei”.

O întreb pe Gabriela Plopeanu cum vede viitorul copiilor ei. Despre Robert e convinsă că va reuşi, mai mult decât fratele său, să se integreze. Poate chiar să aibă o familie. În ce îl priveşte pe Radu, îi vine greu să dea un răspuns. „Încercăm să dezvoltăm acel talent special al lui, să-l facem util. Dezvoltăm acum un proiect, în cadrul fundaţiei, iar partea grafică o va realiza Radu. Vreau să-l pregătim de pe acum pentru vârsta adultă, să poată să-şi câştige traiul, respectul oamenilor, prin ceea ce ştie să facă. Despre talentul lui la desen, ne mai spune: „Radu nu manifestă interes pentru vorbit. Pentru el, de exemplu, cuvintele de legătură nu au sens. Şi-a dezvoltat în schimb talentul pentru desen. Când a împlinit 10 ani, l-am atras încet, încet, dinspre «zugrăvitul» pereţilor casei spre coala de hârtie. Are o memorie extraordinară şi o fascinaţie pentru logo-uri. Nu îi reuşesc desenele cu oameni, dar reproduce litere, oricât de dificil ar fi create. Ştiţi ce îmi place la el? Uită repede supărare. Trece uşor peste rele, nu îi bagă în seamă pe cei care vor să îl necăjească. Dacă aude un copil plângând, se duce repede la el şi îl atinge, întrebându-l: «De ce plângi? Nu mai plânge!». E bun, dar bunătatea lui nu este un atuu, în lumea de azi. E ridiculizat, de multe ori, dar el uită. Iartă. Însă îşi face din ce în ce mai greu prieteni, pentru că nimeni nu-l iubeşte pentru seninătatea sa!”

Pentru donaţii

Cei care doresc să facă donaţii pentru a-i sprijni pe gemenii Gabrielei Plopeanu, o pot face în Contul bancar RO11BTRL00801201K94086XX care este deschis la Banca Transilvania Braşov, titular cont: Gabriela Plopeanu.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Cum îi ajutăm pe copiii cu nevoi speciale să socializeze 
 
Îmi vine destul de greu să mărturisesc că nu întotdeauna e simplu şi plăcut să ieşi în parc (sau în alte locuri publice) cu un copil cu nevoi speciale. Mult timp mi-a fost imposibil să suport privirile celorlalţi părinţi şi bunici de la locul de joacă. Însă, dincolo de asta, nu reuşeam să găsesc o metodă prin care să o fac [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]să intre în jocul celorlalţi copii, iar pe aceştia să o implice şi pe ea în pregătitul mâncării pentru păpuşi, jocurile cu mingea sau construitul de fortăreţe din nisip. Mi se părea imposibil! Olga nu este primul meu copil, însă tot ceea ce ştiam până atunci despre socializarea la locul de joacă nu se potrivea nicicum de data asta. Ea nu putea fugi după ceilalţi copii, nu vorbea, se ţinea după ei plină de admiraţie, fără însă a dori să participe în vreun fel. La fiecare zece secunde dădea din mânuţe, deschidea gura larg ca şi cum ar fi vrut să vorbească, însă tot ce ieșea erau doar nişte sunete ciudate. Copiii ceilalţi se uitau miraţi, întrebau de ce face aşa şi, în cel mai bun caz, o catalogau drept “bebeluş”. Or, cu un bebeluş nu te poţi juca chestii serioase, precum “de-a mama şi de-a tata”, nu?
Eram absolut disperată! Nu mai voiam să merg în parc. Îi pasam sarcina soţului meu, bifam “plimbat copil” pe ziua respectivă şi încercam să mă gândesc cât mai puţin la asta.
În realitate, însă, gândul mă chinuia în fiecare secundă. Cu ajutorul terapeutei noastre deosebite, Alina Porumboiu, am înţeles, cu timpul, ce se întâmplă de fapt: deşi spuneam că nu îmi pasă, mă simţeam în permanenţă observată atent de către ceilalţi părinţi, analizată şi catalogată drept o mamă-dezastru, care nu îşi poate vindeca copilul. Îmi era ruşine şi eram furioasă. Problema era la mine! Odată ce am înţeles acest lucru, m-am agăţat de singurul lucru concret şi pozitiv pe care îl aveam: reacţia copiilor – “e bebeluş”. Buuun! “E mai mică, da”, le răspundeam eu (deşi nu era). Am început să îi învăţ pe acei copii care o băgau în seamă cum să se joace cu ea fără a o dezechilibra, ce anume voia să spună atunci când scotea sunetele “ciudate”, să împartă şi cu ea jucăriile sau, uneori, să îi atribuie rolul de bebeluşul familiei din joc, de ce nu? Pot spune că atunci s-a întâmplat ceva la care nu m-am aşteptat: mămici şi bunici au intrat în vorbă cu mine! De unde până atunci stăteau deoparte, privindu-mă (pieziş, credeam eu), acum aveau şi ele prilejul de a-mi vorbi. Din fiecare poveste pe care mi-o spuneau, plecând de la dizabilitatea copilului meu, aflam că fiecare cunoştea pe câte cineva care are un copil bolnăvior sau că ele însele avuseseră ceva “de tras” cu micuţul lor. Nu mă mai simţeam atât de singură! Olga era super fericită, eu mă liniştisem, iar copiii… Ei bine, cred din tot sufletul ca şi copiii din parc au învăţat ceva din fiecare interacţiune cu ea.
Și eu am învăţat o lecţie importantă: cei din jur ne tratează exact în felul în care noi înşine ne tratăm, ne percep exact în felul în care vrem să fim percepuţi. Nu este greu să explici celorlalţi în ce mod diferit copilul tău face anumite lucruri sau să îi ajuţi să îl înţeleagă şi să nu se mai teamă. 
 
Sfaturi pentru părinţii din parc:

• Încercaţi să vă uitaţi cât mai puţin insistent către copilul cu nevoi speciale sau către familia acestuia, oricât de greu ar fi.
  
• Copiii cu nevoi speciale nu fac “crize” mai des sau mai furtunoase decât orice alt copil (să spunem, decât unul pe care îl catalogaţi în mod superficial drept “răzgâiat”). Iar dacă fac, acestea vin din frustrarea micuţilor de a nu putea face lucrurile pe care ceilalţi copii sănătoşi le fac. Fiţi înţelegători!
  
• Evitaţi să folosiţi expresii de genul “retardatul”, “handicapatul”, “amărâtul ăsta”, “săracul copil”, “vai de el”, “biata maică-sa” în preajma copilului cu nevoi speciale. Chiar dacă sunt foarte mici, aceşti copii îşi cunosc foarte bine dizabilităţile, de multe ori mai bine decât vrem noi, adultii, să acceptăm. Astfel de cuvinte îi pot răni şi chiar îndepărta pe mult timp de locul de joacă.
  
• Ajutaţi-vă propriul copil să se joace cu un copil cu dizabilităţi. Explicaţi-i firesc şi în cuvinte simple că el face lucrurile într-un mod diferit, pentru că aşa cum el este blond iar celălalt brunet, toți oamenii sunt diferiţi.
  
• Nu puneţi întrebări de genul “dar ce a păţit?”, “aşa s-a născut?”, “mergeţi la vreun medic cu el?” părinţilor! Cel puţin nu înainte de a deveni prieteni.
  
• Cel mai bine este să lăsaţi mama copilului cu nevoi speciale să iniţieze confesiunile legate de povestea ei. Nu o iscodiţi. Vă asigur că multe dintre noi abia aşteaptă să îşi descarce puţin sufletul.
  

Atentie!!!!!!!!!!!!!!!!
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]