articol din ziar

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]



se poate traduce on line. e interesanta legatura - totusi cauza e genetica

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

bine de cititi , nu uitati sa cititi si comentariile....

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

un art interesant ce sumarizeaza posibilele cauze ale autismului. scris de un medic polonez si aflat pe pubmed.

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

În România sunt diagnosticaţi cu autism peste 3.000 de copii, dar realitatea de dincolo de statistici ar putea fi alta: la nivel mondial, una din o mie de persoane are simptomele bolii. Înfiinţată de câţiva dintre părinţii copiilor diagnosticaţi cu această afecţiune, Asociaţia Autism Transilvania luptă din 2006 pentru ca aceştia să primească o şansă în plus la recuperare. Pentru ei, cel mai mare duşman în această misiune este timpul: cu cât încep mai devreme să lucreze cu copiii lor, cu atât speranţele ca micuţii să fie integraţi în societate sunt mai mari.

În 2 aprilie, de Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului, clujenii vor avea ocazia să afle mai multe despre această afecţiune prin intermediul unor proiecţii speciale de la cinematograful Mărăşti. Aici va fi lansat şi documentarul realizat de televiziunea Transilvania L!VE despre Asociaţia Autism Transilvania şi copiii recuperaţi cu ajutorul acestei organizaţii.

„Autismul – un fel diferit de a fi”

Mara Prună are 12 ani. La vârsta de 2 ani şi cinci luni a fost diagnosticată cu sindrom Asperger – o tulburare din spectrul autist. Pentru ea, autismul nu este o boală. „E numai un fel diferit de a fi... Un fel care te poate pune în multe buclucuri, dar în acelaşi timp îţi poate aduce multe bucurii”, spune ea. Mara s-a născut prematur, la doar 29 de săptămâni. A fost primul copil din Transilvania care a supravieţuit în incubator, datorită unei substanţe noi, importată din America, denumită surfactant, care i-a stimulat plămânii să respire. La scurt timp după ce au dus-o acasă, părinţii ei, Milena şi Dorin, şi-au dat seama că ceva nu este în regulă. „Nu răspundea la nume, nu arăta nu degetul, nu împărtăşea cu noi absolut nimic, nu aducea obiecte, nu executa comenzi ca un copil obişnuit – du-i la mama cana asta. Nu ne striga niciodată mama sau tata, se învârtea foarte mult în cerc, pe vârfuri, îşi flutura mâinile prin faţa ochilor, îşi trăgea părul peste faţă foarte des”, povesteşte mama Marei, Milena. La doi ani şi cinci luni, după nenumărate investigaţii, Marei i s-a pus diagnosticul de autism. „Imediat după primirea diagnosticului a fost cel mai greu, pentru că eram deja însărcinată cu Mihai şi era foarte greu să accepţi diagnosticul şi să accepţi că nu se poate face nimic atunci pentru copiii cu autism. Nu erau instituţii specializate, nu erau specialişti”, mărturiseşte Milena.

Pe cont propriu

Medicii i-au prescris Marei un tratament exclusiv medicamentos, dar efectele erau pe termen scurt, de atenuare a simptomelor, spune Milena: „Rezolva hiperactivitatea, agitaţia, poate că o mai ajuta puţin pe atenţie, poate că ar fi rezolvat tulburările severe de somn, dar nu ar fi învăţat-o nici să interacţioneze, nici să comunice, nici să-şi exprime sentimentele, nici să înveţe denumirile obiectelor, nici să progreseze în cunoştinţe. Asta nu o poţi rezolva cu medicamente”. Părinţii Marei au început să se documenteze singuri, citind zeci de cărţi şi articole, şi căutând sprijin pe internet la persoane aflate în aceeaşi situaţie. Un ajutor neaşteptat avea să vină de la băiatul lor, Mihai, care s-a născut când Mara avea doi ani şi şase luni. „Cred că partea de socializare pe care a recuperat-o Mara foarte mult şi partea de joc şi de interes pentru copii i se datorează 100% lui Mihai, care de la ziua unu când a venit acasă de la maternitate a fost pus în cameră cu Mara”, explică Milena. „Mihai? O fost primul meu prieten. Nu ştiam pe ce lume trăiesc. Cu Mihu am început să descopăr joaca şi am înţeles ce-i ăla un frate, am înţeles ce-i să împarţi”, spune şi Mara. Deşi are doar 9 ani, Mihu se comportă ca un om mare când vine vorba de sora sa. „Mara are autism Asperger. Autsimul e un alt fel de a fi. Adică nu înţelegi bine lucrurile, trebuie să-ţi explice cineva cu multă răbdare şi trebuie să ai multă grijă de acel om. Eu mă joc cu ea. Când e tristă o înveselesc, când se plictiseşte tot o înveselesc”, spune el.

Milena şi Dorin au observat că Mara reacţionează într-un fel special la muzică. „Cânta foarte mult, dar nu dacă-i ceream noi să cânte. Cântatul ei nu era la cererea noastră, ci pur şi simplu memora melodiile şi le cânta, asta era preocuparea ei principală”, spune Milena.

Curcubeu muzical cu gust de lapte

La 4 ani, Mara recunoştea de la primele măsuri 40 de piese simfonice şi putea să reproducă peste 350 de cântece auzite la televizor. Percepea sunetul altfel decât oamenii obişnuiţi: muzica lui Beethoven era pentru ea albastră, a lui Bach verde, iar marşul turcesc al lui Mozart – roz cu gust de lapte. „Mara are auz absolut. Dacă aude un acord, acordul ăla scoate mai multe sunete. O notă are mai multe sunete. Nu ştiu cum să zic, pentru că numai ea ştie”, spune fratele ei, Mihai, la rândul său pasionat de muzică. Chiar dacă acum nu mai percepe tridimensional muzica, Mara nu şi-ar putea imagina viaţa fără ea: „Cineva spunea într-o adaptare după Marin Preda că dacă muzică nu e nimic nu e. Da, am văzut pe panourile alea cu absolvenţii liceului de muzică şi-atuncea m-am gândit: chiar aşa îi. Poate că alţii nu gândesc la fel, da’ totuşi, ar fi aşa o linişte de-asta înconjurată de vorbele oamenilor, nimic, nici un sunet care să însemne ceva”.

Muzica a fost şi calea prin care Milena şi Dorin au reuşit să ajungă în lumea Marei: au început să-i vorbească pe un ton „cântat”, captându-i atenţia, iar după un timp fetiţa a început să-i asculte şi când îi vorbeau normal. Au urmat apoi orele de recuperare cu specialişti – logopezi, kinetoterapeuţi, psihologi. Ambiţia părinţilor de a găsi o soluţie pentru recuperarea Marei nu avea margini. Absolventă a Facultăţii de Litere, Milena ar fi vrut să ajungă învăţătoare sau profesoară. Pentru a fi lângă Mara tot timpul, a renunţat la orice plan profesional. Chiar dacă poate încă nu-şi dă seama exact ce înseamnă asta, Mara apreciază tot ce a făcut Milena pentru ea: „Mama nu poate fi descrisă printr-un singur cuvânt. Asta în niciun caz. A fost alături de mine, a plâns pentru mine când era să mor, la naştere. A fost alături de mine cam tot timpul”.

Luptă fără limite

Milena nu putea lua decizia de a se dedica Marei fără sprijinul soţului ei, Dorin, programator şi designer, rămas singurul care aduce în casă banii necesari susţinerii întregii familii, chiar dacă asta înseamnă să lucreze şi în weekend. Un lucru remarcabil, având în vedere estimările care arată că patru din cinci familii divorţează din cauza problemelor generate de îngrijirea unui copil cu autism. După ce au observat că Mara începe să facă progrese cu ajutorul specialiştilor, Milena şi Dorin şi-au dat seama că trebuie să facă ceva pentru ceilalţi părinţi asemeni lor, care caută răspunsuri şi o rază de speranţă. Împreună cu câţiva dintre ei, Milena a înfiinţat în 2006 Asociaţia Autism Transilvania, încercând să suplinească ceea ce ar fi trebuit să facă Statul Român pentru copiii cu autism. „În acest moment pot să spun că resursele noastre ca familie şi ca persoane merg în acest proiect, Autism Transilvania”, spune Milena. „Diagnosticul pentru băieţelul meu mi-a schimbat total perspectiva. Am renunţat la jobul de director de marketing la un fond de investiţii din Londra şi m-am alăturat echipei Milenei. Am simţit că ne putem completa reciproc. Pasiunea ei este terapia, a mea este organizarea”, spune Nicoleta Niste, directorul executiv al Asociaţiei.

Ştiau că va fi greu când au pornit pe acest drum, dar nu realizau cât de des avea să-i copleşească sentimentul că nu vor mai putea să răzbească: „Când legislaţia la care am muncit greu să se schimbe ceva pentru aceşti copii bătea pasul pe loc; când am primit răspuns de la Casa de Asigurări de Sănătate că nu se decontează screeningul; când am primit în acelaşi timp vestea din partea proprietarilor că nu mai putem rămâne în spaţiul respectiv; când a venit o factură de peste 3.000 de lei la gaz, pentru asociaţie, când a murit tatăl unui băieţel pe care-l sprijinim... sunt o grămadă de momente în care-ţi vine să spui stop. E prea mult”, exemplifică Milena.

Diagnosticarea timpurie

Şi totuşi, au mers mai departe, pentru că numărul celor care au nevoie de ajutorul lor a tot crescut. Până acum, peste 100 de copii au trecut pe la centrul înfiinţat de asociaţie. 50 dintre ei au fost integraţi în şcoli normale, cu însoţitor. La Centrul Asociaţiei lucrează o echipă de specialişti care oferă contra cost (statul nu decontează nimic) servicii de logopedie, terapie comportamentală, kinetoterapie. Însă Asociaţia organizează periodic campanii de adunare de fonduri pentru părinţii care nu îşi permit plata acestor servicii. Constant, 14 familii au fost sprijinite integral sau cu o mare parte din costuri. „E foarte importantă diagnosticarea timpurie. E important ca părinţii, în momentul în care află sau observă primele semne să apeleze la specialişti. De ce: pentru că se face evaluarea pe fiecare arie de dezvoltare. Mergem pe partea socială, de limbaj, cognitiv şi urmărim să-l aducem pe copil la potenţialul lui maxim”, spune Alina Ivan, specialistul centrului în psihoterapie cognitiv-comportamentală. „Recuperarea depinde de foarte mulţi factori. În primul rând contează că intervenţia logopedică şi terapia comportamentală să se facă cât mai de timpuriu. Alţi factori depind de mediu, de cât de mult se insistă. Însă variaţii mai sunt şi în ceea ce priveşte potenţialul, cât de mult este afectat de autism pe partea de retard”, spune şi logopedul Claudia Graur. Deşi autismul nu se vindecă, printr-o intervenţie timpurie copiii pot să ajungă să se descurce singuri la şcoală şi în viaţă.

Copil de Conservator

Costurile recuperării copiilor cu autism ajung de la câteva sute de euro pe lună, la mii de euro. În unele cazuri, cum este cel al Marei, rezultatele terapiei sunt spectaculoase. După trei ani petrecuţi la o grădiniţa specială, cursuri cu specialişti şi implicare totală a întregii familii, Mara a putut fi înscrisă în clasa I la o şcoală normală. Până în clasa a III-a a avut un însoţitor permanent, plătit de familie, pentru că Statul român nu suportă material genul acesta de asistenţă. Chiar dacă s-a integrat foarte bine în clasă, Mara este conştientă de faptul că e diferită de ceilalţi şi încearcă din răsputeri să nu dezamăgească pe nimeni prin comportamentul ei: „Eu sunt doar fata care încearcă să ia parte la toate bârfele şi toate chestiile astea de suprafaţă. Din păcate încerc să iau parte la astea ca să-mi fac prieteni, pentru că în ziua de astăzi nu este altă cale. Trebuie doar să vorbeşti despre chestii de suprafaţă”.

Excelează în continuare la muzică, urmând, de altfel, din clasa a II-a, cursurile Liceului de Muzică Sigismund Toduţă. A compus mai multe melodii, cu două dintre ele câştigând de două ori consecutiv concursul naţional de compoziţie. Profesorul care o îndrumă la această disciplină spune că Mara a ajuns acum la nivelul materiei care se predă în anul II de Conservator. Dar asta nu înseamnă că Mara a depăşit toate problemele şi că nu mai are nevoie de sprijin. „Sunt multe situaţii sociale pe care nu le înţelege şi trebuie să-i explic cum să reacţioneze data viitoare. Sunt lucruri cu care se confruntă în fiecare zi şi pe care ea încă le învaţă şi pe care ceilalţi copii le intuiesc. Ea nu are simţul ăsta”, spune Milena.

Autism dublu

Mara este unul dintre cazurile fericite. Aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scăzut de funcţionare intelectuală şi adaptativă. Antonia şi Georgia Baciu împlinesc 10 ani în 17 aprilie. Sunt diagnosticate cu autism infantil şi merg la o şcoală specială, însoţite de un psiholog de la Autism Transilvania. Sunt eleve în clasa întâi, într-o grupă pilot de cinci copii înfiinţată de Asociaţie cu sprijinul Inspectoratului Şcolar. Învaţă să scrie şi să citească, dar şi să mănânce şi să se joace în pauze. Totul într-un mediu şi cu metode adaptate nevoilor lor, după un plan conceput de Centrul Autism Transilvania. Pentru a beneficia de serviciile Centrului, părinţii gemenelor, care au şi un copil sănătos, s-au mutat de la Piatra Neamţ la Cluj. Ce a însemnat pentru ele această mutare? „Cu siguranţă ca şi evoluţie a însemnat foarte mult. Georgia, de exemplu, care spunea doar vocale şi câteva h-uri, acum vorbeşte. Noi eram siguri că este dintre cei 50% dintre copiii care nu vor vorbi niciodată... Acum ştiu multe lucruri, recunosc multe emoţii, ştiu să se exprime şi probabil fac eforturi foarte mari să înţeleagă lumea noastră”, spune mama lor, Izabela Baciu.

Două cazuri de autism înseamnă foarte mult pentru o familie. „Nu vă puteţi imagina... Uneori e multiplicat cu 10 probabil, pentru că sunt doi copii problemă, care eventual simultan vor două lucruri diferite. Uneori e foarte greu. Evoluţia lor ne ţine în viaţă şi putem trage la căruţă în continuare. Dar sunt momente în care chiar e un pic cam complicat”.

Despre autism

Un autist nu răspunde când este strigat pe nume; nu arată cu degetul obiectele dorite; nu spune nici un cuvânt până la 16 luni – ghidează mâna adultului pentru a obţine ce îşi doreşte; are dificultăţi în interacţiunea cu ceilalţi; nu înţelege ce îi spun ceilalţi; îi lipseşte zâmbetul social; nu manifestă interes pentru ceilalţi copii; nu îşi foloseşte imaginaţia pentru jocul simbolic; face mişcări neobişnuite cu mâinile sau degetele; se joacă inadecvat cu jucăriile sau se ataşează de ele; are comportamente repetitive. Gravitatea autismului variază, intersectându-se cu diverse niveluri de inteligenţă, de la dificultăţi profunde de învăţare, până la grade normale sau, în cazuri mai rare, chiar superioare. Deoarece cauzele nu sunt cunoscute, autismul nu poate fi prevenit şi nici vindecat. Multe dintre persoanele afectate pot fi însă recuperate.

Nevoia de lege

Pentru a uşura viaţa familiilor în care există un autist şi pentru a creşte şansele de recuperare ale acestuia, Asociaţia Autism Transilvania, alături de alte organizaţii nonguvernamentale, a propus adoptarea unei legi specifice. În iulie 2010, legea 151 privind serviciile specializate integrate adresate persoanelor cu tulburări autiste a fost adoptată de Parlament. Cea mai importantă prevedere este legată de introducerea unui screening înainte de vârsta de trei ani, pentru depistarea copiilor bolnavi înainte de apariţia primelor simptome. În vigoare de la 1ianuarie 2011, legea nu poate fi aplicată, în absenţa unor norme metodologice. Dacă legea ar putea fi aplicată, Asociaţia Autism Transilvania şi celelalte organizaţii similare ar putea să se concentreze pe oferirea altor servicii, cum ar fi cele de „after school” pentru cei afectaţi sau de consiliere a familiei. Deşi Legea 151 se referă inclusiv la integrarea copiilor cu autism în învăţământul de masă, decizia a rămas la latitudinea conducerii şcolilor sau a cadrelor didactice care ar trebui să-şi asume preluarea acestor copii. Şi deşi părinţii se arată dispuşi să plătească un însoţitor, copiii cu autism care s-ar putea descurca într-o grădiniţă sau şcoală normală sunt rareori acceptaţi. „E greu de acceptat să vezi că ceilalţi nu sunt capabili să-ţi ofere dintr-o viaţă întreagă o bucăţică de timp în care să fie toleranţi. Nu cerem, de multe ori, să facă ceva, ci doar să ne accepte în mediul în care ei trăiesc. De ce spun asta: foarte mulţi copii cu autism învaţă prin imitaţie. Şi ca să înveţe comportamente potrivite, trebuie să fie într-un mediu normal, să aibă ce să imite şi să folosească după aceea. Din păcate foarte mulţi părinţi ai copiilor tipici refuză ca un copil cu autism să înveţe alături de un copil tipic”, spune Milena Prună. Pentru ca eforturile individuale ale părinţilor să se transforme într-unul de grup, ar fi ideal, spun cei de la Autism Transilvania, ca Inspectoratul Şcolar să dispună înfiinţarea, în şcolile normale, a unor centre pilot pentru copiii cu autism.

Elena Nicolae

Foto: citynews.ro

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Copiii cu cerinţe speciale de la CSEI Orizont au primit vizita elevilor de la Şcoala "Nicolae Bălcescu" din Oradea. În urma acestei acţiuni s-au legat prietenii reuşindu-se astfel să fie trecute anumite bariere.

Elevii de la Scoala cu clasele I-VIII Nicolae Bălcescu din Oradea au ales să desfăşoare una dintre acţiunile derulate în cadrul săptămânii "Şcoala Altfel", la Centrul Şcolar pentru Educaţie Încluzivă "Orizont". Iniţiativa le-a aparţinut profesoarelor Ioana Căbău, Simona Mihalca, Crina Căbău şi Elena Cacuci, care s-au străduit să creeze o atmosferă de prietenie şi optimism specifice copilăriei, acum, la început de primăvară, în pragul vacanţei de Paşti.

Aproximativ 60 de elevi din ciclul primar al Şcolii „Nicolae Bălcescu" au ajuns la Centrul „Orizont", unde îndrumaţi de director prof. dr. Angela Maruşca au făcut cunoştinţă cu elevii acestei instituţii şi le-au oferit în semn de prietenie, pe lângă dulciuri şi flori, un spectacol impresionant de cântece alese şi colaje de dansuri sportive pentru copii.

Un tată uimit de faptul că profesorii susţineau că fiul său autist are izbucniri violente la şcoală -inclusiv lovindu-şi profesorii- a decis să îl trimită cu un microfon ascuns pentru a vedea ce se întâmplă de fapt. Ce a descoperit l-a şocat, pentru că micuţul de 10 ani era agresat verbal şi emoţional.
După ce şcoala la care fiul său Akian, de 10 ani, a început să se plângă că micuţul are izbucniri violente şi că îşi loveşte profesoara şi pe asistenta profesoarei, tatăl său a decis să afle ce se întâmplă, scrie Huffington Post, mai ales că el îşi cunoştea fiul ca fiind complet non-violent.

Copilul s-a întors de la şcoală cu o înregistrare şocantă pentru tată, care a auzit cum profesoara şi asistenta profesoarei discutau despre abuzul de alcool şi despre vieţile lor sexuale în faţa elevilor -toţi cu probleme de comunicare care îi împiedicau să povestească părinţilor ce se întâmpla la şcoală. Stuart Chaifetz a pus întreaga înregistrare pe Youtube, alături de comentariile sale.

Bărbatul a aflat din înregistrare şi cum copilul său era abuzaz verbal şi bruscat de cele două femei. În urma prezentării publice a înregistrării şcoala a decis să o concedieze pe asistenta profesoarei, dar profesoara continuă să predea, deşi la o altă clasă.

Chaifetz susţine că e uluit de cât de multe mesaje de la părinţi aflaţi în situaţii identice cu a sa, care au copii cu probleme pe care îi suspectează că sunt agresaţi verbal la şcoală.

Citeste mai mult pe REALITATEA.NET: [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Nu ma pot abtine, asta de mai sus este unul din motivele pentru care am luptat ca Edi sa nu mearga la Speciala...........

Din păcate, e valabil şi pentru învăţământul de masă... Depinde de persoană, nu de instituţie. Copilul meu a fost la grădiniţă normală şi exact pentru că la acel moment nu putea povesti acasă, a fost certat şi "bruscat" (să nu zic "bătut", tras de urechi, ciupit de obraz etc) pentru năzbâtii pe care le făceau ceilalţi şi minţeau că le-a făcut el, pentru că nu putea să se apere, sau pentru singurul motiv că nu recunoştea nimeni şi prin excludere, era vinovat. Problema e că "doamna" ar fi trebuit să îşi dea seama că nu e adevărat pentru că el nici nu era în clasă în acele momente ci alerga pe hol (90% in timp îl petrecea pe hol...), tot pentru că "doamnei" îi era mai comod aşa sau nici nu l-ar fi dus capul să facă aşa ceva (uneori mi-aş fi dorit eu să fi făcut ceea ce i se imputa...). Şi nu mai zic că din 4 ore, 2 le petrecea în discuţii extraprofesionale (pe româneşte "bârfă") cu celelalte colege, pe rând în clasa fiecăreia, astfel ştiau toate mamele de la copiii lor ce mâncare a făcut "doamna", cât de "proaste, cretine, idioate, nesimţite, curve" sunt colegele "doamnei" (normal, cele care nu erau prezente la "întrunire"), ce şi-au mai cumpărat şi ce aşteptau să li se cumpere de către părinţi... Acum îmi povesteşte şi copilul meu cum îl certa şi bătea educatoarea, cum îl băteau copiii, cum X sau Y ii dădea cu pumnul în burtă şi îl durea, sau îl muşcau şi el plângea şi "doamna" îl certa că deranjează ora şi îl trimitea pe hol să alerge. Marea problemă, care mă revoltă şi mai mult, este că a reuşit să îmi convingă copilul că a fost "rău" şi "obraznic" şi că a "meritat" tratamenul. De exemplu: - "Când eram la grădiniţă am fost rău şi obraznic şi doamna Elena m-a tras de urechi şi m-a durut şi am plâns...." - "Dar ce obrăznicie ai făcut?" - "Narcis a ascuns ochelarii doamnei şi nu-i găsea şi s-a supărat şi pe urmă m-a certat că eşti cel mai obraznic.." - "Dar tu unde erai?" - "Pe hol, la alergat!" - "Păi de ce zice că tu ai fost obraznic?" - "Păi dacă Narcis i-a ascuns ochelarii.....". Şi chiar aşa s-a întâmplat că au povestit ceilalţi copii pe acasă, dar ei normal că nu au zis atunci, că s-au temut şi de doamna, şi de Narcis. Mama unui copil mi-a zis chiar după vreo 2 zile, dar nu mi-a venit să cred că e adevărat, că poate face aşa ceva... Ei, după 2 ani, aflu că a putut!

Ministrul Muncii: "Voi cere ca normele legii autismului sa fie elaborate în regim de urgenţă"


După ani buni, în care părinţii nu ştiau încotro să îşi mai strige dispe­rarea, copiii cu
autism au început să existe şi în conştiinţa autorităţilor, până de curând impasibile la dramele lor. Ministerul Muncii, prin Direcţia Generală Protecţia Copilului şi Asociaţia de Psihoterapii Cognitive şi
Comportamentale din România, împreună cu Fundaţia Romanian Angel Appeal, au format „primul parteneriat public-privat de această anvergură”, prin deschiderea a 40 de centre de consiliere şi asistenţă pentru persoanele cu tulburări din spectru autist (TSA). „Lucru salutar”, după cum spune Adelaide Tarpan, managerul proiectului „Şi ei trebuie să aibă o şansă”, dacă luăm în calcul că
„centrele vor beneficia de psihologi care au luat parte la opt sesiuni de traininguri în Bucureşti, Timişoara, Cluj şi Iaşi, supervizaţi de specialişti din străinătate şi din ţară, iar servicii­le oferite sunt
gratuite”.
Centrele vor acorda o atenţie deosebită cazurilor nou diagnosticate şi, „în paralel cu pregătirea centrelor, am încercat să abordăm şi părinţii copiilor cu vârste cuprinse între 1-3 ani, medicii
de fa­mi­lie, psihiatrii, pentru o diagnosticare precoce. Nu întâmplător, am pus la dispoziţia medicilor cursuri de formare, acreditate de Colegiul Medicilor”, declară Adelaide Tarpan.

5.000 de euro pentru echipamente
Proiectul „Şi ei trebuie să aibă o şansă” e cofinanţat din Fondul Social European prin Programul Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-2013 – Investeşte în oameni!. Durează 3 ani şi a început în octombrie 2010. Cinci centre vor fi înfiinţate în Bucureşti, iar restul, în 35 de judeţe ale ţării. „Am putut asigura o dotare parţială a centrelor, au fost alocaţi 5.000 de euro pentru achiziţionarea de materiale şi echipamente de lucru. La sfârşitul proiectului vom avea 2.000 de beneficiari”, explică Adelaide Tarpan, după care recunoaşte că datele obţinute de la Direcţiile de Protecţie a Copilului arată că în scripte sunt 4.500 de copii cu handicap, fără să se ştie exact nu­mă­rul celor diagnosticaţi cu autism.

„Putem să ne aflăm în situaţia de a avea un număr foarte mare de copii, care ar avea nevoie de serviciile noastre şi atunci poate că ar trebui sporite spaţiile de lucru, numărul de specialişti, noi am format 580. Vom vedea exact de-ndată ce ne apucăm de treabă”. Însă nici acest aspect, al începerii lucrului cu copiii în centre, nu este foarte clar, managerul proiectului preconizând că „va mai dura câteva săptămâni, însă copiii pot merge la centru, ca să li se facă o eva­luare iniţială şi să li se ia datele”.

Proiectul este un vis împlinit
Mulţumită şi toată un zâmbet, ministrul Muncii, Claudia Boghicevici, prezentă la întâlnire ca partener principal în cadrul proiectului, declară că se simte „parcă acasă, de fiecare dată când e vorba de acţiuni sociale” şi începe istorisirea vremurilor când, la Arad, lua parte la întâlnirile mamelor cu copii autişti, moment în care a şi observat, după cum dânsa spune, „durerea şi necazul prin care aceştia trec”.

„Proiectul este un vis împlinit. Am încercat de-a lungul timpului să-mi aduc aportul la elaborarea legislaţiei în domeniu, care a fost realizată în 2010, am văzut cât de important este să ai servicii
specializate, bine definite în lege, să fie reglementat dreptul şi accesul părinţilor şi al pacienţilor la aceste servicii integrate, dar mi-am dat seama că nu am luptat suficient”, zâmbeşte ministrul, vrând să
puncteze momentul ei de sinceritate. Un alt lucru de care dânsa şi-a dat seama este că nici până în prezent, de la aproape un an şi 3 luni de când legea autismului a intrat în vigoare, nu avem normele de aplicare. Însă găseşte repede soluţia: „Acum, că suntem o echipă închegată şi ştim despre ce este vorba, găsesc că cel mai bine este să colaborăm mult mai strâns cu Ministerul Sănătăţii, iar elaborarea normelor să fie făcută în regim de urgenţă”.

„Dar de ce nu avem normele până acum?”, cere lămuriri Jurnalul Naţional. Răspunsul vine timid: „Sunt multe legi şi este un domeniu nou. Este greu să găseşti specialişti cu care să lucrezi”, după care urmează
scuza menită să stârnească, de fiecare dată, compasiune: „Suntem şi noi la început. Nu mă puneţi să vă dezvălui toate planurile pe care le avem, vrem să schimbăm legislaţia privind persoanele cu handicap, să atragem ONG-uri, dar toate aceste lucruri trebuie bine gândite şi necesită timp...”. Pentru un copil autist, fiecare zi ce trece fără ca el să facă terapie îl condamnă la boală pe viaţă.
[Trebuie sa fiti înscris şi conectat pentru a vedea această imagine]15 martie 2012
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Conferinta Nationala ABA Legea autismului Senator Elena Mitrea

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

Liviu Predescu s-a născut la 5 martie 1976, în Rm. Vâlcea. A urmat facultatea de psihologie, apoi programul de master Psihologie clinică şi psihoterapie din cadrul Universităţii “Lucian Blaga” din Sibiu (promoţia 2010). Psiholog clinician, susţinător al psihologiei pozitive şi al dezvoltării personale, practicant din copilărie al artelor marţiale (centură neagră în Karate-Do) este autorul mai multor cărţi apreciate despre civilizaţiile extraterestre şi societăţi secrete, dar nu numai. Îl fascinează geniile. În căutările sale a aflat că multe dintre personalităţile marcante, între cei care au influenţat cursul istoriei, civilizaţia şi cultura, au avut autism. Ca atare, din dorinţa de a-i cunoaşte atât cât este posibil şi permis, a urmat în paralel încă un program (master) în Autism şi Sindromul Down, la Rm. Vâlcea. Iar autismul i-a acaparat de atunci întreaga suflare. Rezultatul muncii sale s-a cristalizat în două cărţi: Cu autismul la psiholog, considerată cea mai complexă carte despre autism publicată de un autor român, şi Autismul. Sursa ta de dezvoltare personală, unică şi originală în întreaga literatură de specialitate de la noi şi din străinătate. Alte două cărţi sunt sub tipar: Secretele lui Bruce Lee şi Geniu şi Autism. Alte două cărţi sunt deja pregătite pentru tipar: Cu infidelitatea la psiholog şi Nu te sfii să trăieşti. Dar altul este cel mai ambiţios proiect al său, în lucru: Iisus, psihoterapeutul meu. Liviu Predescu, omul şi psihologul, mi-a acordat cu mare bucurie un interviu pentru [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link] – tema principală: AUTISMUL.

1. Cum explicaţi creşterea alarmantă, de la un an la altul şi pretutindeni în lume, a cazurilor de autism la copii?

Prin ceea ce medical (sau ştiinţific) numim autism, surprindem în fapt manifestarea sau manifestările ce sunt efectul unei cauze care scapă înţelegerii noastre: de la cauze genetice, la poluarea de mediu şi anomalii la nivelul creierului, viruşi, traumatisme la naştere, vaccinuri, mulţi factori sunt incriminaţi. Nu cunoaştem o direcţie liniară între cauză şi efect. Nu ştim de ce apare autismul. Nu ştim cum apoi evoluează autismul. Nu ştim când anume, în care punct se declanşează şi ce alimentează autismul. Dar ştim că în jurul vârstei de trei ani, la unii mai devreme, autismul devine vizibil. Este trist că nu ştim. Nu ştim cu certitudine de ce se întâmplă. Dar ştim cu certitudine că se întâmplă. Cauzele, indiferent care ar fi acestea în declanşarea autismului, provoacă de exemplu anumite anomalii ale nivelurilor unor substanţe neurotransmiţătoare (dopamina, serotonina) şi ale conexiunilor din interiorul creierului. Numărul de receptori de tip B pentru substanţa GABA (implicată şi în epilepsie, iar crizele de epilepsie sunt întâlnite la mulţi copii cu autism) este redus în acea zonă a creierului responsabilă de comportamentul social, emoţii şi intelect, dar şi de expresia facială. Prin urmare, cum nu cunoaştem o direcţie liniară între cauză şi efect, totul este controversat, totul rămâne la nivel de speculaţie. Dincolo de controverse, avem însă extraterestrul pământean: copilul cu autism. Care se comportă bizar. Bizar pentru noi, lumea noastră nonautistă, dar firesc pentru lumea lui autistă.

2. Vreme îndelungată, autismul a fost considerat o boală psihică şi tratamentul (prin urmare, biomedical) a urmărit această pistă. În vremurile care au venit, autismul nu mai este abordat drept o boală psihică. Ce este autismul?

Autismul nu este o boală psihică. Complexitatea disfuncţiilor pe seama cărora se pune apariţia autismului determină şi încadrarea ca boală neurologică sau boală neurobiologică sau boală psihiatrică, după preferinţa şi pregătirea celui care pune diagnosticul. Pentru mine, ca psiholog clinician, autismul este o tulburare – dar ce fel de tulburare: în dezvoltare sau de dezvoltare? Dacă privesc autismul ca pe o tulburare de dezvoltare, înseamnă că acesta este mersul firesc al dezvoltării copilului, din naştere, prin chiar organizarea sa genetică este programat ca respectivul copil să fie autist şi, aşadar, orice intervenţie este inutilă. Dacă, în schimb, privesc autismul ca pe o tulburare în dezvoltare, înseamnă că la un moment dat în cursul firesc al dezvoltării copilului s-a întâmplat ceva – nu ştim ce anume, nu ştim de ce anume, nu ştim când anume – dar cert este că din acel moment şi dintr-o anume cauză sau înlănţuiri de cauze s-a declanşat autismul. Autismul este răspunsul acestei sau acestor noi schimbări, modificări. Dintr-o asemenea perspectivă, intervenţia este necesară şi poate să ducă la rezultate spectaculoase, dacă se lucrează cu dăruire, înţelegere, răbdare, şi pas cu pas, nu alert, nu cu sărituri peste etape.

3. Există mai multe forme de terapie în cazul afecţiunilor din spectrul autist, mai mult sau mai puţin cunoscute. Recomandaţi o anume terapie şi care sunt beneficiile acestei terapii?

Cele mai eficiente tratamente, în autism, constau în intervenţiile psihologice, educaţionale şi comportamentale. Nu recomand, nici nu împărtăşesc doar o singură formă de terapie. Cer părinţilor să se familiarizeze aşadar cu toate, să păstreze şi (cât mai ales) să folosească ceea ce le este util pentru obţinerea propriului succes în lucrul cu copilul lor, şi să ignore restul. Pentru că fiecare copil cu autism este unic şi are propriile nevoi, unice. Răspunsul la aceste nevoi nu le aduce doar o terapie sau doar alta – răspunsul vine însă doar din dăruirea părintelui.

4. În cazul copiilor cu ADHD specialiştii recomandă şi schimbarea alimentaţiei, îndemnând către consumul proteinelor din diferite surse, atât la micul dejun, cât şi pentru masa de prânz. În cazul copiilor cu autism sunt, de asemenea, recomandări sau restricţii alimentare?

Psihologul nu este nutriţionist, nutriţionistul nu este psiholog. Eu nu fac recomandări sau restricţii alimentare. Spiritual – da: suntem ceea ce gândim şi simţim! Fizic – da: suntem şi ceea ce mâncăm! Ceea ce mâncăm, alimentele – da: influenţează şi neurotransmiţătorii, inclusiv dopamina şi serotonina, implicate în autism. Prin urmare, anumite recomandări nutriţionale pot să fie tuturor de folos, de exemplu, organizarea orarului alimentar sub forma a trei mese echilibrate, iar în cazul copiilor cu autism, suplimentarea cu magneziu şi vitamina B6. Dar nu aceasta este zona mea de interes, nu am calificare. Am totuşi mâncăruri preferate şi mâncăruri pe care le evit, fără alte comentarii. Ca toţi oamenii, fie că aceştia sunt autişti, fie că aceştia sunt nonautişti. Pentru mulţi dintre noi, nu a mânca neapărat sănătos, cât mai ales a face mişcare reprezintă adevărata provocare.

5. Ce relaţie există între geniu şi autism?

Autismul nu înseamnă geniu, geniul nu presupune neapărat autism. Parţial, autismul a fost surprins. Autismul are tendinţa să apară în formele cele mai severe, care implică adesea şi handicap mintal. Autismul are tendinţa să apară în formele cele mai uşoare, care îi permite persoanei să ducă o viaţă relativ normală. Formele pot avea orice combinaţie.

Eu dacă mă uit la un pian, văd o grămadă de clape, trei pedale şi o cutie din lemn. Dar Mozart, Beethoven, ei au văzut altceva. Pur şi simplu, îl înţelegeau. Ei cântau pur şi simplu. Când asculţi muzica lui Mozart sau muzica lui Beethoven sau muzica lui Bach, Handel, Béla Bartók, Erik Satie, asculţi în fapt muzica unui autist. Când citeşti poeziile sau povestirile lui Hans Christian Andersen, Mark Twain, Jane Austen, George Orwell, Simone Weil, Lewis Carroll, Franz Kafka, Sir Arthur Conan Doyle, Emily Dickinson şi Isaac Asimov, te laşi în fapt purtat în lumea fantastică a unui autist. Nu pot să pictez un tablou, nici să sculptez. Când admiri însă sculpturile sau picturile lui Michelangelo, Da Vinci şi Van Gogh, preţuieşti în fapt perfecţiunea unui autist. Când îl asculţi pe Benjamin Franklin sau pe Thomas Jefferson, pe Abraham Lincoln sau pe George Washington, ai viziunea politică a unui autist. Dacă azi iluminarea cu ajutorului becului este posibilă, când asculţi muzica la radio sau când urmăreşti un film, acestea le datorăm unui autist: Thomas Edison (este de acum imposibil să ne imaginăm vremurile noastre, lumea noastră nonautistă, fără contribuţia acestuia). În anul 1905, existau sute de profesori renumiţi pentru studierea Universului. Cu toate acestea, un funcţionar în vârstă de 26 de ani, care se ocupa de fizică în timpul liber, este cel care a schimbat lumea: Albert Einstein, autist. Când studiezi opera lui Carl Jung, psihanalist, vizionar, afli în fapt preocupările unui autist. Sau ale altor savanţi, precum Charles Darwin, Isaac Newton, Marie Curie, Nikola Tesla – şi ei au avut autism. Sau filosofi, precum Socrate, Immanuel Kant, Samuel Beckett, Friedrich Nietzsche, Bertrand Russell, Ludwig Wittgenstein – şi ei au avut autism. Henry Ford, care a perfecţionat industria automobilelor, a avut de asemenea autism. Temple Grandin, autist, a revoluţionat de asemenea industria: a redesenat instalaţiile din abatoare, pentru a reduce stresul animalelor destinate tăierii, în Statele Unite ale Americii. Iar lista cu personalităţi, autişti înalt-funcţionali care au schimbat lumea noastră nonautistă, agitată, grăbită, speriată, agresivă, rămâne deschisă. Unele voci sugerează chiar că sunt servicii secrete – în special cele americane – care folosesc capacităţile unor persoane cu autism pentru, de exemplu, descifrarea unor coduri.

6. Aţi publicat două lucrări: Cu autismul la psiholog şi Autismul. Sursa ta de dezvoltare personală. Care este mesajul care aţi dorit să ajungă la cititori prin intermediul acestor lucrări?

Poţi să încerci să ,,repari” oamenii, dar nu vei reuşi decât temporar. În autism, cuvântul cheie este ACCEPTARE, nu reparaţie. Autismul este o nouă şi altă viaţă, într-adevăr bizară. Şi ei, copiii cu nevoi speciale, sunt – precum civilizaţiile din alte lumi – sunt aşadar aici! Printre noi! Lângă noi! Chiar şi lângă dumneavoastră! Să îi acceptăm aşa cum sunt, fără a-i judeca, fără a-i cataloga, fără a-i eticheta! Să îi înţelegem! Aflând despre lumea lor, înţelegându-i, aflăm de fapt despre noi. Copilul cu autism este unic. Este special. Dar şi părintele este unic. Şi este special. Împreună pot să se bucure în continuare de viaţă. Autismul nu este marginea prăpastiei. Părintele este responsabil pentru viaţa sa, dar tot părintele este responsabil de calitatea vieţii lor. Viaţa este fantastică, nu ştim însă să profităm îndeajuns şi să ne bucurăm de ,,călătorie”.

(Apropo, cred în existenţa acestor alte civilizaţii extraterestre. Mai mult: cred că suntem ţinuţi sub totală observare şi control de către asemenea forme de viaţă inteligente, mult superioare, tehnologic, cât mai ales spiritual, faţă de ceea ce – să râd? – numim cu o mândrie ieftină civilizaţia umană.)

7. Cum putem noi, cei din lumea nonautistă, să îi înţelegem şi să îi ajutăm pe aceşti copii?

Da, să-i înţelegem! Dar să-i ajutăm, asta o privesc a superioritate. De ce nu îi acceptăm aşa cum sunt? Să îi înţelegem aşa cum sunt: diferiţi. Nu le suntem superiori. Le cer părinţilor să vadă autismul copilului mai repede ca o abilitate mai specială, decât ca o dizabilitate. Să privească, dincolo de limitări, la talentele pe care autismul i le-a oferit. Te pot săruta şi îmbrăţişa tandru uneori, dar în acelaşi timp te resping blând, impunând distanţa, fără un contact vizual. Este adevărat şi dureros că nu prea se uită în ochii oamenilor, nici măcar în ochii părintelui, că nu sunt buni la conversaţie, fie măcar cu părintele, dar aţi observat că nu mint, nu trişează, nu jignesc pe ceilalţi copii sau adulţi, nu au prejudecăţi şi nu emit judecăţi? Derâderea, batjocura, insulta, ofensa verbală la adresa altora, nu fac parte din lumea lor. Când alţii îl ironizează, autistul preferă să nu riposteze cu aceeaşi monedă. Autistul nu are sentimentul proprietăţii, nu se va lupta, nu va face crimă vreodată pentru bani sau pentru pământ. Nu se va sinucide pentru neîmpliniri materiale. Ei se retrag în lumea lor şi de acolo nu deranjează pe nimeni. Dar îi ,,deranjăm” noi. Între ei se înţeleg foarte bine. Şi se îngăduie mult. Se acceptă unul pe celălalt ,,aşa cum sunt”. Or, această acceptare a aproapelui ,,aşa cum este el”, dă dovadă de un respect pe care autistul îl poartă pentru toate fiinţele umane, şi nu numai. Nu încearcă ,,să îl schimbe” pe celălalt – autiştii au o reverenţă sufletească unul faţă de celălalt pe care noi înşine, nonautiştii, ar trebui să o învăţăm chiar de la ei. În lumea noastră, cetatea nonautistă, a oamenilor ,,normali”, când este vorba despre noi, fiecare crede cu superioritate că are dreptate şi încearcă să îşi ,,convingă” aproapele de adevărul pe care doar el îl deţine, având chiar plăcerea declanşării unui război, nu o dată implicând întreaga suflare omenească.

8. Ce poate face, în completarea terapiei, părintele unui copil cu autism?

Copilul cu autism este unul foarte special. Solicită foarte mult adulţii şi persoanele care îl înconjoară. Dacă privim viaţa ca pe o scară, fiecare dintre noi urcăm trepte diferite, cât mai înalte, în funcţie de capacităţi, nu neapărat exploatate la maxim. Este clar că potenţialul unui autist se opreşte undeva, pe chiar primele trepte ale scării. Sarcina psihologului şi a părinţilor este uriaşă: ca împreună, să îl sprijine pe copilul (şi ulterior, adultul) autist să mai urce măcar încă o treaptă, şi apoi, încă una, şi poate încă una, în funcţie de potenţialul lui. În completarea terapiei, părintele înseamnă totul pentru viitorul copilului cu autism. Copilul cu autism necesită o atenţie deosebită, necesită stabilirea de scopuri şi obiective foarte mici, dar punctuale, detaliate şi urmărite minuţios, pas cu pas. Copilul cu autism face parte din soluţie, nu face parte din problemă. Iar părintele este cel care poate controla toate aceste lucruri.

9. Ce ne ajută să ne bucurăm în această ,,călătorie”, alături de un copil cu autism?

Autismul nu îşi anunţă prezenţa, loveşte subtil şi eficient, picătură cu picătură, nu se grăbeşte – autismul îl descoperi, nu când este prea târziu, dar îndeajuns de târziu. Şi dacă nu ai luat decizii imediate, ferme, pentru a-l contracara, autismul nu renunţă. Pentru a ajuta însă copilul cu autism este necesar mai întâi să fie ajutaţi părinţii. Ajutorul vine prin consilierea psihologică. Dar beneficiile suplimentare le aduce mai ales gândirea pozitivă. Consilierea psihologică este focalizată pe prezent şi pe viitor. De investigarea trecutului, mergând apoi către momentul prezent, se ocupă psihoterapia. Părintele unui copil cu autism nu are însă nevoie de psihoterapie. Psihoterapia nu se ocupă cu schimbarea vieţii omului, cât îl ajută să înţeleagă la un nivel mai profund, psihologic, cum şi de ce a ajuns aşa cum este acum, în prezent. Psihologia pozitivă, în schimb, pune pur şi simplu punct trecutului, acceptă viaţa aşa cum este (autismul persistă oricum, cu bune şi cu rele) şi pune accentul pe descătuşarea şi valorificarea potenţialului uman, prin însuşirea unei gândiri şi atitudini pozitive, constructive, oferind astfel părintelui perspectiva unui prezent continuu, în care se simte împlinit, fericit, şi poate chiar experimenta ,,starea de flux”.

10. În încheiere, ce altceva mai doriţi să adresaţi părinţilor, în calitate de psiholog, în lumea autismului?



Nu evenimentele care se întâmplă determină calitatea vieţii noastre, cât modul în care tratăm aceste evenimente: acţionăm sau reacţionăm? Ne dorim, cu toţii, să avem în viaţă un drum drept pe care să îl urmăm. Drumul, în autism, nu este însă unul simplu, cât unul care pune la grea, îndelung încercare şi îndelung răbdare. Când ai un copil diferit, cu nevoi speciale, devii un părinte diferit, cu nevoi speciale. Indiferent de complexitatea situaţiei prin care treci, un singur lucru este însă important: atitudinea – întocmai atitudinea părintelui. Părintele care nu poate sărbători, nu se poate bucura de viaţă, are şi alte probleme în alte zone din viaţa lui. Sunt probleme în lăuntrul lui. Nu copilul cu autism este neapărat problema. Autismul necesită o schimbare de gândire – da: este un copil cu nevoi speciale, dar părintele nu este o victimă. Trebuie să caute să îşi iubească în continuare viaţa. Ca părinţi al unui copil cu autism trebuie să înveţe să devină un stabilizator, nu părinţi dramatici. În gândirea lor trebuie să gândească în termeni de posibilităţi, nu să se privească ca pe nişte victime. Cu atât mai grabnic cu cât părinţii sunt cei care vor decide în final ce tratament va urma copilul lor cu autism, dacă va urma o singură formă de terapie sau încă mai multe. Or, de această decizie depinde viitorul copilului cu autism, depinde viitorul întregii familii, depinde însăşi calitatea vieţii copilului cu autism, depinde însăşi calitatea vieţii părinţilor. Vă doresc, tuturor, o viaţă minunată şi veselă!

(foto din arhiva personala Liviu Predescu)

(Dacă aveţi întrebări, impresii, sugestii, le puteţi adresa direct psihologului Liviu Predescu, pe adresa de email: [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link])

speram ca veti impartasi din experienta de la work shop uri si pe site... asteptam feed back-uri...

Mda, ei asta suspecteaza, au cazuri multe de copii 1 la 88 copii au autism la ei... au grau modificat genetic ( ca si noi) si incep tratam prin eliminare gluten si cazeina apoi tratamente biomedicale... sunt multe articole pe tema asta. Pe unii i-a scos din specru pe altii doar i-a ameliorat..